Проучванията показват, че участието в група за подкрепа на деменция може да има положителен резултат върху психичното здраве на човек, като същевременно подобрява качеството на живот на хората с деменция и техните болногледачи. Групите за подкрепа предлагат чудесна възможност да споделят с другите в грижовна среда. Те също могат да бъдат добро място за задаване на въпроси, за получаване на информация за местните ресурси и за научаване на нови начини за справяне с предизвикателствата на живота с деменция.
Независимо дали сте с нова диагноза, намирате ли се в ранните стадии на заболяването, което причинява деменция, или се грижите за човек с деменция, намирането на перфектната група за подкрепа е важно. Това обаче може да бъде предизвикателство, тъй като има какво да се помисли - например, предпочитате ли да се срещате онлайн или лице в лице?
Най-важното е да се намери общност, която да отговаря на вашите нужди. Намерихме най-добрите групи за подкрепа за деменция, за да можете да се показвате и свързвате по начин, който работи най-добре за вас.
7-те най-добри групи за подкрепа при деменция от 2021 г.
- Най-доброто като цяло: Асоциация на Алцхаймер
- Най-доброто за деменция на тялото на Lewy: Асоциация на деменция на тялото на Lewy (LBDA)
- Най-доброто за болногледачите: Алианс за семеен болногледач
- Най-доброто за деменция на Паркинсон: Американска асоциация на болестта на Паркинсон (APDA)
- Най-доброто за менторство: Наставници на деменция
- Най-добри социални медии: Хора в паметта
- Най-добър местен: Алиансът на Алцхаймер и деменция в Уисконсин
Най-доброто като цяло: Асоциация на Алцхаймер
Асоциацията на Алцхаймер
Научете повечеБолестта на Алцхаймер представлява 60% до 80% от всички случаи на деменция и се изчислява, че 6,2 милиона американци на възраст 65 години и повече живеят с болестта днес. Асоциацията на Алцхаймер е посветена на удовлетворяването на нуждите на хората с всички видове деменция, а не само на болестта на Алцхаймер.
Асоциацията на Алцхаймер е организация с нестопанска цел, която се счита за експертен онлайн ресурс, предлагащ информация за почти всичко, което човек с деменция трябва да разбере. Предлаганите от групата лични и онлайн срещи се предлагат на различни места в цялата страна и могат да бъдат намерени чрез инструмента за онлайн търсене.
Предложенията включват групи от партньори и професионално ръководени за болногледачи, хора с деменция и други, занимаващи се с болестта на Алцхаймер (и други форми на деменция). Налични са и групи за тези с по-млада и ранна фаза на болестта на Алцхаймер.
Асоциацията на Алцхаймер осигурява лични срещи, онлайн групи, групи за видеоподдръжка, срещи, които се срещат по телефона и др. Всички опции са безплатни.
Най-доброто за деменция на тялото на Lewy: Асоциация на деменция на тялото на Lewy (LBDA)
Асоциация на деменция на тялото на Lewy (LBDA)
Научете повечеДеменцията на тялото на Lewy (LBD) е състояние, включващо анормални протеинови отлагания в мозъка, наречено „тела на Lewy“. Тези отлагания засягат нормалните химически нива в мозъка, което може да доведе до ненормално мислене, движение и поведение, както и разстройства на настроението.
Асоциацията на Lewy Body за деменция (LBDA) предлага няколко вида виртуални групи, форуми за дискусии в интернет и др. Нейната група за поддръжка във Facebook предлага виртуални (базирани на мащабиране) срещи за всеки, който живее с деменция на тялото на Lewy - дори за тези, които все още не са диагностицирани, но търсят информация.
Ако търсите комбинирана група за подкрепа за хора с диагноза телесна деменция на Lewy и техните партньори в грижите, Living Together with Lewy е друга група на Facebook, която е на разположение. Този има за цел да помогне на новодиагностицираните, хората с ранни симптоми на заболяването и други, които търсят съвет относно възможна диагноза.
Темите за групата за подкрепа „Да живеем заедно с Lewy“ включват поддържане на независимост, съвместна работа по вземане на решения за грижи и добър живот въпреки наличието на LBD.
LBDA предлага и онлайн група за поддръжка, ако имате съпруг с деменция на болестта на Паркинсон (PDD) или деменция на тялото на Lewy (LBD): LBD Caring съпрузи.
Повечето групи за подкрепа са безплатни, събират доброволни дарения или събират само скромни членски вноски за покриване на разходите.
Най-доброто за болногледачите: Алианс на семейните болногледачи
Caregiver’s Alliance
Научете повечеFamily Caregiver Alliance предлага групи за подкрепа, които помагат на болногледачите да облекчат стреса, да получават съвети от други хора със същата професия и да споделят информация за ресурси на общността.
Безплатната онлайн общност предлага група за поддръжка - което ене се модерира - за членове на семейството, партньори на хора с деменция и болногледачи на възрастни с хронични, изтощителни състояния като болест на Алцхаймер, инсулт, черепно-мозъчна травма и др.
Можете да изпращате и получавате имейл съобщения за взаимодействие по време на групови дискусии. Алиансът на семейните болногледачи предлага и форум за поддръжка на общността на ЛГБТ за гей, лесбийки, бисексуални или транссексуални болногледачи.
Family Caregiver Alliance също предлага местни групи за поддръжка ежемесечно само в района на Сан Франциско. Едната лична среща е специално за испаноезичните болногледачи, а другата е обща среща за болногледачите. Можете да изпратите имейл чрез уебсайта за повече информация къде и кога се провеждат срещи.
Най-доброто за деменция на Паркинсон: Американска асоциация на болестта на Паркинсон (APDA)
Американска асоциация на болестта на Паркинсон (APDA)
Научете повечеВъпреки че първоначалните признаци на болестта на Паркинсон обикновено включват физически симптоми, проблеми с мисленето като забрава и лоша концентрация могат да се развият по-късно. С течение на времето човек с Паркинсон може да развие деменция.
Американската асоциация за болест на Паркинсон (APDA) е организация с нестопанска цел, която предлага всичко - от онлайн форум за поддръжка на общността, наречен „Умни пациенти“, до раздел „Попитайте лекаря“, който има за цел да отговори на всеки ваш въпрос или притеснение.
APDA предлага страница за търсене в цялата страна, за да намерите местни, лични срещи на групата за подкрепа за пациентите на Паркинсон и членовете на техните семейства и болногледачи. Фитнес класове за хора с Паркинсон се предлагат в цялата страна и въпреки че има такса, APDA може да помогне на тези, които се нуждаят от финансова помощ.
Има също така ресурси за тези с ранно начало на Паркинсон, ветерани с Паркинсон, испански говорители и др. Ако не можете да намерите това, което търсите, на уебсайта на APDA има безплатен номер и повече информация.
Всички срещи на групата за подкрепа на APDA са безплатни, с изключение на заниманията по фитнес.
Най-доброто за менторство: Наставници на деменция
Наставници на деменция
Научете повечеDementia Mentors е уникален тип онлайн ресурс за подкрепа за хора, живеещи с деменция, съосновател на Гари Джоузеф ЛеБланк, който се грижи за родителите си в продължение на 20 години, докато са били засегнати от болестта.
Уебсайтът предлага частни индивидуални наставнически и видео чатове, за да даде възможност на хората с деменция да се социализират. Всички услуги (включително наставничеството) са безплатни. Менторите са доброволци, които сами са диагностицирани с деменция.
Основната цел на Деменция ментори е да предложи социален изход чрез подкрепяща среда за тези, които живеят с деменция. Менторството може да включва насочващи въпроси за ежедневието и справяне с деменцията, споделяне на опит и други теми.
Организацията предлага и услуга, наречена Memory Café, която организацията описва като онлайн социално събиране за хора с деменция. участниците са свободни да говорят за деменция по време на тези виртуални събирания, но изпускането на емоциите не е основният фокус. Наставниците от Деменция са домакини на около 26 срещи всеки месец по различно време през деня, за да обслужват хората, живеещи в различни часови зони. Можете да заявите менторска сесия на уебсайта.
Най-добри социални медии: Хора в паметта
Хора в паметта
Научете повечеИма много групи за поддръжка на Facebook, които предлагат частни форуми в социалните медии за хора с деменция и техните болногледачи. Memory People е този, който наистина се откроява сред тълпата.
С над 23 500 членове, групата, която често се описва като много топла и обхващаща общност, е основана от Рик Фелпс, който е диагностициран с болестта на Алцхаймер в началото. Memory People приветства хората, живеещи с деменция, заедно с техните болногледачи, членове на семейството и други близки.
Едно от най-интересните неща за общността е, че хората с деменция не участват в отделни групи за подкрепа за членове на семейството или болногледачи: Всички те се подкрепят взаимно, като взаимодействат заедно в социалната медийна платформа. Това е уникален начин за болногледачите да се учат от хора с деменция, който в крайна сметка може да им помогне да осигурят по-добри грижи.
В същото време тези с деменция могат да научат какво е да се грижиш за човек с деменция, директно от болногледачите и други членове на семейството. Темите на дискусията включват всичко - от споделяне на снимки от скорошен празник до справяне с някои от често срещаните симптоми на болестта на Алцхаймер като проблеми със съня.
Администраторите на групите, които ще ви изпратят съобщение за отговор по имейл (приятелско посрещане, което ще ви разкаже повече за групата и ще ви позволи да видите коментарите от други членове на групата), ще трябва да изпратят своите одобрения.
Забележка: След като сте член на групата, вашите публикации ще се виждат само от други членове, а не от широката публика.Не се изисква такса за присъединяване или участие.
Най-добър местен: Алиансът на Алцхаймер и деменция в Уисконсин
Алиансът на Алцхаймер и деменция в Уисконсин
Научете повечеАлиансът на Алцхаймер и деменция от Уисконсин предлага много поддържащи услуги за хора с деменция, техните болногледачи и членове на семейството. Въпреки че организацията с нестопанска цел е насочена главно към осигуряване на подкрепа за болногледачите, има много събития, образователни компоненти и възможности за споделяне на почти всеки, който е бил засегнат от деменция.
Има ежемесечни социални събирания, наречени „кафенета с памет“, насочени към хора със загуба на паметта, леко когнитивно увреждане, ранна болест на Алцхаймер и други видове деменция, за да се свържат с другите. Друга чудесна възможност за тези с лека загуба на паметта е програмата за подобряване на паметта, Meeting of Minds, включваща групи за разказване на истории и дискусионни групи.
Понякога се предлагат и лични срещи, като например групи за подкрепа за възрастни деца, които се грижат за родители с деменция, общности за тези, които се грижат за близък с болестта на Паркинсон и др. Тези събирания се провеждат в различни графства в целия Уисконсин.
Ако търсите помощна услуга за млад човек, който е бил засегнат от деменция или увреждане на паметта, причинени от болестта на Алцхаймер, Паркинсон или нещо друго, Алиансът на Алцхаймер и деменция предлага лагери и местни събирания за тийнейджъри и деца, които се нуждаят от подкрепа от връстници. Сред темите, по които ще научат, са уменията за справяне.
Всички групи за подкрепа са свободни да се присъединят. Има еднократна такса от около $ 425 за летния младежки лагер, както и безплатен дневен лагер.
Често задавани въпроси
Какво представляват групите за подкрепа при деменция?
Групите за подкрепа при деменция са срещи, които се провеждат онлайн (чрез виртуална платформа за срещи, като Zoom) или лично. Те могат да включват и форум, включващ публикации или имейли от членове, които изпращат съобщения, за да споделят истории, да задават въпроси и др.
Много онлайн групи за поддръжка използват платформи за социални медии за споделяне на информация. Всички групи имат за цел да предложат възможност на хората с различни видове деменция да получат и да дадат подкрепа.
Няколко групи предлагат образователна информация за деменцията и информация за това къде да намерите ресурси на общността. Други се фокусират основно върху насърчаването на членовете да споделят своя опит, да се подкрепят емоционално и да дават съвети как да се справят с ежедневните ситуации. Няма две еднакви групи, но всяка е фокусирана върху някакъв аспект от живота с диагноза (или предстояща диагноза) на деменция.
Подходяща ли е групата за подкрепа при деменция за мен?
Въпреки че има много различни видове групи за подкрепа на деменция, целта е да се предложи на хората място, където те да могат да се чувстват свързани с другите, които преминават през подобни преживявания.
Повечето болногледачи откриват, че най-голямата полза, която получават от срещите на групи за подкрепа, е чувството, че не са сами. Споделянето на опит и търговската подкрепа може да бъде от полза в много отношения за хората с деменция (както и за членовете на техните семейства и болногледачите).
Но неформалните групи за подкрепа може да не са за всички. Някои откриват, че се нуждаят от по-структурирана среда; може да се наложи професионална помощ като консултиране или терапия (в група или в индивидуална обстановка). Ако участието в група за подкрепа на деменция не се чувства като правилното решение, доставчикът на здравни услуги може да предложи насочване към терапевт, съветник или друг специалист по психично здраве.
Как са структурирани групите за подкрепа при деменция?
Групите за подкрепа на деменция са структурирани по различен начин, в зависимост от групата. Много от тях се организират и ръководят от модератор на група, някой, който е имал опит в тази област (например болногледач с деменция), но не е платен специалист.
Модератор приветства нови членове, прави групови съобщения и изпраща информация за групата (т.е. имейл съобщения за добре дошли). След като модераторът отвори срещата, всеки член на групата обикновено получава възможност за представяне.
Членовете на групата се насърчават да обсъждат конкретни предизвикателства, които изпитват, и / или да споделят истории или да изразяват емоции. Но никой не е принуден да споделя информация. Групите са структурирани така, че да дават възможност на членовете да си взаимодействат по свой собствен начин. Често гостуващите лектори се приканват да се присъединят.
Колко струват групите за подкрепа при деменция?
Повечето групи за поддръжка и други услуги в този списък са безплатни. Групи, които начисляват такса, обикновено са тези, които наемат професионалисти, като социални работници, фитнес инструктори, лицензирани консултанти и т.н.
Приемат ли тези групи застраховки?
Застрахователните плащания не са приложими за повечето от тези групи, защото са безплатни. Ако групата е улеснена от лицензиран специалист, консултирайте се с доставчик на здравно осигуряване, за да разберете дали групата или индивидуалната терапевтична услуга са покрити.
Как избрахме групите за подкрепа при деменция
Тези групи за подкрепа на деменция са избрани от експерт в областта на болестта на Алцхаймер, който е запознат с онлайн ресурси за хора с деменция. Най-важното съображение при избора на предложена група беше надеждността на уебсайта - колко дълго е създаден, опитът на модераторите на групи и др.
След това разгледахме какъв тип групи са на разположение: ако се предлагат множество форуми, включително виртуални срещи на живо, лични срещи и форуми по имейл. Разгледани бяха и групи за специфични сегменти от населението - участници, говорещи испански, хора от общността на LGBTQ и други.
Някои общности бяха избрани, защото предлагаха уникални, подкрепящи услуги, които често са трудни за намиране като наставничество. Като цяло избрахме широк спектър от групи с изключителни услуги и разнообразни начини за свързване.
.jpg)
