Обясняване на лупусната болка и умора на приятели и семейство

Взаимодействието със семейството и приятелите, които не разбират какво е да живееш с лупус, е едно от най-предизвикателните преживявания при справяне с болестта.

Те може да настояват, че умората е просто умора и да обвиняват времето ви в леглото като ваш собствен мързел или липсата ви да се стараете достатъчно да станете. Те могат да го приемат лично и да се ядосат, че е трябвало многократно да отменяте плановете поради умора или изригване. Това може да ги накара да се ядосат или в крайна сметка да прекъснат връзките с вас.

Когато близките не разбират лупус, особено основните, често срещани симптоми като умора и болка, взаимодействието с тях може да бъде трудно. Намирането на начини да им помогнете да разберат болката и умората може да помогне на връзката ви с тях.

Бъдете конкретни относно симптомите на болка

Майк Хенри / Гети изображения

Болкаможе да означава различни неща. Когато описвате болката си, бъдете конкретни относно вида на болката, която изпитвате. Например, това е остра болка? Пронизваща болка? Тъпа болка? Усещане за парене? Всеки път, когато някой ви докосне, усещате ли, че натискат синина, дори когато няма действителна синина?

Освен това обяснете къде се намира болката. По цялото тяло ли е (широко разпространена болка)? Остра болка в стомаха? Болки в ставите? Болка в гърба? Болка в коляното?

Обяснете как ви влияе. Имате ли проблеми със ставането от леглото сутрин поради болки в ставите и скованост на мускулите? Боли ли ви да пишете с химикалка? Има ли пронизваща болка в коленете, когато ходите?

Ето няколко примера за това как да обясните болката си на някого:

"Трудно ми е да ходя. Имам остра, пронизваща болка от двете страни на бедрата."

"Сковаността в мускулите и ставите ми причинява болка, когато се движа. Когато се опитвам да стана от леглото сутрин и да разтягам и разгъвам крайниците си, има чувството, че ги раздробявам. Те се чувстват подути и болни. Аз се чувстват като тенекиения човек, защото се чувстват замръзнали на място, което е страшно, но също така изисква бавно да ставам от леглото. "

"Цялото ми тяло се чувства като гигантска синина. Искам да кажа без обида, но моля не ме докосвайте. Дори нежното докосване може да бъде болезнено за мен."

"Ставите в краката ми се чувстват като изгарящи. Боли да ходиш."

Опишете умората по начини, по които хората без лупус могат да имат връзка с тях

Sporrer / Rupp / Getty Images

Умората е предизвикателство за хората да разберат, които никога не са я изпитвали. Думатауморасе използва в ежедневния разговор от хора без хронично заболяване като начин да се обясни, че са много уморени. Това само увеличава объркването относно умората.

Един добър начин да им помогнете да разберат умората е да я опишете по начин, който е свързан с нещо, което са преживели или могат да си представят. В противен случай идеята за умора е твърде абстрактна и неясна.

Умората, дори и при хората с хронични заболявания, е с различни нива на интензивност. Намерете примери, които се отнасят до вашата ситуация.

Пример # 1: Тъй като всеки човек е имал лоша настинка или грип в даден момент от живота си, използването на тези преживявания като примери обикновено работи. Кажете нещо като: "Знаете ли как се чувствате, когато имате треска? Цялото ви тяло е изтощено от енергия и ви боли цялото тяло. Колкото и да искате да станете от леглото, всичко, което можете да направите, е да лежите там или да спите? Казвам, че съм уморен и не мога да стана от леглото, това е подобно на това, което чувствам. Освен че нямам настинка или грип. Лупусът ми причинява умора. "

Пример # 2: Друго често срещано преживяване е да се чувствате изтощени след прекаляване с упражненията. Бихте могли да кажете нещо като: „Случвало ли ви се е да се напъвате прекалено силно, докато тренирате и всичко, което правите след това, е да се приберете вкъщи и да легнете на дивана си и да гледате телевизия? Представете си, освен вместо едно или двучасова тренировка, как може ли да се почувствате след маратон от 26 мили? Така ми се струва понякога. Има дни, в които се събуждам и всичките ми мускули ме болят така, както бях изминал 26 мили вчера. С изключение, всичко, което направих вчера, беше да отида на работа. Исках да отида на работа днес, но едва успях да стигна до банята, за да си измия зъбите.

Пример # 3: Може да има примери от живота ви, ако сте преживели нещо, което можете да опишете по начин, който другите без лупус могат да си представят и разберат.

Например „Исках да отида на фитнес, но докато се облека и карам там, всичко, което можех да направя, беше да сложа два стола заедно и да лежа там два часа. Това е умора.“

Пример # 4: Теория на лъжицата: Теорията на лъжицата на Кристин Мисерандино е изключително успешна в подпомагането на хората да обясняват умората не само в лупусната общност, но и в общностите с хронични заболявания, където умората е основен симптом. Предлага се на множество езици, лесен за четене и разбиране и можете да изтеглите копие и да го раздадете на приятели и семейство за четене.

Помоли за помощ

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Ще има моменти, особено по време на ракета, че ще ви трябва помощ. Обикновено, колкото повече близките ви разбират през какво преминавате, толкова по-голяма подкрепа могат да имат те - толкова по-голяма подкрепа ще искат да бъдат.

За някои молбата за помощ често е по-лесно да се каже, отколкото да се направи, но не се страхувайте да помолите за помощ. Вашите близки искат да ви помогнат. Това им дава начин да останат въвлечени във вашия живот и конкретен начин да ви предложат подкрепа.

Бъдете наясно какво имате нужда от тях. Това, от което се нуждаете, може да изглежда очевидно за вас, но не и за тях. Например, може да кажете: „Трябва да запомните, че когато анулирам планове, това няма нищо общо с вас. Повече от всичко искам да изляза. Ако анулирам, моля, опитайте се да разберете, че това е така, защото не се чувствам добре и моля продължете да ми бъдете приятел и продължете да ме каните на места. "

И когато близките ви са полезни и подкрепящи, признайте тяхната помощ. Това им помага да разберат, че поведението им е било полезно за вас, но също така благодарността отива много.

Обяснете промените в настроението

Както болката, така и стероидите могат да причинят промени в поведението.

Болката може да причини толкова много дискомфорт, че да повлияе негативно на настроението на човека. Също така, стероидите могат да причинят раздразнителност и промени в настроението. Кажете на близките си да не приемат поведението ви лично и бъдете ясни с тях за това, което ви трябва от тях, за да ви помогне да преживеете тези преживявания.

Също така е добра идея да говорите с вашия ревматолог, ако изпитвате болка достатъчно интензивна, за да повлияе на настроенията ви или ако стероидите причиняват промени в поведението.

Поканете любими хора в групи за поддръжка и събития, свързани с лупус

Отличен начин вашите близки да разберат по-добре лупуса е да участват в лупус общността. Изслушването на преживяванията на други хора с лупус в групи за подкрепа и посещаването на образователни събития за лупус ще им помогне да научат повече за болестта и как тя влияе върху живота на хората, включително вашия.

Знайте кога да пуснете

Markus Moellenberg / Getty Images

Хората не винаги реагират на опитите ви да общувате с тях за живота ви с лупус. Те може да продължат да ви наричат ​​мързеливи, без да вярват на симптомите ви, защото не изглеждате болни. Те могат безмилостно да предлагат заблудени съвети, че можете да се отървете от болестта си или да я излекувате със специална диета. Те може да изчезнат.

Нищо от този тип поведение не е ваша вина.

Например техните добронамерени, но заблудени съвети обикновено идват от място на истинска загриженост за вашето благополучие и собственото им желание вие ​​да сте добре, защото те обичат.

Понякога се страхуват от това, което може да ви се случи и този страх е по-мощен от способността им да се справят. Или може би са се убедили, че да бъдеш там за теб е просто твърде сложно.

Те могат да продължат да го приемат лично, когато отмените плановете.

Всеки реагира по различен начин на болестта на любимия човек и начинът, по който реагират на живота ви с лупус, е свързан с това как се справя с такива реалности.

Поради това някои хора не могат да ви окажат необходимата подкрепа. Или някои хора може да са ограничени да ви оказват подкрепа. Може би те не могат да бъдат слушателят, от който се нуждаете, когато имате лош ден, но те са отлична компания, когато имате нужда от добър смях.

Други хора стават неподдържащи до степен да станат токсични за вас. Важно е да знаете, че ви е позволено да се дистанцирате и да ограничите общуването с хора, които смятате, че са емоционално нездравословни, за да бъдат наоколо.

И скръбта е нормален отговор на тази загуба на отношения. За съжаление, това не е рядко преживяване, когато става въпрос за живот със сериозно хронично заболяване, така че споделянето на вашата история с вашата група за подкрепа ще звучи познато на много хора. Споделянето на вашата история също може да ви помогне да се справите със загубата.

Използвайте изявления „I“

Използвайте изрази „I“ вместо „You“. Те са по-нежен начин за справяне с конфронтациите и помагат за намаляване на нивото на отбранителност на другия човек. Например, вместо да кажете „Жестоки сте, за да ме обвинявате постоянно, че съм несъобразен, когато съм отменял плановете“, можете да опитате нещо като „почувствах се наранен, когато ме обвинихте, че съм несъобразен за отмяна на планове. Ако можех навън, щях да го направя, но се чувствах толкова зле, че трябваше да остана в леглото. Повярвай ми, много по-скоро бих предпочел да се чувствам добре и да изляза с теб, отколкото да се чувствам така, както го направих. "

Добрата комуникация има дълъг път

Точно както е важно да се научите как да общувате добре с Вашия лекар, важно е да използвате тези комуникативни умения с приятелите и семейството си. Въпреки че може да се чувствате като работа, това може да помогне за подобряване на вашите взаимоотношения, а също и за нивото на подкрепа, която ви оказват. От своя страна това може да помогне за подобряване на живота ви с лупус.