Животът с лупус е труден и групите за подкрепа на лупус могат да бъдат голяма помощ при справянето с предизвикателствата.
Много пациенти с лупус се чувстват самотни и изолирани, защото хората в живота им не разбират - или дори вярват - какво преживяват. Добрата група за подкрепа може да ви помогне да се почувствате забелязани и чути, да ви осигури приятелство и да ви свърже с хора, които са намерили успешни начини да се справят с болестта и промените, които тя нанася върху живота ви. симптомите, а скръбта по стария ви живот може да направи голяма разлика в това как се чувствате.
Намирането на подходящата група за поддръжка обаче не винаги е лесно. За щастие имате много възможности. Може да ви хареса идеята за местна група за поддръжка, но имате проблеми с намирането на такава или симптомите ви могат да направят онлайн поддръжката по-добър вариант. Определихме най-добрите, за да можете да намерите група, която е подходяща за вас. Повечето от тях са онлайн, но няколко имат и опции за лични групи.
7-те най-добри групи за поддръжка на лупус от 2021 г.
- Най-доброто като цяло: Lupus Research Alliance
- Най-доброто за тези с множество заболявания: Могъщият
- Най-добро за конкретни групи: LupusConnect
- Най-доброто за намиране на клинични проучвания: Умни пациенти
- Най-доброто за връзка: MyLupusTeam
- Най-добър личен: Калейдоскоп, борещ се с лупус
- Най-доброто за Facebook: Лупус воини
Най-доброто като цяло: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Включи се сегаLupus Research Alliance, регистрирана организация с нестопанска цел 501 (c), твърди, че е водещият в света частен финансиращ изследвания на лупус. Общностният му форум е само един аспект от това, което предлага. Във форума ще откриете изчистен, разхвърлян дизайн. Можете да преглеждате текущите нишки или да сортирате по категории. Трябва да станете член, но това е безплатно.
Също така в раздела на общността има блог с информация за широк спектър от теми, свързани с лупус, включително изследователски и застъпнически събития. В други области на сайта можете да получите по-задълбочена информация за изследвания и предстоящи лечения, както и речник, медицински и финансови ресурси и образователни материали за лупус.
Уникална характеристика на групата за подкрепа са видеоклипове, направени от членове, приятели и семейство, учени, лекари и адвокати, които помагат за подобряване на живота на хората с лупус. Те трябва да бъдат „богато свидетелство за ангажираността, предизвикателствата, прозренията и постиженията, които ни дават надежда, укрепват нашата общност и ни мотивират да продължим важната си работа“.
Важно е да се отбележи, че форумът има частна секция, но всичко публикувано извън тази секция е публично и достъпно за търсачките. В този (и всеки) публичен форум може да помислите за потребителско име, което не може да бъде свързано с вас.
Най-доброто за тези с множество заболявания: Могъщият
Могъщият
Включи се сегаThe Mighty е сайт в социални медии с форуми за поддръжка, фокусирани върху над 600 здравни състояния. В допълнение към лупуса можете да намерите групи за хронична болка и многобройни състояния, свързани с болката. Това е полезно, ако живеете с множество диагнози, защото можете да намерите подкрепа за всичко на едно място.
Форумите имат неформална структура, която ви позволява да разглеждате разговори и да се присъединявате, където искате. И не се притеснявайте: Сайтът работи, за да поддържа положителна и подкрепяща среда. Необходимо е безплатно членство. Само членовете могат да виждат публикациите ви, така че не е нужно да се притеснявате, че здравната ви информация е „там“ в интернет, за да може някой да я види.
Основана през 2014 г., основната цел на The Mighty е да помага на хората. Поддържа се от приходи от реклами, но рекламите са фини и не пречат, докато публикувате или разглеждате сайта.
Най-добро за конкретни групи: LupusConnect
Вдъхнови
Включи се сегаБезплатната онлайн общност LupusConnect е част от фондацията Lupus of America, благотворителна организация 501 (c). Основната му цел е „подобряване на качеството на живот на всички хора, засегнати от лупус чрез програми за изследвания, образование, подкрепа и застъпничество“.
LupusConnect разполага с редица форуми, насочени към различни типове хора, така че можете да намерите подходящ за вас. Има групи, насочени към подрастващите, включително такива за млади възрастни, тийнейджъри и родители на деца и тийнейджъри с лупус. Съществуват и общности за мъже с лупус, бременни жени с лупус и болногледачи. Друго предложение е за местните испански.
Сайтът предлага и ресурсен център, където можете да научите за изследователски инициативи, да станете адвокат, да се присъедините към събитие Walk to End Lupus Now или да създадете свое собствено събитие за набиране на средства, което да помогне с научните изследвания. Има и страница, на която можете да се свържете със здравен педагог, за да получите лична помощ, като попълните формуляр.
Освен това, Фондацията Лупус в Америка има групи за подкрепа лице в лице в цялата страна. В момента има групи в около половината щати, особено в райони с по-голямо население и можете да търсите по щати, за да намерите най-близката до вас група.
Най-доброто за намиране на клинични проучвания: Умни пациенти
Умни пациенти
Включи се сегаФорумът за лупус на интелигентни пациенти предлага изчистено и опростено оформление, което е лесно за разглеждане и всичко, което трябва да направите, е да се регистрирате за безплатно членство. Подобно на няколко други в този списък, сайтът има форуми за всякакви здравословни състояния, включително такъв за автоимунитет като цяло. Това е неформален форум, който можете да посетите, когато пожелаете.
Една част от сайта е посветена на споделяне на истории от членове на общностите, както и от изследователи. Сайтът предлага и търсене на клинично изпитване за хора, които се интересуват от проследяване на изследвания или намиране на опити, в които да участват, за да могат да опитат експериментални лечения.
Smart Patients е компания, основана на принципа, че хората с болестта - пациентите - са недостатъчно използван ресурс. На сайта основателите казват: „Наблюдавали сме как пациентите стават експерти в техните условия - и виждаме, че техните знания подобряват грижите, които получават. С подходящите инструменти вие и други пациенти можете да направите същото. "
Най-доброто за връзка: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Включи се сегаMyLupusTeam е подобен на The Mighty and Smart Patients, но се отличава с рационализиран дизайн и по-интимно усещане.
Това е част от сайт, наречен MyHealthTeams, който предлага онлайн форуми за поддръжка за около три дузини здравословни състояния, включително хронична болка, ревматоиден артрит, фибромиалгия, мигрена, депресия и ендометриоза. Всички общности са достъпни онлайн и чрез мобилни приложения. Сайтът изисква безплатно членство.
След като се присъедините към екипа, можете да създадете профил, да споделите историята си и да започнете да публикувате. Това е неструктуриран форум, където можете да влезете и да разговаряте, когато пожелаете.
MyHealthTeams е независима компания, подкрепена с рисков капитал, която има за цел да осигури „безопасни, обективни, насочени към пациентите социални мрежи“. На главната страница има и връзка към мрежи за кризи, като горещи линии за самоубийства и злоупотреби и уебсайтове.
Най-добър личен: Калейдоскоп, борещ се с лупус
Калейдоскоп
Включи се сегаПо-рано известен като Molly’s Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus е организация с нестопанска цел от 501 (c) с мисия да „образова обществеността и да информира медицинската общност за лупус“.
Целта му е да се застъпва за подкрепата на пациентите и работи с правителството и фондациите "за подпомагане на финансирането на изследвания за лечение". Уебсайтът разполага с уважаван блог, който обхваща всички аспекти на лупуса и начините, по които влияе на живота ви, плюс информация за най-новите медицински изследвания.
Понастоящем Kaleidoscope Fighting Lupus е домакин на групи за лична поддръжка на две места: Портланд, Орегон и Спрингфийлд, Масачузетс. Ако не сте в нито една от тези области, можете да се свържете с организацията и тя ще ви помогне да намерите групи за подкрепа, управлявани от организации, с които си партнира. Групите, предлагани от Kaleidoscope Fighting Lupus, имат за цел да ви позволят да споделяте историите си и да слушате други, като в същото време получавате емоционалната и физическа подкрепа, от която се нуждаете.
Организацията участва и в събития за застъпничество и осведоменост, за които можете да научите повече на нейния уебсайт. Ако искате да отделите доброволно време за помощ в програми, благоприятстващи изследванията и застъпничеството на лупус, можете да се подпишете там.
Най-доброто за Facebook: Лупус Воини
Лупус воини
Включи се сегаАко вече прекарвате време във Facebook, група може да е добър вариант за вас.
На тази платформа съществуват много групи за подкрепа на лупус, но Lupus Warriors се откроява. Целта му е да ви помогне да „споделите осведоменост, информация и личен опит от борбата с лупус“.
Това е голяма и активна група с многобройни администратори и модератори, които работят, за да поддържат нещата фокусирани и позитивни. За да се присъедините, трябва да заявите членство и да попълните кратък въпросник. Членството е безплатно.
Lupus Warriors е затворена група, което означава, че публикациите ви не могат да се виждат от никой, който не е член. Не се разрешават реклами и набиране на средства и групата има ясно публикувани правила, които имат за цел да поддържат групата подкрепяща и „без драма“, както и да защитават поверителността на членовете.
Ако искате да разгледате тази група, не забравяйте да кликнете върху връзката по-горе, вместо да търсите във Facebook, тъй като множество групи използват името Lupus Warriors.
Често задавани въпроси
Какво представляват групите за поддръжка на лупус?
Групите за подкрепа на лупус са местата, където хората, засегнати от това заболяване, могат да се срещнат лично или онлайн, за да си осигурят емоционална подкрепа, другарство, практически съвети за живот с лупус и информация за стратегии за лечение и управление.
Подходяща ли е група за поддръжка на лупус за мен?
Съществуват много мотиви за търсене на група за подкрепа. Ако се чувствате изолирани или сами, имате нужда от емоционална подкрепа или искате да намерите стратегии за управление или лечение, които са работили за други, една от горните общности може да ви бъде полезна.
Може да се наложи да изпробвате няколко групи, преди да се спрете на подходящата за вас.
Как са структурирани групите за поддръжка на лупус?
Структурата варира в зависимост от избраната група. Онлайн общностите обикновено са неструктурирани. Можете да влезете когато и да участвате толкова и толкова често, колкото искате. Те могат да имат различни раздели за различни теми или само едно основно пространство за всички нишки.
Личните групи са по-структурирани, с редовно време за срещи, организатори и теми за срещи. Организаторите могат да привличат гост-лектори и да задават различна образователна тема за всяка среща. Ще намерите и различни нива на структура от една лична група до друга.
Може да откриете, че предпочитате един стил пред друг или че комбинацията от лична група и онлайн форум е най-добрата.Всичко зависи от вашите собствени нужди.
Какво струват?
Всички изброени тук групи са безплатни, но тези, които се управляват от организации с нестопанска цел, могат да поискат дарения, за да покрият разходите. Повечето лични групи са безплатни, но отново могат да поискат дарения. Други групи могат да изискват малка такса за присъствие.
Как избрахме най-добрите групи за поддръжка на лупус
Всички групи, изброени тук, са безплатни, приемат хора с лупус и са подкрепени от уважавани благотворителни организации или компании, които са специално посветени на предоставянето на услуги (а не на продукти) на хора, които живеят с лупус и хронични заболявания.
За да се направи този списък, онлайн форумите и уебсайтовете трябва да бъдат добре проектирани, лесни за използване и модерирани, така че опитът да бъде положителен. Освен това, повечето от тях разполагат с допълнителни ресурси, включително образователните статии на Lupus Research Alliance и предложението на Lupus Connect да ви свържат с доставчик на здравни услуги. Лични групи, като Kaleidescope Fighting Lupus, направиха съкращението, защото беше подкрепено от надеждна организация и има ясна информация на уебсайта си.
