Трансплантацията на органи е животоспасяваща процедура, която променя живота ви завинаги. Проблеми като имуносупресия и последващи грижи могат да ограничат възможностите ви за пътуване и дори да влязат в сила, когато вземате решения къде искате да живеете и вашето собствено семейно планиране.
Съществуват редица групи за подкрепа на трансплантациите, някои от които са специфични за даден тип трансплантация на органи, а други включват всички трансплантации на органи. Докато мислите за най-добрата група за вас, важно е да запомните, че вашият личен опит се формира не само от вида трансплантация, който сте имали (или чакате), но и от фактори като вашата възраст и причината за вашата трансплантация.
8-те най-добри групи за подкрепа при трансплантация от 2021 г.
- Най-доброто като цяло: Международна организация за трансплантации на получатели (TRIO)
- Най-доброто за деца: UPMC Детска болница в Питсбърг
- Най-доброто за застъпничество: Организация за подкрепа на трансплантациите
- Най-доброто за трансплантация на сърце: Американска сърдечна асоциация
- Най-доброто за трансплантация на белия дроб: Втори вятър
- Най-доброто за трансплантация на бъбрек: Общност за трансплантации на Националната бъбречна фондация
- Най-доброто за чернодробна трансплантация: Група за подкрепа на Inspire на Американската чернодробна фондация
- Най-доброто за деца с чернодробни трансплантации: Чернодробни семейства
Най-доброто като цяло: Международна организация за трансплантации на получатели (TRIO)
Международна организация за получаване на трансплантации (TRIO)
Включи се сегаМеждународната организация за получаване на трансплантации (TRIO) е международна организация с нестопанска цел, която има много местни глави. Можете да се присъедините като член на международната група за подкрепа или да се присъедините към местна глава във вашия район, някои от които провеждат срещи лично. Можете също така да се свържете с администраторите, за да научите за стартирането на местна глава във вашата общност.
Групата за подкрепа TRIO се фокусира върху осведомеността, подкрепата, образованието и застъпничеството за трансплантациите. Организацията обслужва хора, които чакат за трансплантация или са имали трансплантация. Образователното съдържание и историите на членовете са достъпни на уебсайта.
Една от програмите на TRIO, „Lend A Helping Ear“, свързва членове, които са готови да споделят опит с други, които се нуждаят от подкрепа. Съществува и подгрупа, посветена на болногледачите, която си партнира с частна група за трансплантации - партньори за живота.
Информираността за трансплантацията е фокусирана върху предоставянето на информация на хората, които искат да научат повече за това какво означава да бъдеш донор на трансплантиран орган и как да станеш такъв.
TRIO се управлява от екип от администратори.
Най-доброто за деца: UPMC Детска болница в Питсбърг
UPMC Детска болница в Питсбърг
Включи се сегаТрансплантациите в детството включват съображения за цял живот, тъй като децата се учат как да посещават училище и да участват в дейности, като същевременно приспособяват своите здравословни ограничения. Родителите също имат притеснения относно грижите и помагането на децата си да работят за независимост и самообслужване.
UPMC Детска болница в Питсбърг има специална група за подкрепа за деца, които са имали или им се трансплантира орган. На уебсайта са достъпни образователни видеоклипове и ресурси.
Предлагат се и летни лагери за деца, които са им трансплантирали, предлагайки пълен график от забавни дейности и образователни програми.
Семейни ресурси са на разположение за родителите, чиито деца се грижат в UPMC. Те включват достъп до спални, душове и перални. Съществува и група за подкрепа на родители, за да могат семействата да се свързват с други, които разбират предизвикателствата на трансплантацията на органи. Ограничена финансова помощ е на разположение и на семействата.
Докато групата за подкрепа на UPMC е свободна да се присъедини, детският лагер изисква такса за участие.
Най-доброто за застъпничество: Организация за подкрепа на трансплантациите
Организация за подкрепа на трансплантациите
Включи се сегаОрганизацията за подкрепа на трансплантациите има много цели, включително повишаване на осведомеността на общността за донорството на органи и подпомагане на получателите на трансплантации на органи със стипендии, образование и възможности за работа в мрежа. Тяхната група за подкрепа обслужва окръг Уестчестър и околните райони, докато техните програми за осведоменост и застъпничество имат национален обхват.
В допълнение към образованието, Организацията за подкрепа на трансплантациите активно работи за записване на хора, които да станат донори на органи.
Организацията предлага стипендия, за да „почете паметта на починали членове“ и да популяризира значението на даряването на органи, очи и тъкани. Всяка година средно образование в щата Ню Йорк се избира от група кандидати, които да получат стипендията въз основа на техните усилия за застъпничество и осведоменост.
Програмите за застъпничество, проведени от Организацията за подкрепа на трансплантациите, включват законодателни лобистки кампании за увеличаване на достъпа до изследвания и лечение. Освен това групата представя образователни програми в училища и читалища.
В Организацията за подкрепа на трансплантациите работят доброволци и се финансира от членски внос и дарения.
Най-доброто за трансплантация на сърце: Американска сърдечна асоциация
Американска сърдечна асоциация
Включи се сегаВъзрастни и деца, които са преживели сърдечна трансплантация, се нуждаят от сърдечни грижи през целия живот и продължават да имат постоянни здравословни проблеми след трансплантацията. Групата за подкрепа на сърдечната трансплантация на Американската асоциация за сърдечни заболявания е национална мрежа от оцелели сърдечни трансплантанти и кандидати, които могат да се свържат помежду си за подкрепа, съвет и препоръки.
Групата за подкрепа е домакин на онлайн колекция от образователни материали, включително библиотека от статии и видеоклипове за живота като получател на сърдечна трансплантация.
Страницата на общността има специално пространство, където членовете могат да публикуват въпроси, коментари и отговори. Темите варират от общи опасения относно живота със сърдечна трансплантация до по-навременни проблеми (като рисковете за здравето, породени от COVID-19.
Можете също така да се присъедините към частната страница на Американската сърдечна асоциация във Facebook, за да се свържете с други хора, които споделят същите ви притеснения.
Групата за подкрепа на Американската сърдечна асоциация е свободна да се присъедини и подкрепена от частни, корпоративни и основни дарения. Като регистриран член или болногледач, можете да се обадите на модератор на общността по време на работното време за съвет и препоръки.
Най-доброто за трансплантация на белия дроб: Втори вятър
Втори вятър
Включи се сегаSecond Wind е група за подкрепа за трансплантация на бели дробове, която предоставя информация за трансплантации на бели дробове, мрежа от общности и програма за финансова помощ за оцелели и кандидати за трансплантация на бели дробове.
Уебсайтът предоставя на регистрираните членове инструмент за търсене, за да намери и да се свърже с други хора, които са претърпели подобни преживявания на белодробна трансплантация. Членовете, изброени в Търсене на членове, могат да бъдат достигнати само ако дадат съгласието им да бъдат публикувани името и информацията в директорията.
Second Wind предлага и финансова помощ на кандидати, които се класират. Фондът е предназначен за подпомагане на медицински разходи и свързаните с тях разходи, пряко свързани с трансплантация на белия дроб, които не се покриват от застраховка. Има ограничение за размера на финансовата помощ, която член може да получи, а членовете на организации, които предоставят подобно финансиране, нямат право. (Тези групи са изброени на уебсайта на Second Wind.)
Second Wind се финансира от членски внос и донорски вноски.
Най-доброто за трансплантация на бъбрек: Общност за трансплантации на Националната бъбречна фондация
С любезното съдействие Национална бъбречна фондация
Включи се сегаТрансплантацията на бъбрек е най-често срещаният тип трансплантация на органи, получен от жив донор. Често донорът на бъбрек е лице, свързано с реципиента. Трансплантацията на бъбрек е проблем за донора и реципиента, и двамата трябва да разберат последиците за здравето преди и след операцията.
Общността за трансплантации на Националната бъбречна фондация е група за подкрепа на хора, които са имали или очакват бъбречна трансплантация, както и на техните семейства. Онлайн групата за поддръжка предлага образователни материали за живот с бъбречна трансплантация, интерактивен дискусионен форум и достъп до частна общност, за да се свърже и да си взаимодейства с другите на индивидуална основа.
Групата за подкрепа на Общността за трансплантации е свободна да се присъедини и модерира от служители на администратори. Програмата се финансира от частни, корпоративни и основни дарители.
Най-доброто за чернодробна трансплантация: Група за подкрепа на Inspire на Американската чернодробна фондация
Американска чернодробна фондация
Включи се сегаТрансплантацията на черен дроб обикновено се предшества от продължителен пристъп с чернодробно заболяване, през което време хората често изпитват екстремни заболявания и недъзи. След трансплантацията може да има екстремни промени в начина на живот, които могат да бъдат еднакво предизвикателни.
Групата за подкрепа на Inspire на Американската чернодробна фондация обслужва възрастни, които са имали или очакват чернодробна трансплантация.
Групата за подкрепа предлага възможности за работа в мрежа чрез активна дъска за обществена дискусия. Темите включват усложнения от чернодробни заболявания и странични ефекти от лекарствата след трансплантацията. Частна общност за поддръжка, достъпна при регистрация, позволява повече лични взаимодействия.
Групата за поддръжка на Inspire предлага и актуална информация за клиничните изпитвания, включително информация за допустимост. Има и ресурси за болногледачи, които също са засегнати от предизвикателствата на чернодробната трансплантация.
Членството е безплатно. Организацията за подкрепа се финансира от благотворителни вноски от частни, корпоративни и основни спонсори.
Най-доброто за деца с чернодробни трансплантации: Чернодробни семейства
Трансплантацията на черен дроб е сред най-често срещаните видове трансплантации на органи в Съединените щати. Децата не само се нуждаят от трансплантация по различни причини, отколкото възрастните, но имат отличителни нужди от грижи.
Liver Families е група за подкрепа, която обслужва деца, които са претърпели или очакват чернодробна трансплантация, както и техните семейства. Групата за онлайн поддръжка е подходяща за деца и има за цел да осигури удобно и забавно пространство за своите членове.
Организацията предлага информация, образование и възможности за свързване в мрежа на членовете. Учебният материал е насочен специално към детските чернодробни заболявания и загрижеността за чернодробните трансплантации при деца.
За регистрираните членове е достъпен частен форум, който ви позволява да споделяте своя опит и да се свързвате с други лично.
Членовете могат също да пазаруват артикули в онлайн магазин, печалбите от които помагат за финансирането на групата за подкрепа. Групата за подкрепа на чернодробните семейства се управлява от доброволци и е свободна да се присъедини.
Често задавани въпроси
Какво представляват групите за подкрепа при трансплантация?
Групите за подкрепа на трансплантациите са организации с нестопанска цел, които предоставят на получателите на трансплантация или на тези, които очакват трансплантация, информация, възможности за работа в мрежа, образование и умерена подкрепа.
Много от тези групи поддържат частни общности за регистрирани членове. Някои предлагат лични групи за подкрепа и специални събития за членове, за да се срещнат и споделят опит и опасения.
Подходяща ли е групата за подкрепа на трансплантациите за мен?
Животът с трансплантация на орган може да бъде изключително предизвикателен, често оставяйки ви изолирани от другите, които разбират вашите проблеми (особено ако живеете в отдалечена или малка общност). Можете да се възползвате от свързването в безопасно пространство, за да споделите опит, информация и ресурси с други хора, които са имали или очакват трансплантация на орган.
Ако вече сте имали трансплантация и искате да подкрепите други в нужда, група за подкрепа може да бъде чудесно място да станете ментор и адвокат в общността.
Как са структурирани групите за подкрепа на трансплантациите?
Групите за подкрепа с нестопанска цел обикновено се обслужват от платени администратори, докато доброволците участват в различни аспекти на програмата. Частната мрежа обикновено се осъществява в регистрирани сайтове, които са защитени с парола.
Какво струват?
Повечето групи за подкрепа на трансплантациите са безплатни, но насърчават финансови вноски от своите членове. Някои финансират усилията си чрез годишен членски внос. Специалните събития и лагери обикновено се базират на такси.
Приемат ли тези групи застраховки?
Всички такси, свързани с групи за подкрепа на трансплантации (включително годишни членски внос, социални събития или лагери), не се покриват от здравно осигуряване.
Как избрахме групите за подкрепа на трансплантацията
Има много общи групи за подкрепа при трансплантация, както и специфични групи за всеки тип трансплантация на органи. Избрахме най-добрите в техните категории въз основа на техния обективен подход, набор от услуги, достъпност и положителни отзиви от болници и пациенти.
Например избрахме TRIO, защото той предлага лични и онлайн групи, групата за поддръжка на Inspire на Американската чернодробна фондация поради нейната помощ при клинични изпитвания и Liver Families поради своя персонализиран подход към нуждите на децата.
.jpg)
