Независимо дали сте били диагностицирани наскоро или от известно време живеете с лупус, какво трябва да знаете за ежедневния си живот? Нека да поговорим за вашата диагноза, първоначалните стратегии, вашата лупус грижа и редовното медицинско обслужване, както и как да научите повече за вашето заболяване и да намерите подкрепа.
Hero Images / Гети изображенияДа живееш с лупус
Тези, които са били наскоро диагностицирани с лупус (системен лупус еритематозус), могат да се окажат шокирани в началото, евентуално облекчени, ако са си представяли нещо ужасно, и накрая объркани. Диагнозата не само е предизвикателна - с много хора първоначално погрешно диагностицирани - но и леченията варират значително при отделните хора. Лупусът е измислил „снежинка“, описвайки как няма двама души със същото състояние, които да си приличат. Откъде да започнете и кои са следващите стъпки, които трябва да предприемете, ако сте били диагностицирани с лупус?
Ново диагностицирано
"Имам какво?" е първоначалната реакция на много хора с диагноза лупус. И тъй като общото население знае малко за болестта, това не е изненада. Повечето хора знаят само, че страдат от неясни, болезнени признаци и симптоми на лупус, които идват и си отиват, без установен модел на предсказуемост. Колкото и да е странно, повечето пристъпи на лупус се задействат от нещо (въпреки че причините варират) и понякога следват модел. Разбирането на това, което предизвиква пристъпи, и евентуалната възможност за намаляване или предотвратяване на появата им е основен ключ към живота с това заболяване и поддържането на високо качество на живот.
Намиране на лекар
След като имате диагноза или дори ако все още сте подложени на оценка, важно е да намерите лекар, който да се грижи за хората с лупус - обикновено ревматолог. Тъй като лупусът е сравнително необичаен, много лекари са виждали само няколко души - или може би никога не са виждали - някой с лупус. Точно както бихте избрали домашен художник, който е рисувал десетки къщи пред художник за първи път, намирането на лекар, който е запален по отношение на лечението на хора с лупус, е важно.
Ако сте в този момент от пътуването си, имаме още няколко съвета за намиране на ревматолог, който да се грижи за вас с лупус. Изберете разумно. Вие ще искате лекар, който не само ще бъде с вас през неизбежните смущения на болестта, но и такъв, който може да ви помогне да координирате грижите си с останалите специалисти и терапевти, които ще видите.
Първоначални стратегии след вашата диагноза
Отначало може да е трудно да осъзнаете, че имате работа с хронично заболяване; такъв, който няма абсолютни причини или лекува. Както при другите хронични заболявания, обаче само диагностицирането може да бъде голямо облекчение. Поне можете да дадете име на симптомите си и да направите нещо по отношение на тях.
Вашият лекар ще говори с вас за наличните възможности за лечение. Полезно е да разберете, че "лечението" е непрекъснат процес. Научаването за всички налични лечения може да изглежда поразително, но не е нужно да научите всичко наведнъж. В началото може да пожелаете само да научите за всички лечения, от които се нуждаете веднага, и за всички симптоми, които трябва да Ви накарат да се обадите на Вашия лекар.
Приемете уелнес стратегии
Може да почувствате, че всичко, върху което искате да се съсредоточите, е вашето първоначално лечение, но когато за първи път сте диагностицирани (или, по този въпрос, по всяко време), е подходящ момент да започнете да разработвате стратегии за уелнес. В някои отношения получаването на диагноза за хронично заболяване е „поучителен момент“ и много хора се оказват по-съвестни по отношение на здравето, отколкото са били преди.
Уелнес стратегиите включват управление на стреса (чрез медитация, молитва, релаксираща терапия или каквото и да е подходящо за вас), програма за упражнения и яденето на здравословни разнообразни храни са добро начало. Важно е да продължите да се наслаждавате на обичайните си дейности, доколкото можете.
Изглежда, че някои храни подобряват или влошават симптомите на лупус, въпреки че проучванията, които разглеждат това, са в зародиш. Тъй като всеки с лупус е различен, най-добрите храни за вас, дори когато са проучени, могат да бъдат много различни. Ако вярвате, че диетата ви може да има ефект върху заболяването ви, най-добрият подход вероятно е да си водите хранителен дневник (като тези, които се водят от хора, които се опитват да разберат дали са алергични към определена храна.)
Намиране на поддръжка
Насърчаването на приятелства е от решаващо значение за изграждането на база за подкрепа, която ще ви помогне да се справите с болестта. В допълнение към това да останете близо до дългогодишни приятели, намирането на други хора с лупус е категоричен плюс. Тези, които имат добра социална подкрепа, са по-малко уязвими и в крайна сметка могат да имат по-малко психологически дистрес и по-малко „тежест на заболяванията“, свързани с лупус, отколкото тези с по-малка подкрепа.
Не можем да кажем достатъчно за намирането на хора, които се справят със същите предизвикателства. Може да имате група за подкрепа във вашата общност, но дори не е нужно да напускате дома си. Има няколко активни общности за подкрепа на лупус онлайн, които лесно биха ви посрещнали. Намерете и други начини за изграждане на вашата социална мрежа, независимо дали това е чрез подкрепа на обща кауза, църковна група или други групи от общността.
Редовна грижа
Ще трябва да посещавате ревматолога си редовно, а не само когато имате симптоми, които се влошават. Всъщност тези посещения, когато нещата вървят добре, са подходящ момент да научите повече за състоянието си и да говорите за най-новите изследвания. Вашият лекар може да ви помогне да разпознаете предупредителните признаци на обостряне въз основа на всички модели, които тя вижда при вашето заболяване. Те могат да бъдат различни за всеки, но много хора с лупус изпитват повишена умора, световъртеж, главоболие, болка, обриви, скованост, болки в корема или треска точно преди пристъп. Вашият лекар може също да ви помогне да предскажете обостряния въз основа на редовно изследване на кръвта и изследвания.
В допълнение към редовните медицински грижи, много хора откриват, че интегративният подход работи много добре. Има няколко алтернативи и допълнителни лечения за лупус, които могат да помогнат при проблеми, вариращи от овладяване на болката до депресия, подуване и стрес.
Превантивна медицина
Лесно е да изтласкате превантивните грижи към обратната горелка, когато сте диагностицирани с хронично заболяване като лупус. Това е не само неразумно като цяло, но като се има предвид, че лупусът влияе на имунната ви система, редовните превантивни грижи са още по-важни. И както при всяко хронично възпалително заболяване, наличието на лупус увеличава риска от атеросклероза и коронарна артериална болест. U
В плана за лечение трябва да бъдат включени грижи като редовни гинекологични прегледи, мамографии и имунизации.
Да научим за вашия лупус
Както споменахме по-рано, научаването за вашия лупус е много важно. Научаването за вашата болест не само ви дава възможност като пациент и намалява тревожността ви, но може да промени и протичането на болестта ви. От разпознаването на ранните предупредителни признаци на обостряне, до спешното медицинско обслужване за усложненията, задължителното обучение за вашата болест е задължително.
Да си собствен адвокат
Проучванията ни казват, че тези, които играят активна роля в грижите си за лупус, имат по-малко болка, имат по-малко заболявания, изискващи медицинска намеса, и остават по-активни.
На работното място и в училище да бъдеш свой защитник е също толкова важно, колкото и у дома или в клиниката. Тъй като лупусът може да бъде „невидима“ или „тиха“ болест, е установено, че понякога хората с лупус страдат ненужно. Настаняването, независимо дали на работното място или във вашия колеж, може да има съществено значение и съществуват много възможности. И все пак, тъй като болестта не се вижда като някои други състояния, може да се наложи да започнете процеса и да потърсите помощ сами.
В крайна сметка за справяне с лупус ден за ден
Справянето с лупус не е лесно. В сравнение с някои други състояния, има по-малко информираност и много хора говорят за чуване или получаване на обидни коментари за лупус от други. Въпреки тези предизвикателства обаче, повечето хора с лупус могат да живеят щастлив и пълноценен живот. Да бъдеш свой собствен адвокат, да изградиш своята система за социална подкрепа, да научиш за болестта си и да намериш лекар, който може да бъде екип с теб за управление на болестта, може да помогне за това.
