Ще води ли моето аутистично дете нормален живот?

Определението за „нормален живот“ се различава от човек на човек. Когато дискусията възникне в контекста на аутизма, терминът може просто да служи като стенография за живот, който им позволява да правят неща като:

• Преследвайте образование
• Задръжте работа
• Управлявайте парите им
• Изпълнявайте самостоятелно задачи за самообслужване като готвене на вечеря

Ако разпитвате детето си с бъдещето на аутизма във връзка с тези аспекти на живота, това е напълно естествено - и важно.

Оценяването на техния потенциал за тези неща е вградено в оценките за аутизъм, планирането на прехода, заявленията за държавни и федерални агенции, както и дискусиите със съветници за ориентиране и финансови плановици.

Задаването на въпроси относно дългосрочните способности и цели на вашето дете преди младата зряла възраст ще ви позволи да се подготвите по-добре за прехода им към независимост.

Въпреки че няма универсален план за пътя към зряла възраст, има няколко общи стъпки, които можете да предприемете с (и за) детето си, за да поставите основата за положително бъдеще.

Планиране на прехода

Тъй като Законът за образование на хората с увреждания предоставя услуги само на млади възрастни с аутизъм до 22-ия им рожден ден, ще трябва да започнете планирането на прехода поне на 16-годишна възраст.

Това ви позволява да използвате Индивидуалния образователен план на детето си (IEP), за да поставяте цели за всеки аспект от живота на възрастните - включително професионално обучение, след средно образование, заетост и независим живот - и да гарантирате, че техният училищен район им помага да се подготвят за постигането на тези цели, тъй като подходящо.

Като започнете рано, можете също така да се уверите, че детето ви ще получи правилните оценки за съществуващите си умения, силни страни и нужди. Това може да включва следните оценки:

• Професионално тестване (склонности и интереси)
• Образователно тестване (функционално използване на говорим и писмен език, математика)
• Оценка на уменията на базата на общността (функционира независимо в общността, включително достъп до транспорт, пазаруване, намиране на подходяща помощ, когато е необходимо)
• Адаптивна оценка на жизнените умения (ежедневни жизнени умения като подстригване, обличане, готвене, почистване, разказване и т.н.)

Образование

Ако колежът е част от бъдещето на детето ви, ще трябва да се уверите, че то получава дипломата си за средно образование или диплома за общо образование (GED). IEP диплома не се признава от висшите училища.

Също така ще трябва да уредите детето си да вземе тестовете за ACT, SAT и SAT и да се подготвите за допълнителна подкрепа, необходима за подготовката за тях.

В допълнение, някои колежи може да изискват резултати от IQ или тест за постижения, за да може вашето дете да получи настаняване съгласно раздел 504 от Закона за професионална рехабилитация.

Когато се подготвя за след средно образование, Autism Speaks предлага следните полезни съвети:

• Помислете за двойно записване, което ви позволява да посещавате колеж, докато сте още в гимназията.
• Обърнете се към местните организации за аутизъм, за да намерите списък на колежи, които предлагат подкрепа за студенти-аутисти.
• Разгледайте различните възможности, включително професионално училище, общност или младши колеж, технически институти, държавни училища или училища за губещи изкуства и онлайн курсове.
• Помолете училището да ви помогне да ви свърже с други ученици с аутизъм и техните семейства.
• Посетете всички потенциални училища и се срещнете с колежа на Службата за услуги за хора с увреждания (DSO), за да разберете какъв тип документация се изисква, както и как квартирите се различават от тези в гимназията.

Наемане на работа

Намирането на редовна, солидно платена работа е трудно за най-добрите от нас и още повече за хората с аутизъм. За щастие, повече корпорации и индустрии признават стойността на набирането и наемането на възрастни с увреждания - Ernst and Young, Freddie Mac, Microsoft, Rising Tide, SAP, Walgreens, за да назовем само няколко.

Все още има дълъг път, обаче и кандидатите за работа с аутизъм обикновено трябва да преминат по-строги тестове и оценки от повечето служители. Те ще се нуждаят и от допълнителна подкрепа за справяне с дефицити, които могат да бъдат сериозни пречки пред заетостта, включително:

• Липса на комуникативни умения
• Трудност при справяне с критиките
• Негъвкавост
• Социална тревожност
• Сензорни предизвикателства
• Нежелание за сътрудничество

Ако започнете рано, можете да работите с училищния съветник или агенция на детето си, за да определите най-добрата кариера за вашето дете въз основа на тестове за призвание, LifeMapping и тестове за правоспособност.

Познаването на тази информация преди време ще ви позволи да планирате обучение, стажове и професионални възможности.

Живи договорености

Планирането и създаването на идеална организация на живот за вашето дете с аутизъм е сложен и отнемащ време процес, така че отново ще трябва да започнете да мислите за това рано.

Това също така ще гарантира, че образователната програма на детето ви е създадена в подкрепа на тези бъдещи условия на живот.

Започнете с въпроса: Къде би процъфтявало детето ми? По-добра ли е градската или крайградската среда? От какъв тип подкрепа се нуждае?

Въпреки че опциите варират в различните щати, условията на живот за възрастни с аутизъм често включват:

• Живот у дома със семейството
• Програма на жилищния блок / съквартирант
• Групов дом
• Големи съоръжения в общежитието

Местният училищен район или държавната агенция е чудесно място да започнете, когато търсите държавна жилищна среда за възрастни с увреждания. Можете също така да се консултирате с местните групи за поддръжка на аутизъм или да търсите независими жилищни центрове по щат, регион или окръг.

Autism Speaks предлага някои неща, които трябва да имате предвид, когато оценявате условията на живот на любимия човек:

• Координация на здравните услуги и администриране на лекарства
• Подпомагане на поведенческото и психичното здраве
• Кариерна подкрепа
• Интеграция в общността
• Социални възможности
• Подкрепа за семейството
• Грижа за почивка

Умения за независим живот

Помощта на детето ви да живее „нормален“ живот за възрастни ще означава да се гарантира, че то може да се облече, да вземе автобус на работа, да отиде на кино, да срещне нови приятели и т.н.

Развиването на тези умения може да отнеме време. Като правилно оценявате детето си, можете да се уверите, че следните умения за независим живот са част от образователния процес:

• Жизнени умения (използване на тоалетната, обличане, хранене)
• Функционални умения (вземане на автобус, навигация в кафенето, ремонт на дома, реагиране при спешна медицинска помощ)
• Развлекателни или развлекателни умения (посещение на библиотека или групови спортове)
• Заетост или професионални умения (навреме да се работи, взаимодействие с колеги, работа)
• Социални или междуличностни умения (приветстване на хората по подходящ начин, справяне с романтични взаимоотношения, взаимодействие с учител, шеф или колега)
• Технологични умения (използване на компютър или смартфон, закупуване на артикул онлайн)

Ресурси и поддръжка

Въпреки че и финансовите ресурси са на разположение за семейства, живеещи с аутизъм, те обикновено са малки и много конкурентни.

Полезно е да научите за подкрепата и програмите във вашия град за хора с увреждания. Това може да включва евтин транспорт, услуги за хранене и доброволци, желаещи да помогнат с включването в програми за изкуство, спорт или други дейности.

Много семейства също се обръщат към местните религиозни общности за емоционална и духовна подкрепа. Насърчаването на детето ви да участва като доброволец в общността или да остане социално свързано с други хора с аутизъм също може да помогне да се постави основата за положителна система за подкрепа в бъдеще.

Дума от Verywell

Животът на възрастните с аутизъм изглежда различно за всеки. Предизвикателствата на вашето дете може да изглеждат ограничаващи сега и в крайна сметка да бъдат такива, в известен смисъл, и в бъдеще.

Има обаче някои хора от спектъра, които са напълно заети и щастливо си партнират. Много от тях дори са станали модели за подражание на други млади хора, които търсят пълноценен, независим живот.

Тези хора, както всички останали, не го направиха сами. Като родител или болногледач, най-доброто, което можете да направите, е да планирате предварително и да предложите своята любов и подкрепа, докато младият ви възрастен с аутизъм намира своя път.