Независимо дали сте родител, любим човек или професионалист в грижите, грижите за някой с мускулна дистрофия изискват огромна физическа, психическа и емоционална издръжливост, както и образование за болестта и всичко, което може да доведе до това. Направете всичко възможно, за да се подготвите за това, което може да срещнете. Въоръжете се с информация, която може да ви помогне да осигурите най-доброто съдействие на човека в живота си с MD. Използвайте ресурси, които могат да ви помогнат на вашето пътуване. И най-вече помнете, че не сте сами. Потърсете подкрепа по пътя.
Много добре / Емили Робъртс
Знание
Познаването на мускулната дистрофия може да ви даде усещане за контрол върху това, което може да бъде непредсказуемо и предизвикателно преживяване като болногледач.
Като знам каквобих могъл случва се, може да сте по-способни да предвиждате и да отговаряте на предизвикателствата на любимия човек.
Ако посещавате лекарски срещи на дадено лице, знаейки повече за болестта, може също да ви помогне да задавате въпроси от тяхно име и по друг начин да се застъпвате за грижите им, ако са ви приветствали да го направите.
Мускулна дистрофия лекар дискусия Ръководство
Вземете нашето ръководство за печат за следващата среща на Вашия лекар, за да Ви помогнем да зададете правилните въпроси.
Изпратете до себе си или любим човек.
Регистрирай сеТова ръководство за дискусии на доктора е изпратено на {{form.email}}.
Имаше грешка. Моля, опитайте отново.
Докато събирате информация от различни източници - лекари, уебсайтове, организации, други болногледачи и пациенти - имайте предвид тези основни положения:
- Не забравяйте, че има различни видове мускулна дистрофия. Това, което някой изпитва, може да се различава в зависимост от типа, който има.
- Основният симптом на мускулната дистрофия е мускулната слабост, но могат да възникнат и други симптоми и усложнения.Тежестта на тези може да се промени във вашия близък с течение на времето. Така че грижите, които трябва да осигурите днес, може да не са грижите, които трябва да осигурите утре.
- Скоростта на прогресия се различава от човек на човек. Опитайте се да не сравнявате опита на любимия човек с другите.
Практичен
Ако живеете с някой, който има МД, вероятно ще трябва да направите някои практически промени, които могат да помогнат за улесняване на живота.
У дома
Можете да помогнете на любимия човек да се ориентира по-лесно в дома си, като направите някои стратегически промени. Въпреки че някои може да отнемат много време и да струват много, те могат да имат големи ползи. Асоциацията за мускулна дистрофия (MDA) предлага тези и други съвети:
- Създайте спалня (и, ако е възможно, баня) на основния етаж на къщата.
- Намалете борбата, като поставите предмети на ниски рафтове или внедрите технология, която позволява на любимия ви да, да речем, включи осветлението със своя смартфон.
- Добавете рампа, за да избегнете необходимостта да използвате външни стъпала.
- Помислете за разширяване на вратите, за да улесните преминаването с инвалидна количка, или инсталирайте панти, които се люлеят навътре и навън.
- Изберете стол за душ или други продукти за достъпност. Има някои, които помагат не само на любимия от вас, болногледача, като повдигащи системи.
Опознаване
Можете да адаптирате собствената си настройка, за да бъде по-подходяща за придвижване с MD, но не можете да промените целия свят около вас. Опознайте кои зони около вас са достъпни за хора с увреждания. Можете също така да обмислите модификации на колата си, за да улесните влизането и излизането, както и устройства като бастун или инвалидна количка, които могат да помогнат на любимия ви да бъде малко по-стабилен, когато е навън (дори ако не ги използва) обикновено).
Финансови въпроси
Що се отнася до финансовите проблеми, подкрепата, насърчаването и насоките от други хора, които са били в подобна ситуация, могат да бъдат полезни.
Докато се ориентирате в здравеопазването, може да се сблъскате с отказ за покритие от вашия план за здравеопазване. Процесът на застъпване за покритие на плащанията и искане от вашите доставчици на здравни услуги да подадат отново искания за плащания може да бъде изтощителен, но си заслужава и често се отплаща.
Възможно е да можете да получите обезщетения и данъчни облекчения за разходите, свързани с грижите.
Не забравяйте да запазите разписки. Запознайте се с федералните и щатските данъчни правила и спецификациите на вашата гъвкава сметка за разходи, ако имате такава, и помислете за разговор с счетоводител или данъкоплатец.
Застъпничество за любимия човек
В училищната обстановка и на работното място има повече удобства и предимства за хората с увреждания от всякога. Въпреки това, въпреки това, може да се наложи да се застъпвате за любимия човек, защото не всяко училище или работна обстановка са оборудвани или запознати с това, от което се нуждае вашият любим (или, може би, от това, което законът е длъжен да осигури).
Опознайте правата на любимия човек съгласно Закона за американците с увреждания (ADA); Службата на Конгреса за правата на работното място предлага удобен, дестилиран контролен списък за настаняване на работното място, изискван от ADA.
Вашата роля на адвокат може да означава не само да поискате условия за достъпност, но и да поемете инициативата да покажете на училището или работното място как могат да бъдат предприети практическите стъпки, които искате.
С течение на времето вашият любим човек с лекар ще се научи как да се застъпва за себе си и не винаги ще трябва да разчита на вас за помощ.
поддържа
Грижата за някой с мускулна дистрофия - или някакво продължаващо заболяване - може да бъде възнаграждаваща, но и уморителна и изолираща. За да управлявате ефективно ролята на болногледач и да избегнете изгарянето, използвайте наличните ресурси.
Семейство и приятели
Независимо дали сте родител, който се грижи за дете с мускулна дистрофия или любим човек, който се грижи за възрастен, всеки се нуждае от почивка от време на време. Често семейството, приятелите и дори доброволците във вашата общност искат да помогнат, но може да не знаят как да го направят.
Ако някой се намеси, за да ви помогне да осигурите грижи за лицето с MD:
- Бъдете конкретни по отношение на вашите нужди, така че вашите помощници да са наясно със задачите, които ще се изискват от тях, когато се качат.
- Съставете график, така че и човекът с МД, и вашият болногледач да имат почивка, да имат структура и разбиране за това как денят преминава от една дейност в друга.
- Уверете се, че вашата информация за контакт при спешни случаи е лесна за намиране, така че помощниците да знаят как да се свържат с вас и други необходими хора, ако се случи нещо неочаквано.
Помислете за други начини, по които хората могат да ви представят и да облекчат и вашето ежедневие. Например:
- Вземете приятел с предложение да вземе нещо в аптеката вместо вас.
- Попитайте дали някой може да наблюдава за малко другите ви деца, за да ви отпусне от други задължения за грижи.
- Приемайте предложения за приготвяне на храна на вашето семейство от време на време.
Когато семейството и приятелите се намесят, за да ви помогнат, не се чувствайте виновни, че получавате тяхната помощ; това е време за вас да се отпуснете и да се самовъзпитате.
Външна помощ
Ако е възможно, помислете за получаване на външен (или жив) асистент за лични грижи, който може да помогне на лицето с МД при къпане, ходене до тоалетната, влизане и излизане от леглото, обличане и готвене.
Можете също така да обмислите да наемете медицинска сестра (или дори да планирате желаещи доброволци) през нощта, за да гледате вашето дете или любим човек, така че да можете да получите непрекъснат сън.
Често пъти хората откриват, че външната помощ насърчава независимостта и на двете страни, което вероятно ще бъде добре дошла промяна.
Асоциацията на мускулната дистрофия (MDA) може да бъде чудесен ресурс. Това е забележителна организация, която предоставя редица ресурси за болногледачите, включително онлайн статии и дискусионни групи, програми за подкрепа и препоръчителен списък за четене. Освен това страницата „Допълнителни ресурси“ на MDA предоставя информация за федерални, щатски и местни агенции, които обслужват многопластовите нужди на популацията на МД.
В допълнение към ресурсите за грижи, те предлагат програми като годишния летен лагер на MDA, където децата с мускулна дистрофия могат да се насладят на седмица забавление. Тази безплатна възможност (финансирана от поддръжници на MDA) също предлага на родителите (и други болногледачи) много заслужена почивка.
Медицински екип
В зависимост от вида мускулна дистрофия на вашето дете или близки, ще има нужда от срещи за здравеопазване, често многобройни.
Например, вашето дете или любим може да има редовно насрочена среща за физическа терапия, било то в клиника или в дома ви. По време на срещите бъдете отворени за обсъждане на притеснения и задаване на всякакви въпроси, които може да имате относно грижите за някой с MD. Въпреки че можете да предоставяте грижи у дома, вие не сте единственият член на екипа за грижи на човек.
Другите потенциални срещи за здравеопазване могат да включват:
- Посещения на лекар (например педиатър, нервно-мускулен специалист, ортопедичен хирург или кардиолог)
- Тези, необходими за текущи тестове (например, тестване на белодробната функция, тестове за минерална плътност на костите и рентгенови лъчи на гръбначния стълб за проверка за сколиоза)
- Ваксинации (например годишната ваксина срещу грип и пневмококовите ваксини)
- Консултации по хранене и генетични консултанти
- Посещения на социални работници, за да се оцени необходимостта от текущи услуги като помощни устройства, инвалидни колички, вентилатори и асансьори.
Очаква се да се обърнете към медицинския екип на любимия човек за подкрепа и насоки. В крайна сметка отворената комуникация между всички страни ще оптимизира грижите и качеството на живот.
Грижа за себе си
Грижата за себе си е изключително важна като болногледач. Първо, важно е да се грижите за собственото си тяло. Това означава да се уверите, че се упражнявате, хранително хранете и посещавате Вашия лекар за редовни прегледи.
Ако срещате затруднения с намирането на време за упражнения или просто сте твърде изтощени, помислете за спестяване на време или по-малко взискателни начини да впишете фитнеса в графика си. Например, можете да опитате телевизионни, домашни тренировки или да ходите на дълги ежедневни разходки сред природата или на местна закрита писта с любимия човек, ако е възможно.
Освен че се грижите за физическото си здраве, не забравяйте да се грижите и за емоционалното си благополучие.
Депресията е често срещана сред болногледачите, така че следете за симптоми на депресия като постоянно ниско настроение, проблеми със съня, загуба или усилване на апетита или чувство на безнадеждност
Ако се притеснявате от депресия, потърсете Вашия лекар или специалист по психично здраве.
Като родител може да изпитвате и чувство за вина поради „даване“ на детето на наследствено заболяване. Това чувство е нормално и може да помогне да говорите за това с други родители. Ако вината ви не отшуми или доведе до депресия, не забравяйте да потърсите професионална помощ.
За да се преборите със стреса и изискванията да бъдете болногледач, както и да споделите награждаващата страна, помислете за присъединяване към група за подкрепа за болногледачи. Можете също така да обмислите да се включите в терапии на ума и тялото, които могат да насърчат релаксация и облекчаване на стреса, като йога или медитация на вниманието.
Въпреки че грижата за любимия човек с мускулна дистрофия не е лесна, мнозина намират сребърна подплата, независимо дали това придобива по-дълбока, по-здравословна перспектива за живота, става по-духовен или просто открива красота в малки ежедневни удоволствия.
Останете издръжливи и всеотдайни в пътуването си за грижи, не забравяйте да подхранвате собствените си нужди и да се обръщате към другите за ръка за помощ.
.jpg)
