Грижа за хора с церебрална парализа

Церебралната парализа (CP) е термин, който обхваща редица физически увреждания, които пречат на способността за движение. Това е неврологично разстройство, причинено от нараняване на мозъка, докато майка е бременна или малко след раждането на детето.

Симптомите на CP често се забелязват по време на ранна детска възраст или в предучилищна възраст. Ако се грижите за дете с церебрална парализа, що се отнася до училище, дисциплина, тийнейджърски години и преминаване към зряла възраст, помага да имате някои конкретни стратегии, които да помогнат на детето ви да процъфтява.

Училищни стратегии

Много от проблемите с физическото движение, свързани с CP, могат да доведат до предизвикателства в училище.

Трудностите при управлението на мускулите могат да затруднят придвижването из класната стая. Тенденцията към спазми и други неволеви движения може да се влоши, ако се налага да седите дълго време.

Проблемите с речта и езика могат да затруднят отговорите на въпроси и четенето на глас.Проблемите с говора и езика могат да затруднят създаването на приятелства и общуването със съученици, които може да не разберат защо детето ви има тези проблеми.

Поради всички тези потенциални предизвикателства е важно да приложите стратегии, които да помогнат на детето ви да успее в училище.

Обединете се с училището на детето си, за да получите необходимите услуги и настаняване. Учениците с CP обикновено отговарят на квалификациите или за план 504, или за индивидуална образователна програма (IEP) - специфични планове, които държавните училища трябва да следват, за да отговорят на нуждите на учениците със специални нужди. Кой план е подходящ за вашето дете ще зависи от конкретния опит на детето ви с CP и от това как то си взаимодейства в училищната среда.

Създава се план 504, за да се помогне на ученик с идентифицирано увреждане да има достъп и да участва в училище. IEP е специфичен образователен план, предназначен за дете със специални нужди.

Докато 504 планове правят училището достъпно за ученици с увреждания, IEPs често отиват по-далеч в промяната на учебната програма и очакванията за обучение, за да съответстват на способностите и потребностите на детето.

Подробностите и разликите в тези планове може да са сложни, но стартирането на процеса за достъп до услуги за вашето дете е доста просто. Просто отидете в училището и поискайте детето ви да бъде оценено за специални услуги или план 504.

Направете заявката писмено или по имейл, така че да имате запис на заявката, която отправяте.

Поддържайте комуникацията между училището, учителите и доставчиците на вашето дете. Децата с CP често посещават различни терапевти и доставчици както в училище, така и извън него. Например, детето ви може да работи с логопед в училище, като същевременно има частна терапия извън училище.

Децата с CP често имат други нужди, които може да изискват лечение или терапия, като специалист по слух или зрение.

Може да бъде полезно да видите всички тези хора, участващи в образованието и подкрепата за лечението на вашето дете, като широк екип, като вие сте мениджър.

Поддържането на комуникация с учителя на детето ви и уведомяването на различните доставчици за промените в хода или развитието може да помогне на всички да се координират заедно за най-добрата подкрепа за вашето дете.

Познавате способностите и нуждите на детето си по-добре от всеки друг. Развивайки добри, отворени отношения с всички преподаватели и доставчици на вашето дете, вие ще бъдете в най-добрата възможна позиция да се застъпвате за нуждите на вашето дете.

Уверете се, че има достъпен план на етажа на класната стая. Проблемите с мобилността могат да затруднят ходенето между бюрата или преместването между работни станции. За щастие учителите могат да вземат предвид нуждите на вашето дете при движение, когато изработват оформлението на класната си стая.

Може да се наложи учителите да се уговорят за получаване на различни маси или места за своите класни стаи, така че се опитайте да уведомите учителя на детето си рано за нуждите на вашето дете от движение.

Приспособявайте ежедневните нужди от движение и упражнения. Днешните учители са обучени как да отговорят на нуждите на различни ученици. Животът на детето през учебния ден включва повече от академичното време в класната стая. Някои други области за разглеждане:

• Учителите по физическо възпитание могат да намерят начини да включат ученици с CP в игри и дейности, когато е възможно.
• По-възрастните ученици с CP може да се нуждаят от допълнително време, за да стигнат между часовете, така че те могат да се възползват от напускането на класа по-рано, за да избегнат оживени коридори с трафик, през който е трудно да се ориентирате.
• Консултирайте се с професионалния или физиотерапевт на вашето дете за персонализирани предложения. Тези доставчици често остават в течение с най-новите концепции за адаптивно оборудване и дизайн на помещения.

Не забравяйте да общувате с връстници в училище. Да се ​​научите как да създавате приятелства и да се разбирате с другите е важно житейско умение, от което детето ви ще се нуждае в бъдеще.

Формирането на социални връзки е важно за емоционалното здраве и благосъстояние на всяко дете.

Говорете с училището на детето си за това как училището учи всички свои ученици да бъдат добри един към друг - дори ученици, които изглеждат различни или имат различни нужди. Учителите могат да създадат толерантна и подкрепяща среда в класната стая, така че всеки ученик да може да създаде приятелства и да се научи да работи с другите.

Насърчавайте детето си да участва в извънкласни дейности, които го интересуват. Извънкласните дейности, като спортни екипи, скаутски и хоби клубове, могат да помогнат на детето ви да се срещне с други деца със сходни интереси и да осигурят време за обвързване на тези интереси.

Насърчавайте личните интереси и способности на вашето дете. Както всички деца, вашето дете има свои уникални интереси и специални таланти. Те растат и се развиват с течение на времето, когато той придобива нови физически способности и умения.

Може да се притеснявате, че детето ви вече има достатъчно работа, тъй като управлението на училище може да бъде предизвикателство, но външните дейности, които се основават на интересите на детето ви, могат да му дадат приятна почивка от изискванията на училището. Подхранването на техните способности също помага на детето ви да придобие увереност.

Проблеми с поведението

Изследванията показват, че поведенческите проблеми са често срещани при деца с церебрална парализа. Това може да се дължи на разочарование от ограниченията, потенциално лишаване от сън поради трудности със съня (които са по-чести при деца с ХП), обучителни затруднения и речеви затруднения, свързани с ХП , а при някои деца - хронична болка.

Поведенчески проблеми при деца с ХП

• Трудности с връстници: Тъй като CP може да причини речеви проблеми, общуването с връстниците и връзката с връстниците може да бъде трудно за вашето дете. Физическото поддържане на връстниците също може да бъде предизвикателство, което затруднява вписването.
• Емоционални: Децата с ХП са склонни да имат повече проблеми с регулирането на емоциите си, което води до избухливост, емоционални изблици и затруднено изпълнение на задачите.
• Хиперактивност: Изследванията показват, че децата с CP могат да имат по-голяма вероятност да имат дефицит на внимание / хиперактивност (ADHD), отколкото общата популация, и дори тези, които нямат ADHD, често са хиперактивни.
• Поведение: Децата с CP могат да бъдат по-аргументирани, предизвикателни и несъобразени.

Дисциплинарни стратегии

Важно е да вземете под внимание факторите, които допринасят за проблемите с поведението на вашето дете, както и неговата личност и способности, когато съставяте план за дисциплина.

Някои стратегии работят по-добре за определени деца, отколкото други, така че може да са необходими някои опити и грешки, за да разберете кое е най-доброто за вашето дете. Ето няколко ефективни стратегии за дисциплина, които могат да подобрят поведенческите проблеми при деца с церебрална парализа:

• Работете върху социални умения. Физическите ограничения на детето ви могат да допринесат за чувство на тъга, изолация или самота и може да им е трудно да се разбират с други деца. Научете ги как да решават проблеми, да разрешават конфликти, да си сътрудничат и как да бъдат добър приятел. Ролевата игра е чудесен начин за работа върху социални умения, както и включването им в групи, където те могат да взаимодействат с други деца.
• Насочете енергията на детето си. Физическите ограничения също могат да затруднят детето ви да се отърве от част от излишната енергия, която всички деца имат, особено ако и те са хиперактивни. Намерете дейности, които са в техните граници, като плуване или каране на адаптивен велосипед. Ако не сте сигурни кои дейности може да са подходящи за тях, консултирайте се с техния физиотерапевт.
• Научете детето си как да държи под контрол емоциите. Помогнете на детето си да се научи да разпознава кога се приближава до разтопяване и го научете как да поеме няколко дълбоки вдишвания или да брои до 10, преди да избухне. Говорете с тях за начините, по които могат да се успокоят, когато се чувстват разстроени, притеснени или тъжни. Когато са спокойни, обсъдете различни начини, по които могат да се държат, за да изразят чувствата си по здравословен начин.
• Хвалете доброто поведение. Не е полезно да хвалите децата за всяко малко нещо, защото похвалата става по-малко смислена, но когато детето ви се държи добре, работи усилено или опитва нещо ново, уведомете ги колко сте горди и че забелязвате. Това засилва доброто поведение и ги мотивира да продължат да се опитват.
• Помислете за система за възнаграждение. Диаграма със стикери за по-малки деца или система за ежедневно възнаграждаване, която възнаграждава подходящо поведение с привилегии като време на екрана за по-големи деца, може да бъде изключително мотивационна.
• Бъдете последователни с последиците. Децата процъфтяват с последователност, така че е важно както да се уверите, че последствията отговарят на лошото поведение, така и винаги да ги доставяте. Всички ние имаме последици за нашите действия, така че обучението им на това в ранна възраст помага да се проправи път към успеха. Имайте ясен набор от правила с ясен набор от последици, за да знаят какво да очакват.
• Предложете избор, когато е възможно. Някои неща не са задължителни, като ходенето на училище, но когато можете, оставете детето да направи своя избор в малки неща, като например каква риза да облече или ако предпочита да яде банан или ябълка. Тъй като им липсва контрол над много аспекти от живота им, включително способността им да движат собственото му тяло, предоставянето им на избор може да помогне за насърчаване на чувството за независимост и овластяване и вероятно ще премахне и някои борби за власт.

Тийнейджърски години и след това

Тийнейджърските години могат да бъдат трудни за всички родители и тийнейджъри, но когато и вашият тийнейджър има специални нужди, това може да бъде още по-голямо предизвикателство.

Независимост
Не забравяйте, че вашият тийнейджър иска да бъде независим, точно както всички тийнейджъри. Не забравяйте да им дадете необходимото пространство и да им позволят да направят всичко, което могат сами, за да подпомогнат тази независимост и чувство за отговорност.

Помогнете на детето си да се научи да бъде свой собствен адвокат с лекари, терапевти или учители. Това са умения, от които ще се нуждаят през целия си живот.

Умения за бъдещето
Планирането на бъдещето на детето ви в идеалния случай трябва да започне, когато то е в гимназията. Ако те са в състояние да готвят сами, да перат и други ежедневни задачи, които всички ние обикновено правим за децата си, започнете да работите върху това да ги научите на тези умения.

Помислете за откриване на чекова сметка за тях и ги научете за плащане на сметки и управление на парите. Насърчавайте ги да дават всичко от себе си в училище и да завършат домашните си задължения у дома, за да им помогнат да развият добра работна етика.

Преход към зряла възраст
Ако детето ви има лека или умерена церебрална парализа, то най-вероятно ще може да отиде в колеж, да задържи работа и да живее самостоятелно, вероятно с някои модификации в техния бит и работа.

Много градове имат центрове за независим живот, където детето ви може да живее в групова обстановка и да работи върху умения за независим живот. Други възможности включват живот вкъщи или с роднини, живот със съквартиранти, живот сам и жилища, основани на доходи.

Благодарение на интернет, много хора с CP могат да работят от вкъщи и да печелят добре. Има и много работодатели, които ще отговорят на нуждите на вашето дете.

Центровете за независим живот разполагат с множество ресурси за подпомагане, включително обучение за работа, стипендии за колеги със специални нужди, възможности за работа и консултации.

Децата, които са силно засегнати от CP, могат да живеят самостоятелно, стига да имат помощ за ежедневните си задачи или да се нуждаят от грижи през целия живот, в зависимост от това как CP им влияе.

Има държавна помощ за възрастни, които не могат да работят поради увреждане, както и жилищни центрове за церебрална парализа и други държавни и частни жилищни центрове, ако станете неспособни да се грижите за детето си. Ако сте болногледач на възрастно дете, не забравяйте да се погрижите за почивка, така че получавате редовни почивки (вижте Получаване на поддръжка по-долу).

Ресурси
Има многобройни образователни и финансови ресурси за вас и вашето дете, които могат да бъдат изключително полезни през всеки етап от живота. Активно търсете в тях, както и в това, което вашата общност предлага, и се възползвайте от всичко, което можете, за да помогнете на дете живее възможно най-добрия живот.

Говорете с други родители за ресурси и услуги, както и за търсене на подкрепа.

Получавам подкрепа

Стресиращо е да се грижите за някой друг, особено за някой със специални нужди, затова се уверете, че имате достатъчно подкрепа и че отделяте време за себе си, за да се отпуснете и да се чувствате освежени.

Ако сте стресирани, детето ви ще го почувства и вашият стрес може действително да повлияе на поведението му по негативен начин, въпреки че той (и вие) може да не го осъзнавате.

Ето някои други начини за получаване на поддръжка:

• Присъединяването към онлайн или общностна група за подкрепа може да бъде безценно и безопасно място да споделите своите чувства и притеснения с други родители, които са в подобни ситуации. Това също ви дава възможност да бъдете подкрепа на другите.
• Привлечете екипа за подкрепа на детето си, за да ви помогне да измислите стратегии за дисциплина или начини да направите училището по-добро място за вашето дете.
• Независимо от възрастта на детето ви, грижите за него се отразяват. Консултирайте се с Министерството на хуманитарните услуги на вашия щат или онлайн за услугите за почивка, които се предлагат във вашия район, за да можете да си починете. Обикновено ви се разпределят определена сума пари годишно, която можете да използвате по какъвто и да е начин през цялата година, за да платите на болногледача си.
• Ако чувствате прекомерно безпокойство или стрес, помислете за посещение на специалист по психично здраве, който може да ви помогне.

Доктор за церебрална парализа за дискусии

Вземете нашето ръководство за печат за следващата среща на Вашия лекар, за да Ви помогнем да зададете правилните въпроси.

Изпратете до себе си или любим човек.

Това ръководство за дискусии на доктора е изпратено на {{form.email}}.

Имаше грешка. Моля, опитайте отново.