Дзен Риал / Гети изображения
Тригодишната Ашли мрази новия си сърдечен монитор. Тя плаче, когато родителите й го прикачат и тя плаче, когато го премахнат. Тя непрекъснато се бори с жиците и се опитва да откъсне стикерите - развяващите се ръбове разкриват следи от лилавите синини отдолу. Майка й Кристин я спира точно преди да ги откъсне напълно.
"Но защо трябва да го нося, мамо?" - пита Ашли.
Кристин не знае как да каже на малкото си дете, че лекарите подозират, че има сърдечно възпаление във връзка с нейната диагноза COVID-19 отпреди седем месеца. Вместо това тя обвива истината в история, подходяща за 3-годишно момиче, като я третира като хапчета, които омекотява в меки храни, за да ги улесни за поглъщането на дъщеря си.
„Знаеш ли, Ашли, това е много специално и едва ли някой може да го облече, но те избраха, защото сърцето ти е толкова красиво, че лекарите искат да го снимат, за да могат да видят цялата любов, която имаш в него, и да покажат на други лекари “, казва тя. „Така че, когато го носите, искам да помислите наистина за цялата любов в сърцето си - помислете за всички и всичко, което толкова обичате.“
Ашли обмисля това за няколко секунди.
„Мога ли да мисля за зайчета и птички?“ Тя пита.
"Да", казва Кристин. "Да, разбира се, можете."
Достатъчно е да накарате Ашли да спре да се суети с монитора.
Миокардит: Това е диагнозата, която е твърде сложна, за да се обясни на 3-годишно дете. Кристин е добре наясно със значението му, заедно с последиците, защото и тя го има. Симптомите на това състояние, които все повече се откриват при тези, които преди това са се заразили с COVID-19, включват възпаление на вътрешния сърдечен мускул и задух.
Откакто семейството им се сключи с SARS-CoV-2 през март, Кристин на 40 години и съпругът й Джей Джей на 40 години внимателно изработиха нормална фасада въпреки влошените условия на Кристин и двете й деца Ашли и Бен, които току-що навършиха 6 години Тримата са дълги превозвачи на COVID-19, които живеят с поредица от симптоми, които се развиват всеки ден.
От една страна, семейството принадлежи на висок процент от хората, които се възстановяват от COVID-19. От друга страна, Ашли трябва да носи монитор на Холтер в продължение на месеци, Бен не може да ходи, без да се надува, а бъбреците на Кристин са в остра недостатъчност. Те не мислят, че така трябва да изглежда възстановяването.
Според Кристин само късно през нощта двамата с Джей Джей оставят охраната си. Това е техният неизказан ритуал: След като сложат децата си в леглото, те сядат и не правят много повече, освен да се взират в стената на спалнята. Джей Джей стои напълно неподвижно, докато Кристин се хваща за ръката му и си позволява да плаче. Двойката седи така около час.
След това прекарват останалата част от нощта, като правят план за спасяване на живота на децата си.
Ефекти на COVID-19 върху деца
„Никога не сме мислили, че това ще се случи с нас“, казва Кристин пред Verywell. „Не знам как се разболяхме. Просто не знам. Обсебвам го и го предавам отново и отново. Продължавам да си мисля дали някой би дошъл при мен преди и каза, че това е ужасно и може да се случи на семейството ви - да, вашето щастливо и здраво семейство - щях да променя всичко. "
Но когато тя разбра, вече беше твърде късно. Кристин и нейните деца се разболяха от бронхит и пневмония в началото на март, точно преди да бъде издадена заповед за подслон на място (по-късно всички те ще бъдат положителни за SARS-CoV-2). По това време им беше казано, че SARS-CoV-2 все още не се е разпространил в техния малък град в Северна Каролина и че той ще проникне само в големите градове. Казаха им, че дори и да се заразят, всички ще се възстановят бързо, децата им на практика ще бъдат незасегнати.
Те не знаеха, че могат да се разболеят толкова, и със сигурност не знаеха, че ще останат толкова болни.
Кристин, COVID-19 дълъг превозвач и майка на 2 души
Никога не сме мислили, че това ще ни се случи. Не знам как се разболяхме.
- Кристин, COVID-19 дълъг превозвач и майка на 2 душиОсвен състоянието на сърцето си, Ашли преживява припадъци, за които лекарите подозират, че всъщност са припадъци. Тя е загубила контрол над пикочния мехур, не може да регулира телесната си температура и се вдишва, замайва и отпадна от най-малката форма на физическа активност. Бен страда от хронична умора, която понякога го принуждава да заспи насред часовете си в детската градина онлайн. Измъчва го задух, нощно изпотяване, болки в гърдите и необясними обриви. Всичко, което иска да направи, е да тича и играе както преди, но не може да намери издръжливостта за това. Кристин трябва да го проследи със стол, за да не падне на пода.
„Все едно нещо отне децата ми“, казва Кристин. - Те са просто празни. Те не са себе си. Те не са себе си от месеци. "
Докато повечето деца може да не развият тежък COVID-19, проучванията показват, че всяко трето дете, хоспитализирано с COVID-19, попада в интензивното отделение (ICU). Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC) изброяват астма, диабет и затлъстяване сред основните медицински състояния, които допринасят за усложненията на COVID-19 при деца. Въпреки това, Бен и Ашли не показват нито едно от състоянията, които излагат децата на риск. Нямаше предшественици, които да предупредят семейството.
Кристин иска всеки родител да разбере, че децата не са имунизирани - нито от COVID-19, нито от дългосрочните му ефекти.
„Искам да предпазя друга майка от преживяването на ада, през който преживявам в момента - може би ще можем да държим детето далеч от болницата, може би можем да го държим настрана от дихателно лечение, може би можем да го направим така че една майка може да разклати бебето си да заспи “, казва тя. „Не искам да плаша хората, но мисля, че всеки има право на цялата информация: Когато COVID дойде, това може да промени живота ви завинаги.“
Кели Фрадин, д-р, сертифициран от борда педиатър и автор на „Родителство в пандемия: Как да помогнете на семейството си чрез COVID-19“, казва на Verywell, че често срещаните вируси като грип, RSV и метапневмовирус могат да предизвикат сериозни медицински проблеми и усложнения, включително дълъг престой в реанимацията, припадъци, операции и дори смърт.
„Не се съмнявам, че някои деца са имали ужасни сложни курсове от COVID-19. Тези пациенти заслужават да бъдат разследвани историите им и да получат първокласна медицинска помощ “, казва тя. „Въпреки това бих насърчил родителите да помнят, че тези истории са рядкост. С повече време ще имаме повече информация за това колко често децата изпитват продължителни симптоми. "
Понастоящем няма педиатрични изпитвания за ваксина срещу SARS-CoV-2. Докато училищата в САЩ се отварят, Кристин се притеснява, че родителите може да не са подготвени за потенциалните последици от COVID-19. Неотдавнашно проучване показва, че децата могат да съхраняват високи нива на вирусна РНК в гърлото и носа си, а най-голямото проучване за проследяване на контакти COVID-19 до момента изяснява ефектите от това: че децата са сред най-големите разпространители на вируса. U
Ваксини COVID-19: Бъдете в течение с наличните ваксини, кой може да ги получи и колко безопасни са.
Проектът COVKIDS изчислява, че 3,4 милиона деца са имали коронавирус в САЩ. От тези деца много се възстановяват напълно. Но много, като Ашли и Бен, не го правят.
През последните шест месеца Ашли и Бен са били при множество кардиолози, пулмолози и невролози. И двамата са планирани да вземат редица медицински прегледи, но Кристин казва, че досега изпитите само са диагностицирали и отхвърляли състояния. Те не са определили лечение. Както е случаят с възрастните превозвачи на дълги превози, все още няма разбиране за дългосрочното въздействие на COVID-19 за деца и няма ясна картина за това как ще изглежда прогнозата. Лекарите подозират, че дисавтономията - дисрегулацията на вегетативната нервна система - може да е в основата на много проблеми на дълги разстояния. Ашли се изследва за това този месец.
„Автономната нервна система е част от мозъка ни, която контролира кръвното ни налягане, сърдечната честота и реакцията на стрес. Дизавтономията се отнася до това, когато това се повреди и човек изпитва нередности в тези основни процеси “, казва Фрадин. „Някои деца проявяват неравномерен пулс или необичайно ниски температури. Тъй като дисавтономията е рядка при децата, може да се наложи семействата да се обърнат към специалисти, които имат повече опит. "
При липсата на ясни напътствия, Кристин се обърна към онлайн групи за подкрепа, които първоначално бяха пригодени за възрастни, но сега приемат много родители на деца на дълги превози. Кристин поддържа активен контакт с около 30 други майки. Някои имат истории, които отразяват нейните, докато други се справят много по-зле с деца, които сега са напълно приковани към леглото или в инвалидни колички. Една от най-близките й приятелки от тези групи е майка в Белфаст, Ирландия, със син, който има тежко увреждане на черния дроб и вече не може да стане от леглото. Той е на 8 години.
„През нощта майките от цял свят събират факти заедно и се опитват да спасят децата ни“, казва тя. „Майките са отчаяни хората да виждат децата си като хора, а не като брой. Знаем, че хората наистина искат да направят най-доброто за семействата си, но просто никога не знаете как COVID ще ви повлияе. Може би ще бъдеш един от щастливците и ще бъде като грип, но може би ще бъдеш като нас. "
Митата да бъдеш едновременно пациент на дълги разстояния и родител
Симптомите на Кристин са най-силните, въпреки че тя ги поддържа най-тихи. През февруари тя беше годна и активна, без здравословни състояния, които да я направят податлива на тежки симптоми на COVID-19.
През последните няколко месеца тя е развила няколко различни състояния: миокардит, костохондрит (възпаление на ребрата), увреждане на белите дробове, белодробни емболии, мозъчна мъгла, хронична умора, болка в гърдите, гадене, подуване на лицето, треска и затруднено дишане.
През изминалия уикенд тя отиде на спешна помощ със силна болка в бъбреците и кръв в урината. Лекарите там й казаха, че трябва да бъде приета в болницата, защото може да има бъбречна недостатъчност. Когато се прибра вкъщи, събра багажа и каза на децата си съкратена версия защо трябва да отиде в болницата. Те се развалиха моментално. Бяха я виждали отвеждана от линейка два пъти през последните пет месеца.
- Но ти обеща, че ще се оправяш - каза Бен.
Затова, вместо да се насочи към болницата, тя сложи пакет с лед на гърба си и седна с децата си в леглото, като „изпече“ блатовете върху видеоклип на огън в YouTube. Два дни по-късно резултатите от теста й се върнаха: остра бъбречна недостатъчност.
„Като родител нямате лукса да бъдете твърде болни, за да се грижите за децата си. Трябва просто да се постараете колкото можете, за да го стегнете, защото те не могат да го направят за себе си “, казва тя. „Съпругът ми постоянно настоява да се върна при лекаря и да се съсредоточа върху себе си, но винаги казвам, че ще го направя, след като разбера, че децата ми са добре. Просто трябва да знам, че децата ми са добре и тогава мога да се лекувам. "
Кристин, COVID-19 дълъг превозвач и майка на 2 души
Като родител нямате лукса да бъдете твърде болни, за да се грижите за децата си.
- Кристин, COVID-19 дълъг превозвач и майка на 2 душиВъпреки че JJ, инженер, проявява кратки симптоми на COVID-19 по-рано, той се възстановява. Неговата тежест е различна: той живее със страха, че по всяко време може да загуби цялото си семейство.
„Всеки ден го питам как преживява това, а той ми казва, че е различно да гледаш как семейството ти се влошава пред очите ти и да не знаеш дали ще преживееш тази зима или не в крайна сметка поставете семейството си в кутия “, казва Кристин. „През нощта той ще стане, за да се увери, че всички дишат. Той си поставя за цел да бъде постоянно с мен и децата по всяко време, защото е вкаменен. Той продължава да казва, че е толкова уплашен, че ще трябва да погребе семейството ни. "
Сега семейството отчаяно се опитва да потърси лечение в Mount Sinai Center for Post-COVID Care в Ню Йорк, който е единственото заведение в страната, насочено към лечение на пациенти на дълги разстояния. Ако не могат да я лекуват, Кристин казва, че е добре. Тя иска само да даде шанс на децата си. Тя е ужасена от това как ще изглежда бъдещето им сега, когато вирусът е оставил своя отпечатък върху развиващите се органи.
„Знам, че може да не успея, но децата ми трябва“, казва тя.
Кристин и Джей Джей имат за цел да уверят децата си, че всички ще се оправят и животът ще се нормализира. Когато децата имат достатъчно енергия за игра, Кристин е там с два стола и чака да ги хване. Когато са твърде болни, за да упражняват някакви физически усилия, тя създава проекти за „направи си сам“, за да ги ангажира.
„Трябваше да им дадем някакво разбиране за случващото се, но винаги им казваме, че ще има излекуване и лекарите ще ни спасят“, казва тя. „Но истината е, че не знаем дали ще се оправим. Ще бъдем ли дълготрайни завинаги? Ще го направим ли? Ще се върнем ли някога към това, което сме знаели, или това е нашият живот сега? "
Децата никога не се оплакват. Те са издръжливи и смели - нещо, което са научили от майка си. Те искат да се върнат към нормалното, но само когато са по-добри. Те са вкаменени да разболяват другите, въпреки че вече не са заразни.
Наскоро Бен попита Кристин дали могат да организират голямо "Обичам те парти", когато пандемията приключи и те преодолеят болестите си.
„Може ли всеки, когото обичаме, да дойде, за да можем да ги видим и да ги прегърнем?“, Попита той.
Кристин се мъчеше да намери думи. „Да, щом това свърши, ще направим страхотно голямо„ Обичам те парти “и всички ще дойдат и ще дадем на всички много прегръдки и ще кажем на всички колко много обичайте ги “, каза тя.
Лицето на Бен се счупи в една от най-големите усмивки от март насам, казва Кристин. „И мога да видя всеки, когото обичам? И няма да се разболея от никого? И мога да тичам и да мога да дишам след това? ”
- Да - каза Кристин. И тя се моли, че е права.
.jpg)
