Услуги за възрастни с аутизъм

Докато децата с аутизъм са на възраст под 22 години, те получават редица безплатни програми и услуги чрез държавни права и Закона за образование на хората с увреждания (IDEA). След като навършат 22 години, обаче тези права изчезват. Според някои източници това е „скала за услуги“, върху която семействата падат; реалността обаче е, че повечето семейства могат и намират значителна подкрепа за своите възрастни деца. Ключовете за успеха са изследвания, планиране, гъвкавост, търпение и упоритост.

По какво се различават услугите за възрастни от услугите за деца

Най-голямата разлика между услугите за възрастни и децата е, че повечето услуги, предоставяни на деца по IDEA, се основават на права, докато услугите, предоставяни на възрастни, се основават на правото. С други думи, докато вашият училищен окръг трябва да осигури на детето ви безплатно и подходящо образование, правителствата на щата и федералните правителства могат или не могат да определят дали детето ви отговаря на условията за конкретни услуги или финансиране. Нещо повече, докато вашият училищен квартал трябва да намери начин да обслужва вашето дете, дори ако финансирането намалява, държавните агенции могат да намалят услугите, ако бюджетите се свият.

Втора основна разлика е свързана с целесъобразността на програмите и услугите за човек с разстройство от аутистичния спектър. В училище детето ви може да е имало достъп до специфични за аутизма класове, терапии и програми, създадени с оглед на специфичните нужди на детето ви. Като възрастен, той или тя е по-вероятно да бъде свързан с други хора с всякакви нарушения в развитието. Това може да бъде предизвикателство, тъй като възрастните с аутизъм често имат много различни способности, предизвикателства и нужди от възрастни с, например, синдром на Даун.

Трета основна разлика в предоставянето на услуги се отнася до организацията (ите), предоставяща тези услуги. Повечето деца с аутизъм получават по-голямата част от услугите в своите училищни квартали. За разлика от това възрастните получават услуги и / или финансиране чрез три агенции, чиито имена варират в различните щати. На федерално ниво агенциите са:

• Администрация за интелектуални затруднения и увреждания в развитието (AIDD), която се фокусира върху грижите за отсрочка, поддръжка на жилища, транспорт, планиране на прехода и заетост
• Отдел за професионална рехабилитация (DVR или VR), който се фокусира върху консултиране на работа, подготовка, обучение и подкрепа
• Допълнителен доход от сигурност (SSI), който може да осигури финансова помощ и здравно покритие на Medicaid

Общи опции за услуги за възрастни

Налични са услуги за възрастни с аутизъм; докато предлаганите на вашето дете ще зависят от редица фактори, има „меню“ от възможности. Няма гаранция, разбира се, че качеството на дадена услуга или ресурс ще бъде високо; както винаги, са необходими бдителност и увереност, за да се гарантира, че детето ви получава това, от което се нуждае. Някои от най-често предлаганите услуги включват:

• Жилищни. За някои възрастни от аутистичния спектър жилищното финансиране може да плати разходите за институционален или групов дом или за програми като приемна грижа за възрастни. Когато такова финансиране не се предоставя чрез AIDD, финансирането може да стане достъпно чрез програми за социално осигуряване за лица с увреждания или с ниски доходи. Груповият и институционален начин на живот се различава диво по отношение на качеството и целесъобразността за възрастни с аутизъм; много е важно не само първоначално да проверите настройката, но и да поддържате внимателен надзор.
• Дневни програми. В зависимост от нуждите и предизвикателствата на дадено лице от спектъра, държавните агенции могат да заплащат разходите за дневни програми на пълен или непълен работен ден. Такива програми обикновено са местни, могат да предложат транспорт и често включват социални, доброволчески и терапевтични дейности. Дневните програми са сложни, защото може да са предназначени за „хора с увреждания“ и да имат малко поддържащи, които са специфични за аутизма - затова е важно да проверите предлаганите програми, за да сте сигурни, че са подходящи за вашето дете.
• Работни програми и кариерна поддръжка. Ако вашето пълнолетно дете не може да работи на конкурентна работа, има голяма вероятност финансирането да подпомогне някаква форма на защитена работилница, в която специално работят хора с увреждания. Ако вашето пълнолетно дете може да се състезава и да се справи с конкурентна работа, то се нуждае от помощ при подготовката и намирането на работа. След като детето ви е в работна среда, DVR финансирането може да плати за обучение на работа, за да помогне на детето ви да научи въжетата и да се справи с възникналите предизвикателства. В дългосрочен план DVR очаква своите клиенти да се справят сами с работата.
• Програми за отдих и общност. В някои случаи финансирането ще заплати на вашето пълнолетно дете да участва в програми като Special Olympics или Challenger Sports, да се присъедини към местен Y или да участва по друг начин в близки програми (особено тези, специално предназначени за хора със специални нужди). Възможно е също така да имате достъп до стипендии или други фондове.
• Терапии. Ако детето ви отговаря на условията за Medicaid, то или тя ще се класира и за застрахователни терапии, включително поведенческа, когнитивна, речева, професионална и физическа терапия. Ще имате известен контрол върху доставчика, но този контрол е ограничен от реалността, че голяма част от практикуващите сега са „само частни заплати“.

Услугите за възрастни варират от човек на човек

Услугите за детски аутизъм са персонализирани, което означава, че те осигуряват „безплатно и подходящо образование“ въз основа на конкретните силни страни и предизвикателства на индивида. Услугите за възрастни също се персонализират, но в допълнение видът и нивото на поддръжка, предлагани от AIDD и DVR, варират коренно в зависимост от държавата, в която живеете, а в някои случаи и от физическото ви местоположение в държавата.

Как влияе местоположението на ниво и тип поддръжка

Всяка държава има различен начин на администриране на услуги за възрастни и това се съчетава с различни бюджети, програми и опции. В резултат на това някои държави дават щедро на възрастни с аутизъм, докато други са по-малко щедри. Според Autism Speaks например Тексас, Вирджиния, Тенеси, Охайо и Флорида са по-малко склонни от щати като Аризона и Ню Джърси да предлагат услуги на най-високо ниво за възрастни. Всичките 50 държави обаче включват аутизма като състояние, което трябва да бъде покрито от застрахователите.

Държавите също имат свои собствени перспективи за аутистичния спектър. Например в някои щати диагнозата аутизъм е достатъчна, за да накара човек да отговаря на условията за поне някои подкрепа. В други щати е достатъчен по-висок коефициент на интелигентност, за да направи човек неподходящ за повечето програми за възрастни.

Някои щати са много добри в администрирането на специфични видове програми и услуги, но вършат лоша работа с други. Например, някои предлагат звездни програми "dayhab" за по-тежко засегнати възрастни, но може да свършат лоша работа при осигуряването на подкрепа за работа на лица, които могат да работят в общата общност.

Дори в дадено състояние опциите и поддръжките ви могат да се различават. Ако живеете в голям град, има големи шансове вашето пълнолетно дете да има някои опции за дневни програми, жилищни настройки, терапии и работни места. В провинцията подобни възможности може да са малко и далеч.

Как нуждите и диагнозата въздействат на ниво и вид подкрепа

Услугите за AIDD и DVR се предоставят въз основа на различни фактори, които не са от значение за деца под 22-годишна възраст. Някои от тези фактори включват:

• Тежест на симптомите. Лице с много тежки симптоми (особено агресивно поведение) вероятно ще се изкачи на върха в списъка за услуги и жилищни условия. По същия начин човек с висок коефициент на интелигентност и по-малко тежки симптоми може да получи относително малко услуги и изобщо да няма финансиране за настаняване в жилище.
• Семейна ситуация. В някои случаи икономическото и / или лично положение на семейството може да разхлаби малко повече пари или услуги за лице с аутизъм. По-специално, заплахата от бездомност или медицинска катастрофа може да доведе до повече услуги.
• Личен доход. Обезщетенията за социално осигуряване зависят до голяма степен от доходите на лицето с увреждания. С други думи, ако дете с аутизъм има работа на пълен работен ден с доход над определено ниво, то няма да отговаря на изискванията за социалноосигурителни обезщетения (или Medicaid) въпреки диагнозата аутизъм. Това е една от причините, поради които много млади хора с умерено тежки предизвикателства умишлено работят само на непълно работно време срещу относително ниски заплати.

Ресурси

Можете да започнете процеса на настройване на детето си за услуги за възрастни, когато то е само на 14 години. Ето няколко стъпки, които трябва да следвате:

• Уверете се, че вашият район спазва закона, като работите с вас, за да създадете план за преход за вашето дете, започвайки от 14-годишна възраст. Ако е изобщо възможно, детето ви трябва да участва пряко в този процес.
• Научете възможно най-много за агенциите и програмите, налични във вашия район. Влезте в контакт с тях рано, за да попитате за процеса на създаване на услуги за възрастни. Може дори да откриете, че те предлагат програми за деца под 22 години, за да ги подготвят за възрастен живот. Един добър начин да започнете този процес е да говорите със специалистите от специалното образование в училищния квартал на вашето дете.
• Провеждайте изследвания, като посещавате конференции или събития, спонсорирани от Обществото за аутизъм, ARC, Великденски тюлени или други групи за застъпничество за хората с увреждания. Те знаят много и могат да бъдат страхотни ресурси.
• Докоснете се до онлайн ресурси като Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Това е национален ресурс, така че вашата лична ситуация ще варира, но те предлагат някои много полезни съвети.
• Попитайте приятели, които са преминали през процеса. Често се случва, че дори след обширни изследвания, ще пропуснете някои „скрити“ финансиране, ресурси или възможности. Единственият начин да се събере тази информация е да се изкорени чрез лични разговори с приятели, терапевти, учители, представители на агенции и други, които познават системата отвътре и отвън.