Хепатит С е инфекциозно вирусно заболяване на черния дроб, което засяга около 1% от населението на САЩ или приблизително 2,4 милиона души. Тъй като често се появява без симптоми в ранните стадии и е почти изцяло „безшумен“ по време на хроничния си стадий, много хора дори не осъзнават, че са заразени, докато болестта не е напреднала. Въпреки че има по-нови лечения за лечение на хепатит С, тези лекарства са изключително скъпи и не винаги се одобряват незабавно от застрахователите, докато оценката ви за фиброза (мярка за чернодробно увреждане) не стане по-напреднала.
Това може да постави много емоционален стрес върху хората, живеещи с хепатит С, които често трябва да чакат одобрението на лечението. Дори когато дадена застрахователна компания даде разрешение за специфично лечение, може да има странични ефекти и текущи тестове, за да се потвърди дали вирусът е изчистен.
По това време групите за подкрепа могат да бъдат спасително средство за хората, изправени пред несигурността на хепатит С. Те също така осигуряват изход за тези, които се чувстват заклеймени от болестта, като им предлагат средства за споделяне на опит с други, които напълно разбират какво вървят. през.
7-те най-добри групи за подкрепа на хепатит С от 2021 г.
- Най-доброто като цяло: Американска чернодробна фондация
- Най-добър форум на общността: Дискусионен форум на Hep C
- Най-добрата Peer-to-Peer общност: DailyStrength
- Най-доброто за тези, които очакват чернодробна трансплантация: Mayo Clinic Connect
- Най-доброто за безпокойство или депресия: Централен хепатит
- Най-доброто за потребители на Facebook: HepatitisC.net
- Най-добро приложение за групова поддръжка: CaringBridge
Най-доброто като цяло: Американска чернодробна фондация
Американска чернодробна фондация
Включи се сегаОснована през 1976 г., Американската чернодробна фондация (ALF) остава водещата организация с нестопанска цел в страната, посветена на диагностиката, лечението и профилактиката на хепатит С.
През 2013 г. ALF (съвместно с разработчика на приложения Insight) създаде една от най-изчерпателните онлайн общности за хора, живеещи с чернодробни заболявания. Не само, че безплатният борд на общността, предназначен само за членове, адресира конкретно хепатит С, но също така има форуми, посветени на рака на черния дроб, чернодробните трансплантации, храненето и диетата и нуждите на болногледача.
Това, което липсва на уебсайта на ALF от гледна точка на лесна навигация, е повече от компенсирано с по-висок стандарт на взаимодействие с информация за хепатит С. Общностният съвет има строги функции за поверителност и предлага денонощни улеснения, за да се избегнат злоупотреби и разпространение на дезинформация.
Най-добър форум на общността: Дискусионен форум на Hep C
Activeboard
Включи се сегаДискусионният форум на Hep C е директен и полезен ресурс за всеки, който живее с хепатит C. Спортно оформление като основно като Craigslist, безплатният сайт въпреки това привлича над 4000 регистрирани потребители, които са направили над 120 000 публикации, обхващащи над 9 000 теми.
Силата на дискусионния форум за хепатит С се крие в неговата простота. Можете лесно да намирате теми, които представляват интерес, да преглеждате и добавяте коментари или дори да стартирате нов темен низ, след като вашето членство бъде одобрено от администратора на форума. Сайтът е напълно безплатен и необременен от реклама.
Форумът може да не ви предостави авангардна информация, която бихте намерили в други онлайн ресурси, но индивидуалните взаимодействия са почти неизменно стабилни, подкрепящи и ободряващи. Това е чудесно място да проверите дали някога се нуждаете от емоционален тласък.
Най-добрата общност на връстници: DailyStrength
DailyStrength
Включи се сегаDailyStrength е безплатен инструмент за онлайн поддръжка, създаден от основателите на дигиталната здравна платформа Sharecare. DailyStrength е предназначен да свързва хората със здравословни или емоционални проблеми за индивидуални или групови взаимодействия.
Към днешна дата има над 500 групи за подкрепа, предлагани от DailyStrength, включително такива, посветени на хепатит С, цироза, рак на черния дроб и подкрепа и здраве на черния дроб. Популярните дискусионни низове включват коинфекция с хепатит С / ХИВ, чернодробни трансплантации и хепатит С и бременност.
В допълнение към публикуването и отговорите на коментари, DailyStrength предлага незабавни съобщения и уникална функция за журналиране, която ви позволява да споделяте историята си (чрез снимки и текст) с други хора от вашата група. Можете дори да изпращате незабавни „прегръдки“ на други в нужда.
Въпреки атрактивния интерфейс и интуитивната навигация, DailyStrength страда от липса на умереност и от време на време проникване на медицинска дезинформация. (Един такъв пример е форум за болестта на Morgellon.)
DailyStrength е не само безплатен и удобен, но предлага гама от мултимедийни инструменти, за да изведете вашите взаимодействия на следващото ниво.
Най-доброто за тези, които очакват чернодробна трансплантация: Mayo Clinic Connect
Клиника Майо
Включи се сегаХепатит С е водещата причина за чернодробни трансплантации в Съединените щати. Въпреки въвеждането на по-нови, по-ефективни лечения, чернодробните трансплантации остават реалност за хиляди хора с напреднала инфекция, които са развили чернодробна недостатъчност или рак на черния дроб.
Да бъдеш в списъка с чакащи за чернодробна трансплантация може да бъде изключително стресиращо, като се има предвид, че средното време за изчакване е около 11 месеца, ако отговаряш на условията. Затова е важно хората, изправени пред трансплантация, да получават качествена информация и подкрепа, за да им помогнат в трудни моменти .
Mayo Clinic Connect позволява на хората в списъка на чакащите и техните близки да търсят съвет, препоръки и информация за чернодробни трансплантации (и други видове трансплантации на органи). Дискусионните дъски са изключително активни, често с по няколко публикации на ден. Необходима е регистрация, но достъпът до дискусионните дъски и функциите за съобщения са безплатни.
Няма нищо особено изискано или иновативно в Mayo Clinic Connect, но сайтът се отличава с предоставяне на експертна умереност 24 часа в денонощието, поверителност на членовете и информираност от другите, които са претърпели или се подготвят за чернодробна трансплантация.
Днес чернодробната трансплантация е втората по честота трансплантация на органи в Съединените щати след бъбречна трансплантация.
Най-доброто за безпокойство или депресия: Централен хепатит
Централен хепатит
Включи се сегаИма моменти, когато имате нужда от повече от онлайн подкрепа, ако имате хепатит С. Това е особено вярно, ако изпитвате тревожност или депресия, подхранвани от изолация и самота. Групите за лична подкрепа на живо могат да осигурят човешкия контакт, необходим за преодоляване на много от тези негативни емоции.
Ако вашият гастроентеролог или хепатолог не е в състояние да ви свърже с местна група за поддръжка, можете да опитате онлайн локатора, предлаган от Hepatitis Central. Този безплатен инструмент ви позволява да търсите групи за поддръжка в радиус от пет до 20 мили от вашия пощенски код. Ако няма такива, можете да щракнете върху списъците на щатите си, за да видите дали някои близки градове предлагат насрочени срещи за поддръжка.
Много от списъците са от големи медицински центрове, обществени здравни центрове или организации с нестопанска цел като ALF или Hepatitis Foundation International. Всичките 50 щата са представени заедно с окръг Колумбия, Пуерто Рико и Вирджинските острови в САЩ. Повечето от групите са безплатни.
Групите за подкрепа на хепатит С не са предназначени да заменят психиатър или терапевт, ако изпитвате тежка депресия или тревожност. Ако имате симптоми на тревожност или депресия, попитайте Вашия лекар за насочване към специалист по психично здраве.
Най-доброто за потребители на Facebook: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Включи се сегаОт многобройните Facebook общности, създадени за хора с хепатит С, тази, която е може би най-активна, е HepatitisC.net.
С над 32 000 последователи и популярна дъска за дискусии в общността, HepatitisC.net е отворен за регистрирани потребители, които могат да публикуват съдържание, да отговарят на коментари и да се възползват напълно от други функции на основния уебсайт.
В допълнение към настройките за незабавни съобщения и поверителност, има множество форуми, обхващащи всичко - от симптомите на хепатит С и здравното осигуряване до последните изследвания.
Проектиран като безплатна услуга от Health Union, разработчик на онлайн здравни портали, HepatitisC.net предлага поверителност, строги правила за участие и активно модериране на потребителски коментари и съдържание.
Най-добро приложение за групова поддръжка: CaringBridge
CaringBridge
Включи се сегаПриятелите и близките често правят най-добрата система за подкрепа за тези, които живеят с хепатит С. Американската фондация за черния дроб разбра това, когато одобри CaringBridge, безплатния инструмент за изграждане на уебсайт за хора със здравословни проблеми.
CaringBridge ви позволява да създадете специален уебсайт, където приятели, семейство и доставчици на грижи могат да се свържат. Вместо да се налага да се свързвате с отделни членове на вашия екип за поддръжка, можете да публикувате снимки, записи в списания, резултати от лабораторни тестове и друга информация, за да поддържате всички в течение.
Актуализациите също могат да бъдат пригодени така, че определени лица да ги получават, а други не. Основната страница отнема само пет минути, за да се настрои с просто публикуване на изображения с едно щракване и други функции за персонализация. Можете дори да съберете средства за себе си или за любима благотворителна организация за хепатит С, като свържете уебсайта си CaringBridge, споделите съобщение и докоснете във вашата мрежа.
Приложението CaringBridge е достъпно безплатно в App Store и Google Play.
Често задавани въпроси
Какви са групите за подкрепа за хепатит С?
Групите за подкрепа на хепатит С осигуряват безопасна среда за хората с условие да се съберат и да споделят своите лични идеи, опит и притеснения. Дори по време, когато по-новите, директно действащи антивирусни средства са в състояние да излекуват инфекцията само за осем седмици, много от 2,4 милиона американци с хепатит С все още не могат да получат достъп до лечение, често защото тяхното заболяване не е „напреднало достатъчно ", за да се класират за това. Това може да остави много новодиагностицирани лица да чакат с месеци и дори години, преди здравният им застраховател най-накрая да разреши лечението от 1000 долара на ден.
На всичкото отгоре инфекциите с хепатит С продължават да нарастват в Съединените щати в резултат на продължаващата опиоидна криза, повече от трикратно в броя от 2010 до 2016 г.
Динамика като тази прави групите за подкрепа на хепатит С още по-важни за тези, които очакват лечение или се борят да останат трезви пред реинфекцията.
Подходяща ли е онлайн групата за поддръжка на хепатит С за мен?
В допълнение към насърчаването, групите за подкрепа на хепатит С осигуряват безопасно убежище за онези, които не могат или не желаят да споделят статуса си с други.
Въпреки значителния напредък в лечението, хепатит С остава силно заклеймена и неразбрана болест. Тъй като болестта е толкова тясно свързана с употребата на инжекционни наркотици и ХИВ, хората често са предпазливи да разкрият статуса си от страх от преценка, клюки или отхвърляне. Дори и да бъде разкрито, много хора ще искат да знаят „как разбрах "и дали сте заразни или не.
Този натиск може да затрудни живота с хепатит С. Чрез достъп до общност от други, които разбират през какво преминавате, можете да избегнете заклеймяването и страха, които водят мнозина до изолация, депресия и злоупотреба с вещества.
Други с хепатит С може да се нуждаят от по-функционална подкрепа, особено тези, които вече имат напреднала цироза или рак на черния дроб. За тях групата за подкрепа на хепатит С може да бъде нещо повече от емоционална жизнена линия: тя може да бъде път към безценна информация и препоръки.
Как са структурирани групите за подкрепа на хепатит С?
Подкрепата за хепатит С се предлага в различни форми и размери. "Правилният" в крайна сметка се основава на вашите индивидуални нужди и цели.
Личните групи за подкрепа обикновено се наблюдават от фасилитатор, който гарантира, че срещите са структурирани с конкретни цели и правила за взаимодействие. Някои може да са по-неформални от други, но сесиите са неизменно целенасочени, така че членовете да могат да се научат да нормализират хепатит С в живота си.
Тъй като не всяка общност има лично обслужващи групи, много хора ще се обърнат към онлайн групи, за да запълнят празнотата. Други ще ги прегърнат заради анонимността, която предоставят. Най-добрите онлайн групи за поддръжка възпроизвеждат същите характеристики на традиционната група за поддръжка, осигурявайки безопасна, несъдителна среда със строги правила за поверителност.
Колко струват групите за подкрепа за хепатит С?
Тъй като повечето групи за лична подкрепа са базирани в общността, обикновено не се заплаща такса, свързана с присъединяването. Много от тях се управляват от организации с нестопанска цел или медицински центрове, докато други са компоненти на по-големи служби за подкрепа на ХИВ или центрове за лечение на злоупотреба с вещества.
Повечето онлайн групи за поддръжка са безплатни, въпреки че някои може да изискват малка абонаментна такса (обикновено за отключване на функции като незабавни съобщения или неограничени публикации). Но тези сайтове са по-скоро изключение, отколкото правило. В крайна сметка звънците на онлайн група за поддръжка нямат толкова голямо значение, колкото нивото, скоростта и качеството на взаимодействията.
Онлайн групите за подкрепа на хепатит С не бива да се бъркат с онлайн консултациите по хепатит С, много от които са платени услуги, предлагани от лицензирани терапевти или социални работници.
.jpg)
