Може ли възрастен с аутизъм да бъде успешен родител? Отговорът е абсолютно да, при правилните обстоятелства. Докато човек с умерен или тежък аутизъм е малко вероятно да има умения да роди родител на дете, много хора с високофункционален аутизъм са готови, желаещи и способни да се справят с предизвикателствата на отглеждането на деца.
Много аспекти на родителството могат да бъдат по-строги за майките и татковците от аутистичния спектър. Обратното обаче също е вярно; има някои начини, по които родителството може да бъде по-лесно, ако сте аутисти (особено ако децата ви също са в аутистичния спектър).
КОЛЕКТИВ WANDER WOMEN / Getty ImagesВисокофункционален аутизъм и родителство
През 1994 г. Диагностично-статистическият наръчник на психичните разстройства (DSM) беше променен, за да включи нова форма на аутизъм. Наричан синдром на Аспергер, той включва хора, които никога преди не биха били считани за аутисти. Добавянето на синдрома на Аспергер към DSM-IV промени начина, по който хората мислят за аутизма.
Хората с тази високо функционираща форма на аутизъм бяха известни като умни, способни и често успешни. Въпреки че може да са имали проблеми със сензорни проблеми и социална комуникация, те са успели (поне през някои случаи) да маскират, преодолеят или избегнат тези предизвикателства.
Тъй като синдромът на Аспергер не се е превърнал в официална диагноза до 1994 г., много малко от хората, израснали със симптоми преди това, са получили нещо като диагноза аутистичен спектър - поне докато самите те са имали деца.
Тогава, в някои случаи, докато преследваха диагноза за децата си, родителите откриха, че и те са на високо функциониращия край на аутистичния спектър.
През 2013 г. излезе петото издание на DSM (наречено DSM-5) и премахна синдрома на Аспергер като диагноза. Сега има три нива на разстройство от аутистичния спектър (ASD), като Ниво 1 обхваща Asperger и Нива 2 и 3, определящи тези, които биха били считани за „умерено“ или „тежко“ аутисти.
Митове за родителите аутисти
Има много митове около аутизма. Тези митове могат да затруднят разбирането как аутистът може да бъде добър родител. Ето само няколко такива недоразумения за аутизма:
- Хората с аутизъм не изпитват нормални емоции. Докато хората с аутизъм могат да имат малко по-различни реакции към определени ситуации или преживявания, отколкото някои от техните невротипични връстници, те изпитват радост, гняв, любопитство, разочарование, възторг, любов и всяка друга емоция.
- Хората с аутизъм не могат да обичат.Както беше посочено по-горе, това е напълно невярно.
- Хората с аутизъм не могат да съпреживяват другите.В някои случаи е трудно за аутист да се постави на мястото на някой друг, който иска, чувства или реагира по начини, които са извън собствения им опит. Но това е вярно за всеки. Например е трудно да съпреживеете дете, което иска да прави неща, които не харесвате.
- Хората с аутизъм не могат да общуват добре. Хората с високо функциониращ аутизъм използват говорим език, както и невротипични връстници. Те обаче могат да имат затруднения със „социалната комуникация“. Може да се наложи да работят по-усилено, за да осмислят езика на тялото или фините форми на комуникация като словесни реплики.
Размисли върху родителството с аутизъм
Джесика Бенц от Далхоузи в Ню Брунсуик, Канада, е майка на пет деца. Тя получи диагнозата си за аутизъм в резултат на търсенето на отговори на предизвикателствата на децата си. Ето нейните разсъждения и съвети относно родителството като възрастен в аутистичния спектър.
Какво ви накара да откриете собствената си диагноза аутизъм? Препоръчвате ли да потърсите диагноза, ако смятате, че може да се диагностицира?
Моята собствена диагноза се появи като възрастен, след като две от децата ми бяха диагностицирани и започнахме да обсъждаме семейната история с един от психолозите, с които работихме. Когато споменах някои преживявания като дете, които се редят на опашка с това, което видях в собствените ми деца, една крушка изгасна.
Преследвах по-нататъшен скрининг и оценка оттам, макар и само за да разбера по-добре себе си като човек и като родител. Мисля, че повече информация винаги е по-добра, особено за нас самите. Ако някой чувства, че аутизмът може да е част от гоблена, съставящ собствения му живот, струва си да попитате за това и да поискате оценка.
Точно както проверяваме етикетите за пране за инструкции за грижа, колкото по-добре разбираме от какво се състои нашият собствен живот, толкова по-добре можем да гарантираме, че използваме правилните настройки по отношение на самообслужването и взаимодействието с други хора.
Научи ли, че сте аутист, повлия ли на решението ви да имате (повече) деца? И ако да, как взехте решението?
Разбира се, знаейки, че съм аутист, повлия на моите решения, но докато ми беше поставена диагнозата, ние имахме три деца. Така че това не ни караше да се страхуваме да имаме повече деца, това просто означаваше, че имахме наистина прекрасно разбиране за децата, които имаме.
По-доброто разбиране на това как се чувствах понякога, защо мислех, че някои неща са много по-лесни за другите хора, отколкото за мен, и чувството, че просто не го правя достатъчно добре, ми даде възможност да създам положителна промяна в живота ми, за да стана по-ангажиран и умишлен родител.
Спомням си, че се чувствах виновен, когато най-възрастният ми беше млад, че отчаяно очаквах лягане. Чувствах, че за пръв път наистина мога да дишам, откакто се е събудила сутринта.
Не че не харесвах родителството. Радвах се изключително много и обичах да изследвам света с нея. Но чувството за вина, което изпитвах, защото наистина очаквах с нетърпение лягане и няколко часа време, без да се налага да съм „включен“, ме обърка.
Разпознаването чрез собствената ми диагноза, че тези няколко часа на ден са необходим период на самообслужване, ми позволи да се родим без изтощението и изгарянето, които чувствах преди.
Освен това разпознах и други неща, които трябваше да имам, за да се чувствам, че мога да процъфтявам като родител. Винаги съм бил доста отпуснат човек по отношение на рутината, почистването, планирането и планирането. Този отпуснат подход към живота доведе до много стрес, когато трябваше да изпълня нещата по график или когато имаше неочаквано търсене.
Оказва се, че родителството е просто пълно с неочаквани изисквания и графици, които не са ваши! Реших да експериментирам с прилагането на нещата, с които поддържах децата си, в моя собствен живот и за моя изненада нещата станаха по-лесни.
Приложих рутина за управление на къщата, рутина за управление на деня. Не забравяйте да пиша ежедневен график всеки ден (с визуални компоненти, както и за по-малките деца), за да можем всички да видим какво се случва всеки ден и да знаем как да планираме предварително.
Просто като признах, че заслужавам да си дам същата подкрепа, която предлагам на децата си, ме накара да се почувствам така, сякаш отговарям на собствените си нужди и показвам на децата си, че са способни да правят същото като възрастните и да управляват собствения си живот. Толкова много хора чуват думата аутизъм и си представят някой, който се нуждае от други хора, за да установи тези опори.
За мен е важно децата ми да виждат, че са способни да ръководят собствения си живот и да се застъпват в рамките на живота си за собствените си нужди. Моделирайки, че аз самият съм един от начините, те са в състояние да нормализират онова, за което твърде често чуват като „специални нужди“.
Всички ние имаме специфични нужди, дори хора, които са невротипични. Ние имаме задължението да дадем възможност на децата си да разпознават и подкрепят собствените си нужди.
Защо имаме пет деца? Искам да кажа, те са силни, хаотични са, спорят, навиват се взаимно и някой винаги пречи на някой друг.
Те обаче също се разбират дълбоко, подкрепят се напълно. В свят, в който приятелствата и социалните взаимодействия са трудни, тези деца растат толкова погълнати да се учат да правят компромиси и работят съвместно, че са добре подготвени да общуват с други деца.
Те винаги ще имат мрежа за подкрепа на семейството в живота си, която ги разбира напълно, дори ако те не винаги могат да се съгласят. Това е важно за нас.
Научихте ли, че сте аутист, промени ли начина, по който сте родител? Например, решихте ли да поискате повече помощ или да промените начина, по който реагирате на „лошо“ поведение?
Това ме направи по-умишлено и по-осъзнато. Също така ми даде пространство да приема, че аз също имам задължение да отговарям на собствените си нужди, така че да мога по-добре да възпитавам децата си. Научих се да разпознавам, когато съм съкрушен, преди да стигна до етапа на изгаряне, и се научих да отделям малко време за презареждане.
Също така разсъждавам върху собственото си детство и колко ужасно се чувствах, когато не можех да спра да плача за нещо, което би трябвало да е незначителен проблем, или когато просто се прибрах от училище и бях в яростен гняв без причина.
Спомням си срама, който изпитвах като дете за тези неща, и искам да съм сигурен, че децата ми никога не изпитват това. Имах късмет и получих подходящо родителство и отговор на тези неща случайно, благодарение на родители, които ме разбраха дълбоко.
Никога не бях наказан и винаги бях безусловно обичан от тези сривове, макар че тогава не знаех какво е срив. Но все още си спомням, че изпитвах срам от невъзможността да контролирам чувствата и емоциите си така, както изглеждаха всички останали.
Бях студент-модел, винаги на върха в класа си и живеех в ужас, когато някой разбра, че съм плакала, защото трябваше да поздравя приятелка в хранителен магазин.
Стремя се да помогна на децата си да разберат себе си. Искам да знаят, че разбирам защо нещо неочаквано може да хвърли целия ден и че не ги обвинявам или чувствам, че трябва да могат да се справят по-добре.
Ако знаех, че мозъкът ми не обработва нещата така, както всички останали, мисля, че бих могъл да бъда по-добър към себе си. Като родител искам да науча децата си да бъдат добри към себе си.
С какви видове родителски предизвикателства се сблъсквате, защото сте аутист?
Нека започнем с датите на възпроизвеждане. Това е специален вид мизерия за мен. Първо, или имам много хора, които влизат в моята среда (Egad - не!), Или трябва да заведа децата си в чужда среда. Като цяло други хора може да са защитени от деца, но никой друг освен други родители, които отглеждат деца с аутизъм, НАИСТИНА детски защити.
И така, оставам свръхбдителна, за да гарантирам, че нищо не се счупва, докато се опитвам да започна малко разговори и никога не знам кога да спра да говоря. Всички дати за игра изискват цял следобед престой за всички нас и вероятно замразена пица през нощта за възстановяване.
Нека да преминем към сензорни предизвикателства. Аз съм човек, чиято декларирана мечтана работа беше окомплектоване на пожарна кула. Няма хора, няма шум, няма проникване, просто тишина и открито пространство. - Не би ли ти било скучно? - попитаха хората. Не разбрах въпроса.
Очевидно животът в къща с пет деца изглежда малко по-различно. Слушалките са повсеместни в нашата къща. Преди няколко години ми писна да крещя на всички, за да "откажа това!" Отказах се и взех на всеки свои слушалки, така че мога да поддържам силата на звука на домакинството до тъп рев.
Тихото време не подлежи на договаряне. Повечето от децата са престанали да дремят, но все пак се приканват да прекарват известно време в стаята си всеки ден тихо, четейки, играейки на таблет (о, колко обичам технологиите!) И просто съществувайки, без да отскачат от диваните и стените.
Когато учат в училище, това се отнася само за по-малки деца, но през почивните дни и през лятото това е за всички. Разбира се, казвам им, че е важно да се научат да се отпускат и да се зареждат.
Но всъщност това е начинът, по който преминавам от единия до другия край, без да ставам много капризен родител. Тези 45 минути ми дават време да изпия чаша горещо кафе, не забравяйте да дишате и да се върнете към следобед на хаос и забавление.
Помага ли всъщност аутизмът да ви свърши по-добра работа като родител на деца с аутизъм? Ако да, как?
Абсолютно. Мисля, че най-трудната част от възпитанието на деца с аутизъм е неразбирането.
Лесно е да се кажат всички правилни неща; лесно е да се каже, че знаем, че те не могат да контролират разтопяването. Но за да разберете истински тези чувства, да сте ги изпитали, да разберете какво е да чувствате, че умът ви избягва и поема емоциите и тялото ви за разходка - невъзможно е да се обясни на хората, които не са го изпитали.
След като го преживях, обаче ми дава прозорец към момента, в който живеят. Позволява ми да ги срещна там, където са, вместо да ги помоля да се срещнат по средата. Позволява ми да бъда мощен застъпник за тях. Позволява ми да им кажа, че „дори мама понякога се чувства така“.
Кои са някои от споменатите техники и стратегии за справяне, които бихте искали да предадете?
Приемете зоната си на комфорт. Там е, защото работи. Ако можете да стигнете от единия край на деня до другия, като всички са обичани и уважавани, след като сте отговорили на нуждите за деня и сте запазили всички в безопасност, сте направили достатъчно за деня.
Родителството не е състезание, не печелите награда за това, че сте майка на Pinterest. Ако детето ви се появи в училище с риза отвътре навън, защото правилният начин ще бъде битка, изслушването на детето ви е най-добрият вариант, който сте имали.
Да, дори и да беше снимков ден, и стигнахте там точно когато звънецът звънна, докато все още носехте панталона си пижама. Може да искате да се стремите към истински гащи за срещите на IEP - изглежда, че задават правилния тон.
Споделили ли сте диагнозата си за аутизъм с децата си? Ако да, как го направихте?
Да, тъй като в нашата къща продължаваше дискусия, това не е голямо разкритие. Говорим за невроразнообразието като важна част от света и за всички хора по света, чийто мозък работи по различен начин.
Моделирам да отговарям на собствените си нужди и насърчавам децата да правят същото. Когато ме видят да казвам: „Имах го, ще се къпя половин час“, за тях е много по-лесно да ми кажат, когато имат нужда от почивка, защото това е нормално и приемливо нещо в нашите семейство.
Откривате ли, че вашият аутизъм затруднява управлението на невротипичните очаквания сред родителите на децата, терапевтите, учителите и други?
Може да бъде, особено ако разкрия собствената си диагноза. Наскоро имахме някой да работи с моето 5-годишно дете, който използваше жестоки и обидни практики. Когато изразих притесненията си и му разкрих собствената си диагноза, той видимо се измести, след което всяко друго изречение беше завършено с „Разбираш ли?“ сякаш не съм способен и компетентен.
От време на време се оказвам особено откровен глас. По-голямата част от хората, с които работя, са готови да слушат и са мили и уважителни.
Въпреки това имам образованието и опита, на които се основавам много други хора, и понякога се чудя дали моите твърди мнения и яростна защита се считат за труден родител, без това да подкрепи моите изявления.
Склонен съм да не обработвам добре, когато е време да спра да говоря, да спра да преподавам, да спра да обяснявам и продължавам, докато дискусията ми върви по пътя. Понякога не мисля, че това преминава добре.
Не знам, че щях да бъда толкова откровен защитник, ако не беше моят собствен опит. Бих искал да мисля, че все още бих бил гласът, който децата ми заслужават, но подозирам, че може би не съм имал толкова много спорни срещи по пътя, ако не бях преживял тези моменти и преживявания сам.
Има ли свързани с аутизма терапии, които ви помагат да управлявате по-добре родителството?
Никога не съм намерил универсална терапия, която да работи за никой от нас. Точно както няма двама души с аутизъм с еднакви идентични нужди, нито една терапия няма да има еднакво въздействие за всички.
Използвали сме много техники, взети от трудотерапия, за да направим семейството си по-гладко. Използваме визуални графици, съчетания и много практика за основни житейски умения. Използваме логопедична терапия и дори PECS (Система за обмен на картини), както е необходимо, за да улесним комуникацията.
Правим йога пози, за да помогнем с някаква работа на ума / тялото и лично най-доброто, което открих, беше работата, извършена с терапевт, използващ когнитивно-поведенческа терапия (CBT), за да се науча да се отказвам от собствените си очаквания за „нормално“ това не съществува за никого, никъде.
Родителството е въпрос на това да бъдете екскурзовод; понякога трябва да промените пътуването, за да отговорите на нуждите на всички. Просто трябва да измислите как да го направите по такъв начин, че никой да не се чувства като пропуснат.
Размисли за родителство от татко с диагноза аутизъм през целия живот
Кристофър Скот Уайът е възрастен с аутизъм (и докторска степен), който води блогове за своя опит на адрес http://www.tameri.com/csw/autism/. Той и съпругата му са приемни (и потенциално осиновители) родители на деца със специални нужди.
Какво ви накара да откриете собствената си диагноза аутизъм?
Тъй като етикетите продължаваха да се променят, не съм сигурен, че са били полезни; ако нещо ограничиха възможностите в началото на образованието ми. Днес сме неоднозначни относно диагнозите на нашите деца. Може да помогне и може да навреди.
Научи ли, че сте аутист, повлия ли на решението ви да имате деца? И ако да, как взехте решението?
Не точно. Изчакахме да притежаваме къща и да бяхме достатъчно сигурни, което вероятно е по-скоро за нашите личности като цяло. Със съпругата ми искахме да предложим добър, стабилен дом за всякакви деца, независимо дали са естествени или осиновени.
Научихте ли, че сте аутист, промени ли начина, по който сте родител?
Възможно е аутизмът ми да ме направи по-търпелив, макар и само защото сме наясно как съм преживял образованието и подкрепата. Търпелив съм с нуждите на децата от тишина, ред и чувство за контрол. Разбирам да искам нещата да бъдат подредени и предсказуеми. Те се нуждаят от това като приемни деца и ще имат нужда от това, ако успеем да осиновим.
С какви видове родителски предизвикателства се сблъсквате, защото сте аутист?
Нямаме мрежа за поддръжка, поне не лично на място. Имаме себе си и децата, с подкрепата, предоставена в училищата. Така че, в този смисъл, ние сме за разлика от другите родители, защото нямаме социалните взаимодействия с много родители. Playdates не се случват, защото другите близки деца са по-големи от нашето.
Кои са някои техники и стратегии за справяне, които бихте искали да предадете?
Тихо време и тихи пространства за нас и децата. Чувалите за боб с книги много им помагат. Имаме и сензорни предмети: стрес топки, мисловна замазка, остри топки и други неща, с които да си играят при стрес.
Откривате ли, че вашият аутизъм затруднява управлението на невротипичните очаквания сред родителите на децата, терапевтите, учителите и други?
Бързо се разочаровам от училищата, социалните работници и съдилищата. Не разбирам защо нуждите на децата не са по-висок приоритет. Съпругата ми ми напомня да се разходя или да отида някъде тихо, след като се справя със системата, която не работи за децата.
Има ли свързани с аутизма терапии, които ви помагат да управлявате по-добре родителството?
Не съм фен на повечето поведенчески терапии, базирани на негативни преживявания. Моите механизми за справяне са изкуството - музика, рисуване, рисуване, писане и фотография. Открихме, че оцветяването и рисуването помагат и на момичетата. Когато момичетата трябва да забавят и префокусират, музиката (любопитно, Елвис - Love Me Tender) работи.
Нашата цел е да напомним на момичетата, че етикетите не ги определят пред нас и не трябва да ги определят пред себе си.
