Проблеми в края на живота с метастатичен рак на гърдата

Въпреки насърчителния напредък в лечението на рак на гърдата, който има драматично удължена преживяемост, дори когато е диагностициран на метастатичен етап, все още има значителна група пациенти с по-малко късмет, които умират от това състояние всяка година.

Обичайният сценарий протича по следния начин: Хората с метастатичен рак на гърдата искат да говорят за тези притеснения, но се страхуват да разстроят близките си - така че те мълчат. От друга страна, близките се страхуват да не се разстроят ти като говорят за проблемите в края на живота - така че те не казват нищо.

Същото важи дори за пациенти и онколози, а проучванията ни казват, че тези разговори се провеждат много по-рядко, отколкото би трябвало.

Много хора се страхуват, че тези дискусии са знак за отказване. Говоренето за вашите желания обаче не означава, че изобщо се отказвате. Това не означава, че сте загубили надежда, че ще бъдете един от хората, които живеят десетилетия с рак на гърдата в стадий 4. Вместо това означава, че искате вашите решения да бъдат обмислени, а не да бъдат оставени на случайността. Това е начин да съобщите желанията си, преди обстоятелствата да ви принудят да го направите.

Най-доброто място да започнете е с най-важната стъпка. Как можете да започнете тези дискусии с любимите си хора?

Начало на дискусиите

Няма най-добрият начин да се изтъкнат проблемите в края на живота и това, което може да работи добре за едно семейство, може да не работи за друго. Имайки предвид това, ето няколко съвета как пациентът може да повдигне темата с близките си:

• Изберете време, когато никой няма да се чувства припрян и няма да бъде притеснен от разсейването. Изключете мобилния си телефон.
• Бъдете ясни относно дискусията, която искате да проведете. Ако се опитате да повдигнете темата прекалено внимателно и да я подгънете, лесно е да се измъкнете или поне да си кажете, че ще повдигнете темата друг ден. Решете, за да донесете проблема на масата и не отстъпвайте.
• Може да започнете, като попитате любимия си човек колко добре разбира за вашето състояние и прогнозата. Много хора погрешно вярват, че метастатичният рак на гърдата е лечим.
• Може също да започнете, като признаете слона в стаята - все още се надявате, че лечението държи рака ви в продължение на много години, но разбирайте, че това не винаги се случва.
• Отделете време да слушате, без да прекъсвате. На близките ви може да им трябва известно време, за да наваксате мислите, които обработвате от известно време. Позволете им да изразят себе си - много хора ще предложат още една опция за лечение, която не сте проучили - дори ако вече сте решили, че не желаете да продължите да се лекувате.
• Бъдете готови да отидете там, където води разговорът. Разговорите в края на живота по-често са непрекъснат процес и през повечето време не е нужно да се притеснявате, че ще покриете всичко, за което искате да говорите на едно заседание.

Спиране на лечението

Едно от най-трудните решения, с които хората ще трябва да се сблъскат с метастатичен рак на гърдата, е кога да спрат лечението. Това не беше проблем доскоро, тъй като повечето хора щяха да достигнат точка, когато просто нямаше налични допълнителни лечения.

Сега вместо това имаме много повече възможности за лечение, а това означава, че в даден момент трябва да се изправим пред трудни решения. Трябва ли да помислите за още една линия на лечение, която може да удължи живота ви с няколко седмици в замяна на странични ефекти, които намаляват качеството ви на живот? Кога трябва да спрете лечението?

Първата стъпка при вземането на това решение е да отделите малко време и да обмислите целите на вашето лечение и да ги сравните с това, което мисли вашият онколог. През последните години научихме, че има голямо различие в това, което пациентите и онколозите могат да очакват от химиотерапията за рак на етап 4.

Едно проучване установи, че по-голямата част от хората с рак на етап 4 смятат, че има вероятност химиотерапията да излекува рака им, докато онколозите казват, че има малък, ако няма шанс за излекуване.

Въпросите, които може да искате да зададете относно спирането на лечението, включват:

• Какво мога да очаквам от по-нататъшни лечения? Има ли лечения, които потенциално биха могли да увеличат шанса ми за дългосрочно оцеляване? Ако не, какви печалби може да предложи дадено лечение? Удължава ли лечението за няколко седмици или месеци? Разбира се, никой няма кристална топка, но може да бъде полезно да разберем какво лечение се очаква да осигури за „средния“ човек.
• Има ли налични лечения, които евентуално могат да подобрят качеството ми на живот? Например, може ли лечение да намали болката, задуха или други симптоми?

Спирането на лечението не означава, че се отказвате. Това също не означава непременно, че спиратевсичколечения. Можете, например, да продължите с лечение, което предлага облекчаване на симптомите, макар че това може да не помогне за излекуване или да помогне за управление на заболяването.

Предвиждаща скръб

Много хора с метастатичен рак - и техните близки - изпитват скръб, подобна на тази, свързана със смъртта и умирането, но докато все още живеят. Този тип скръб, наречен „изпреварваща скръб“, е често срещан, но много хора се страхуват да изразят тези чувства.

Особено на близките им е трудно да се справят с тези емоции. Коментари като „защо си тъжен, когато тя все още е жива“ могат да затвърдят мислите ти, че не трябва да изпитваш тези чувства. Но тези чувства са много чести и съвсем нормални както за тези в по-късните стадии на рак, така и за техните близки.

Очакваната скръб (наричана още подготвителна скръб) може да бъде дори по-трудна за справяне с мъката след загуба, не само защото може да не се чувства социално приемлива да изрази тази скръб, но защото включва много загуби. Те могат да включват загуба на мечтите ви, загуба на вашата роля в семейството и много други.

Има нежен баланс между задържането на живота и отпускането. Няма магическо решение за тези чувства и няма баснословия, които да намалят мъката, която може да изпитвате. Ако можете, намерете приятел, който може просто да слуша вашите чувства, знаейки, че нищо не може да ги поправи. Това може да бъде прекрасен комфорт.

Грижа за хоспис

Решението дали и кога да изберем грижи за хоспис е емоционално натоварено. Както при спирането на лечението, съществува страхът, че изборът на грижи за хоспис означава отказ. Вместо това изборът на хоспис означава, че решите да изживеете последните си дни възможно най-удобно.

Какво представлява грижата за хоспис?

Хосписната грижа е вид палиативни грижи и подобно на палиативните грижи е по-скоро философия, отколкото място. Много хора получават хосписни грижи в собствения си дом, въпреки че може да има и съоръжения за хоспис. Типичният екип на хосписа включва лекар, който е специализиран в грижите в края на живота, медицински сестри в хосписа, социални работници и свещеници. Това е грижа, която се стреми да запази комфорта и достойнството на човек и неговото семейство, докато той или тя живее, като същевременно не се опитва да излекува или забави развитието на сериозно или терминално заболяване.

Кога трябва да поискате грижи за хоспис?

Много често чуваме хората да казват, че биха искали да са избрали грижи за хоспис по-рано, така че как можете да разберете кога е време?

За да получите грижи за хоспис, обикновено се нуждаете от лекарска бележка, в която се казва, че се очаква да живеете шест месеца или по-малко. Ако живеете по-дълго, това не е проблем и няма наказание. Вашата грижа може да бъде подновена за още шест месеца или да бъде прекратена. Можете също така да промените решението си по всяко време, ако решите, че предпочитате да продължите лечението, предназначено за лечение на вашия рак.

Как ще помогне хосписът?

Много хора са изумени от помощта, която се предлага при започване на хоспис.В допълнение към грижите от екипа, хосписът най-често осигурява болнично легло, кислород и всяко необходимо оборудване или лекарства. Това може да спести много тичане за вашето семейство и да ви направи възможно най-удобни.

Много хора искат да прекарат последните си дни у дома, заобиколени от близки. При грижите за хоспис не е необходимо да се извиква полиция, както обикновено при всяка „смърт без надзор“. Семейството ви може да прекарва време с вас, докато не пожелае да се обади в погребалния дом.

Предварителни директиви / Жива воля

Ако сте били хоспитализирани по време на лечението си, вероятно ще бъдете попитани дали имате жива воля или предписания. Има много вариации на живата воля, но всички те по същество са начин да изразите писмено своите желания и желания, ако някой ден не можете да ги изразите сами.

Повечето от тях питат какво бихте искали да направите, например, ако сърцето ви спре или ако не можете да дишате сами. Искате ли да бъдете поставени на вентилатор? Можете да бъдете толкова подробни, колкото желаете. Някои хора също добавят информация за своите желания за панихида, ако трябва да умрат.

Вашият център за рак може да ви е дал копие от попълнения от вас, или алтернативно може да бъде изтеглено от интернет. За да бъдат законни, тези документи най-често трябва да бъдат подписани от вас, свидетел и нотариус.

Простите документи, в които се посочва желанието да се избегне поставянето на животоподдържащи машини или реанимацията, са ясни и могат да бъдат засвидетелствани от Вашия лекар и / или друг болничен персонал, без да са необходими адвокати или нотариуси.

Защо да подготвям тези документи?

Има две много важни причини за изготвянето на тези документи. Една от причините е за вас самите, за да бъдат уважени вашите желания. Те ви дават шанс да диктувате какво ще се случи, ако не можете да говорите сами.

Друга причина е за вашето семейство. Решенията към края на живота са трудни за започване, но са още по-предизвикателни, ако членовете на семейството отгатнат сами, чудейки се дали наистина спазват вашите желания. Това може да се превърне в още по-голям проблем, ако членовете на семейството не са съгласни, и може да доведе до наранени чувства и семейни търкания. Отделянето на време за изписване на вашите желания може да предотврати болезнени разногласия, тъй като членовете на вашето семейство спорят за това, което според тях бихте искали.

Планиране на края на живота

Може да чувате за „планиране на края на живота“ и да се чудите: „Как по света можете да се подготвите?“ Вярно е, че наистина няма начин да се подготвим, поне емоционално. Но има няколко неща, за които може да искате да говорите с близките си. Отново започването на тези разговори може да бъде много трудно и изпълнено с емоции. Може дори да пожелаете да направите няколко бележки за някои от вашите желания преди време.

Справяне с безболезнената смърт

Една често срещана загриженост е болката в края на живота. Много хора са ужасно уплашени, че умирането ще бъде болезнено. Други се притесняват, че употребата на лекарства ще ускори смъртта им и искат да бъдат възможно най-внимателни. Най-доброто време за разговор с Вашия лекар е много преди да възникне проблемът. Има много възможности за контрол на болката в края на живота и по-голямата част от хората могат да се чувстват комфортно, дори и да умират у дома.

Говорете със семейството си и с онколога за вашите желания. Някои хора искат да имат възможно най-малко болка, дори ако са сънливи. Други искат да бъдат възможно най-бдителни, дори да изпитват повече болка. Когато става въпрос за контрол на болката, няма правилен или грешен начин, а само начинът, който най-добре отговаря на вашите желания.

Избор на местоположение

Друга грижа е къде искате да прекарате последните си дни. Някои хора предпочитат да прекарат последните си дни в болница или хоспис, докато мнозина искат да умрат у дома. Ако все пак искате да си отидете у дома, може да бъде много полезно да говорите със семейството и онколога много преди да се наложи, за да се подготвите правилно у дома. Твърде често тези приготовления не се извършват и хората в крайна сметка отиват в болницата, против техните желания.