Водещи благотворителни организации и организации за IBD

Диагнозата възпалително заболяване на червата (IBD) поставя редица въпроси и предизвикателства за пациентите и техните семейства. Много хора с IBD търсят подкрепа за разбиране на тяхното заболяване и за свързване с други пациенти. За тези, които живеят с болестта на Crohn и улцерозен колит, има няколко благотворителни организации и организации с нестопанска цел, които предлагат разнообразни услуги за подпомагане на навигацията в живота с IBD.

Такива групи предлагат всичко - от лична поддръжка до телефонни линии за помощ, помощ при медицински разходи и въпроси за хората с увреждания. Свързването с местна организация за подкрепа за IBD и получаването на предлаганата информация и помощ е важна част от пътуването на пациента и може да помогне за смекчаване на някои от уникалните предизвикателства, създадени от IBD. По-долу намерете групи за подкрепа на пациенти, разположени в САЩ, Канада и Европа, които са посветили ресурсите си за подпомагане на пациентите.

Фондация Crohn’s & Colitis

SDI Productions / Гети изображения

Фондацията на Crohn’s & Colitis (известна също като Фондацията) е най-голямата нестопанска група, посветена на обслужването на хора с IBD в Съединените щати. Основана първоначално през 1967 г. като Национална фондация за илеит и колит, Фондацията се подпомага чрез дарения от поддръжници и от индустрията. Фондацията на Crohn’s & Colitis разполага с обширна мрежа, включваща Take Steps и spin4 Crohn’s & colitis.

Хората с IBD могат да се възползват не само от групите за подкрепа, предлагани на местно ниво, но и:

• Летен лагер, предлаган за деца с IBD
• Помощен център за IBD, където пациентите и болногледачите могат да се свържат със специалист по IBD чрез имейл или телефон
• Crohn’s & Colitis Community, онлайн група за подкрепа, където пациентите и болногледачите могат да се свързват виртуално
• Текущи изследователски инициативи, спонсорирани от Фондацията и техните партньори
• Инициативи за застъпничество, които подкрепят интересите на пациентите и здравните специалисти в държавните институции и осигуряват финансиране на научни изследвания
• Националният съвет на колежните лидери (NCCL), младежка група, която работи за увеличаване на образованието и подкрепата за хората с IBD чрез различни инициативи за застъпничество и набиране на средства
• Членство във фондацията на Crohn’s & Colitis за хора с IBD или за всеки, който се интересува от помощ на тези с IBD (за малко дарение)

Crohn’s и Colitis Canada

Crohn’s и Colitis Canada е основана през 1974 г. от група родители и болногледачи, докоснати от IBD. Фондацията предлага голямо разнообразие от услуги за подкрепа на тези с IBD, които живеят в Канада, една от страните, най-засегнати от болестите.

От скромно начало в стая за отдих, пълна с хора, загрижени за липсата на образователни ресурси или изследователски инициативи, подкрепящи тези с ВБИ или лечение, тя се е превърнала в национален ресурс с десетки местни глави. Към днешна дата той е събрал над 100 милиона долара.

Crohn’s и Colitis Canada подкрепят няколко изследователски инициативи, включително разработването на нови лечения и методи за подобряване на качеството на живот на тези с IBD. Един от изследователските фокуси е проектът GEM, който се стреми да разбере причините за IBD, като изучава тези, които са изложени на риск от развитие на форма на заболяването.

Хората с IBD могат да се включат в Crohn’s и Colitis Canada чрез многобройните си програми, които включват:

• Gutsy Walk, разходка за набиране на средства, която също помага на пациентите да се подготвят
• Camp Got2Go (две места в Канада)
• Програмата за стипендии IBD, която предлага 10 индивидуални еднократни награди за стипендии до 5000 щатски долара за студенти с IBD, които получават след средно образование
• The Gutsy Learning Series, която предлага няколко видеоклипа, които хората с IBD могат да използват, за да научат повече за своето заболяване

Crohn's & Colitis UK

Crohn's & Colitis UK е благотворителна организация със седалище във Великобритания, която предлага подкрепа и информация за тези, които живеят с IBD. Освен това той подкрепя и финансира изследвания, които се стремят да „подобрят живота на хора от всички възрасти с болестта на Crohn или улцерозен колит“.

Основана през 1979 г., Crohn’s & Colitis UK има програми като In the UK и Family Network, които осигуряват забавни събития и ръководства за родители на деца с IBD, които имат специални притеснения, като навигация в училищната система с хронично заболяване.

Други предимства, които Crohn’s & Colitis UK предлага, включват:

• Схема за безвъзмездни средства, при която пациентите и болногледачите могат да се свържат с връстници, за да осигурят образователни ваучери и средства за ежедневни нужди
• Обезщетения за инвалидност, за които хората с IBD във Великобритания могат да се класират и да могат да се ориентират по-добре с помощта на Crohn's & Colitis UK
• Разходете се! събития в Обединеното кралство, които предлагат възможност на пациентите да наберат средства за Crohn's & Colitis UK, както и да се срещнат с други пациенти и болногледачи

Crohn's & Colitis Австралия

Crohn's & Colitis Australia (CCA) е организация с нестопанска цел, посветена на „улесняване на живота“ за хората, живеещи с IBD в Австралия. CCA е основана преди повече от 30 години и преди това е била известна като Австралийската асоциация на Crohn’s и Colitis.

CCA наистина участва в изследователски проучвания и предлага следдипломни изследователски стипендии, но основната им цел е да подпомага пациентите с IBD. Източниците на финансиране за техните програми включват дарения и набиране на средства от общността.

Хората, засегнати от IBD, могат да станат членове и да получаватInside Insight, списание CCA, карта „Не мога да чакам“ и достъп до раздел за уебсайт само за членове. Някои от програмите и услугите, които Crohn's & Colitis Australia предлага, включват:

• Групи за лична подкрепа в Австралия, които са отворени за хора, чийто живот е засегнат от IBD
• Изскачащи партита за набиране на средства в подкрепа на общността на IBD
• Помощната линия за IBD (1-800-138-029), която предоставя емоционална подкрепа и препоръки по телефона
• Предизвикателство за промяна на живота, в което участниците могат да тичат, да плуват или да карат колело, за да наберат средства, които подкрепят програмите CCA

Свързване с Cure Crohn и Colitis

Свързването с Cure Crohn's и Colitis (C до C) е обикновена организация с нестопанска цел, създадена в подкрепа на пациенти с IBD. Основана от Стейси Дилън, майката на дете, живеещо с болестта на Crohn, и Дана Затулове, майка на дете, живеещо с улцерозен колит, групата се ангажира да финансира изследвания, фокусирани върху разбирането на причините за IBD, както и превенцията за тези в висок риск от развитие на IBD.

От C до C набират средства чрез дарения, годишна гала, Rock the Night to Cure Crohn’s и Colitis, Chip in за голф турнири на Crohn и детски рецитали по пиано. Те също така си партнират с медицинския център Cedars-Sinai в Лос Анджелис, за да предложат групи за лична подкрепа на засегнатите от IBD, включително пациенти, болногледачи, деца и семейства.

Момичета с черва

Girls With Guts (GWG) е организация с нестопанска цел, основана от Jackie Zimmerman, след като положителният отговор на неформалния уикенд за лично свързване с други жени с IBD показа необходимост от мрежа за подкрепа на жените. Отстъпленията за момичета с черва са ежегодни събирания през уикенда, които помагат на жените с IBD да създадат по-силни приятелства и да се научат как да живеят по-добре с болестта си.

GWG набира средства чрез директни дарения и събития, като глобален 5k. Те също така предоставят на общността на IBD частна група във Facebook за жени, засегнати от IBD, информационни видеоклипове и програма за писане на писма за охлюви.

ImproveCareNow

ImproveCareNow е група с нестопанска цел, която създаде мрежа от пациенти, семейства, болногледачи и медицински специалисти, за да подобри грижите, получавани от деца, живеещи с болестта на Crohn и улцерозен колит. Те подкрепят изследванията, които са проектирани и проведени, за да включват пациенти и семейства, засегнати от IBD.

Предимствата, предлагани на общността на пациентите с IBD от ImproveCareNow, включват инструменти за живот с IBD, като наръчници за самоуправление, организатори на посещения на лекари и ImproveCareNow Exchange, сигурна виртуална зона, където участниците могат да споделят информация. Също така всяка година през пролетта и есента се провеждат конференции на общността ImproveCareNow. Организацията набира средства чрез директни дарения и сътрудничество с партньори от индустрията и общността.

Дума от Verywell

Навигирането на диагноза IBD е трудна перспектива, поради което пациентите не трябва да се справят сами. Лекарите и другите болногледачи могат да бъдат ценни ресурси, но хората, живеещи с болестта на Crohn и улцерозен колит, ще се нуждаят от повече подкрепа в своето болестно пътуване.

Ето защо няколко групи за подкрепа, насочени към пациентите, се сформират предимно в области, в които IBD е по-разпространена, като САЩ, Канада и Европа. Хората с IBD трябва да се възползват от предложенията, които тези групи за подкрепа на IBD предоставят, за да живеят възможно най-добрия си живот.