С любезното съдействие на Майк Хайденберг
Long COVID се оказва системен, често инвалидизиращ резултат от инфекция с SARS-CoV-2, която продължава дълго след като системата на човек е изчистила вируса. Няма данни за това кой е най-податлив да стане „дълъг превозвач“, както се наричат членовете на тази група. Симптомите са толкова разнообразни, колкото и хората, които ги изпитват.
Това е историята на Майк Хайденберг.
"Мляко." Майк Хайденберг можеше да види думата върху празната картонена кутия, да я разбере и да регистрира контекста й, но не успя да предаде думата на глас.
Опитваше се да каже на жена си, че е разлял мляко на плота.
„Китара“, беше всичко, което бившият професор по английски можеше да каже вместо това.
Знаеше, че това е мозъчната мъгла, която говори. Това беше дълго COVID говорене. И това, казва той, е само откъс от това как може да звучи.
Историята на Хайденберг започва там, където мнозина свършват. На 14 май 2020 г. той е изписан от „горещата зона“ на COVID-19 на White Plains, Ню Йорк, болница с антибиотици за пневмония и отрицателен резултат от теста за COVID-19. Тестът - който лекарите му сега смятат, че е или фалшиво отрицателен, или е направен твърде късно в хода на инфекцията - е трябвало да означава чиста здравна сметка.
Не го направи.
Откакто се е заразил с COVID-19 някъде миналия април, Хайденберг се бори с над 40 симптома - когнитивни, неврологични и физически - които са го направили напълно обезсилен. Виждал е неща, които не е трябвало, и е помирисвал неща, които другите не са могли. Той е измъчван от умора, която го прави неподвижен в най-лошите му дни и едва успява да разтовари съдомиялна машина в най-добрите си дни. Той е загубил своята функционалност, мобилност, работа и поминък.
Сега той работи по обратния път, за да разбере как вирус, за който не е бил сигурен, че е успял да повреди множество телесни системи и да промени целия си живот.
„Наричам COVID подаръкът, който продължава да се взема“, казва Хайденберг на Verywell. "И нямам представа какво ще предприеме след това."
Академично лице с когнитивно влошаване
47-годишният Хайденберг някога е живял живота си в услуга на думите: чете ги, пише ги, изучава ги и след това ги учи. След като получи две магистърски степени по английски от Университета Фордхам в Ню Йорк, той продължи да преподава, преподава и съветва в различни институции в продължение на 18 години. Но COVID-19 изтри думите - и всичко, което култивира чрез тях - за по-малко от няколко месеца.
Започна с гласа му. Малко след инфекцията си с пневмония, Хайденберг забелязал, че когато се опитал да говори, думите се закрепили в основата на гърлото му и останали там. По-късно, като вкара обхват в гърлото му, УНГ му показа, че гласните му струни се затварят, когато ги използва. Това състояние беше придружено от орална млечница, която остави Хайденберг да вади дълги бели конци от устата си в продължение на седмици.
„Гласът ми, който все повече използвах, за да комуникирам дистанционно със студенти, преди да се разболея, беше прострелян. Едвам говорех и ми се струваше, че дървеният блок е заседнал в гърлото ми “, казва той. „Стана много по-добре след шест месеца логопедична терапия, но като човек, който винаги е бил много точен в това как казвам неща и който е държал другите хора на този стандарт като професор, внезапно неспособността да бъдем точни и да говорим е наистина, наистина страшно. "
Когато тоймогакажете думите, те не винаги излизат правилно, например когато „млякото“ се появи като „китара“. Това състояние се нарича речева афазия и включва увреждане в областта на мозъка, отговорна за производството на реч. При COVID-19 афазията има тенденция да се случва при пациенти, които са били поставени на вентилатор или са претърпели инсулт. Въпреки това се открива все по-често при превозвачи на дълги разстояния като Хайденберг, включително тези, които не са били хоспитализирани.
Какво е Афазия?
Афазията е нарушение на езика, което се случва, когато някой страда от нараняване на челния лоб, темпоралния лоб или теменния лоб на мозъка.
Експертите предполагат, че афазията произтича от множество фактори, които предизвикват неврологични увреждания: продължителни ниски нива на кислород в кръвта, широко разпространено възпаление или дори директна инфилтрация от вируса, пробиваща мозъчно-кръвната бариера.
„Имал съм толкова много случаи на афазия“, казва Хайденберг. „На 18 август се опитах да измисля думата„ случай “, но можех да измисля само„ нещо “. На 20 август се опитах да кажа думата„ вода за уста “, но можех да измисля само„ пералня. „На 4 октомври можех да измисля думата„ вино “само когато се опитвах да измисля думата„ ядки. “И има много, много повече.“
След това има мозъчна мъгла, която идва на вълни. Този симптом е един от отличителните белези на дългия COVID, предизвикващ дефицит на внимание, объркване, загуба на памет и дезориентация при хиляди дълготрайни превозвачи.
Хайденберг казва, че все едно някой физически натиска мозъка му и няма начин да избяга.
Невропсихологичните тестове, направени в болницата Mount Mount Sinai в Ню Йорк, разкриват, че COVID-19 предизвиква дефицит в способностите на мозъка му да обработва. Това се проявява в почти всеки аспект от живота му.
"Мозъкът ми просто вече не работи правилно. Това са най-трудните ми симптоми в този момент", казва той. "Ще загубя представа за това, което някой ми казва в средата на разговор. Обикновено мога да говоря с майка си по телефона само няколко минути на нощ - а когато го направя, твърде често излизам напълно празен, или не си спомня за какво исках да говоря или просто се чувствам така, сякаш не мога да обработя това, което тя казва. "
Майк Хайденберг
Тъй като някой, който се е доверил на преценката и е в състояние да види какво има, без значение какво казва някой друг, изведнъж да загубя чувството си за реалност е наистина страшно.
- Майк ХайденбергНеговите мисли, реч, действия и реакции са по-изтеглени. Това, което някога можеше да се напише за минути, сега се простира с часове. Това също го ограничава да намира почивка в телевизия или книги, тъй като мозъкът му се претегля от сензорно претоварване.
„Просто ще има твърде много светлина, твърде много звуци, твърде много символи, така че ще бъда претоварен и няма да мога да го последвам“, казва той. „Това означава, че нямам бягство от това, което съм преживял.“
Изкривено чувство за реалност
През юли, три месеца след дългата си битка за COVID, Хайденберг беше разтърсен от съня си от миризмата на газ. Мислейки, че апартаментът им в Белите равнини в Ню Йорк се запалва, той бързо събуди съпругата си Алексис и избяга от спалнята им, за да се грижи за пламъците.
Но огън нямаше. И Алексис не усещаше миризма на бензин.
Тази нощ отбеляза появата на нов симптом: фантосмия, която е откриване на случайна и неканена миризма, която всъщност не присъства. Подобно на обонятелна оптична илюзия, тези фантомни миризми са друг пример за обширните неврологични ефекти на COVID-19.
Загубата на обоняние е посочена като официален симптом на COVID-19 от Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC), подчертавайки способността на SARS-CoV-2 да повлиява нервите в нашата обонятелна система. Докато фантомните миризми изглеждат обратните, те може да произхождат от един и същ източник. Доклад, публикуван през юни, установява, че от 4000 пациенти с COVID-19 7% са останали с изкривено обоняние.
Всеки ден от юни до октомври Хайденберг е измъчван от това явление. Понякога се проявяваше като слаби нотки на познати аромати. Понякога това бяха потоци с отвратителни миризми. Той е уловил илюзорни аромати на лосион за загар, цигари, белина, кафе, чесън, лукови пръстени, кафяв кафяв, печено пиле, тор, препечен хляб и бензин, смесен с пуканки. Те едва сега започнаха да намаляват по честота.
Халюцинациите на Хайденберг също могат да се материализират в 3D.
„Има моменти, в които виждам неща, които ги няма и за които знам, че ги няма“, казва той, като бъгове на пръстите на краката или препарирани животни, които мигат в червено. „Те са се случвали само няколко пъти, но аз продължавам да затая дъх, надявайки се да не се повторят.“
Последните проучвания показват, че зрителни халюцинации могат да се появят при пациенти с COVID-19 и продължителни пациенти с COVID. Някои изпитват пълна психоза, докато други показват изолирани епизоди като Heidenberg’s.
„Чувствам се така, сякаш си губя ума“, казва той. „Тъй като някой, който се е доверил на преценката и е в състояние да види какво има, без значение какво казва някой друг, изведнъж да загубя чувството си за реалност е наистина страшно. Да не можеш да разбереш сетивата, които имаш, е едно нещо, но това, което наистина е страшно, е да не можеш да се довериш на това, което ми казват сетивата ми. "
Диапазон от физически ограничения
Комбинирането на новите неврологични и когнитивни симптоми са физическите.
Списъкът е безкраен и непрекъснато се развива. Загуба на зрението. Мигрена. Болка в гърдите. Задух. Тахикардия. Гадене. Непоносимост към топлина. Замъглено виждане. Скокове на кръвното налягане. Болки в ставите и мускулите. Умората, толкова осакатяваща, е сякаш е заровен под чакъл.
„Всеки ден е различен. Никога не знам какво да очаквам или какво ще последва “, казва Хайденберг.
Широко разпространеният характер на тези симптоми се дължи отчасти на съдовата природа на COVID-19. Болестта пътува през кръвния поток и нахлува във всеки орган. Това, заедно с неконтролираното възпаление, предизвикано от вируса, е потенциална причина, поради която COVID-19 може да предизвика обширен пост-вирусен синдром, наблюдаван при дълги превозвачи.
„Нашата циркулация се състои от 60 000 мили кръвоносни съдове, които доставят кислород и хранителни вещества до всеки орган в тялото ни. Заедно те са известни като съдова система, а клетките, нареждащи съдовете, се наричат ендотелни клетки “, казва Уилям Ли, д-р, лекар-учен от Кеймбридж, Масачузетс, пред Verywell. „От изследването, което моята група публикува вNew England Journal of Medicineтази пролет открихме, че [SARS-CoV-2] заразява тези съдови ендотелни клетки и ги уврежда. Това води до образуване на кръвни съсиреци, наблюдавани в цялото тяло. Но още повече, увредените кръвоносни съдове не могат да свършат работата си правилно, за да поддържат нормално функциониране на органите, от мозъка до сърцето до бъбреците - всички те са свързани с кръвоносни съдове. Ние вярваме, че това е един от основните проблеми на дългосрочния COVID: съдови увреждания, причинени от коронавируса. "
Ли казва, че дългият COVID предизвиква множество необичайни и понякога тежки симптоми, дори след като пациентът направи отрицателни тестове, с повече от 100 съобщени усложнения. Той казва, че може да има множество патологии, възникващи едновременно, като съдовите увреждания стават невероятно чести.
Борба за признание
Хайденберг беше освободен от работата си като академичен съветник в колежа Бъркли миналия септември, тъй като проблемите му с паметта, речта и умората възпрепятстваха неговата работоспособност. Той казва, че е обожавал работата си и способността да помага на учениците креативно да решават проблемите си.
„Колкото и да е изключително трудно за жена ми и мен, аз не обвинявам колежа, че съм загубил работата си - аз обвинявам вируса“, казва той.
Утежняващият финансов удар от загубата на работа е византийският процес на безработица, в който той е бил принуден да се ориентира. След като първоначално получи обезщетения в края на септември, той се загрижи, че е подаден по редовната програма за безработица, вместо по пандемичната програма за безработица. По-късно той открива, че обезщетенията му ще бъдат преустановени и има шанс да се наложи да върне полученото.
В крайна сметка, след месеци на страх и нестабилност, проблемът беше отстранен. Ако обаче предложеният пакет от стимули на президента Байдън не премине, ползите му ще изтекат отново през март.
Опитът му да получи краткотрайно увреждане е още по-разочароващ. Когато подаде жалба до застрахователната си компания за получаване на обезщетения за инвалидност, лекарят, който разглежда случая, му отказа, твърдейки, че няма обективна причина той да не може да се върне на работа. Подобно на много други превозвачи на дълги разстояния, достъпът на Heidenberg до обезщетения за инвалидност зависи не от факта, че той няма положителен резултат от теста за COVID-19. Това се случва въпреки факта, че двама лекари от планината Синай са изброили COVID-19 като основна диагноза и са го лекували за симптоми след COVID.
„Наистина се губя от това как един пулмолог, с когото никога не съм се срещал и не съм разговарял, може да заключи, че съм добре“, казва той. „Нежеланието да изляза извън рамките на вашата собствена специализация е огромен проблем за мен и дългогодишните пациенти с COVID като цяло и пряко доведе до загубата на обезщетенията ми за инвалидност.“
Той може да подаде втора жалба, но изглежда липсата на положителен тест ще продължи да се посочва като причина да се отричат неговите предимства.
„За мен е наистина трудно и необичайно чувство да бъда тази, която се нуждае от помощ, защото аз съм тази, която хората идват, за да получат помощ", казва той. „Просто не успях да направя това и това е едно от най-трудните неща за мен. "
Сметките за медицина на Хайденберг нарастват бързо и той се мъчи да отстъпи. Между новите срещи, тестове и лекарства дните му са безкраен вихър от различни усилия за диагностика и лечение, които струват твърде висока цена, за да може той да плати. Приятелите му създадоха GoFundMe, за да му помогне, но средствата вече изсъхнаха.
„Най-големият ми страх в момента е за това какво ще се случи, ако не се върна към това, което съм бил преди, или поне достатъчно близо, за да мога да работя редовно“, казва той. „Толкова съм много благодарен за финансовата помощ, която получихме от толкова много хора, но знам, че има ограничения в това, което хората могат да направят удобно за нас. Какво се случва, когато те буквално вече не могат да ни помогнат? Какво се случва, когато правото ми на безработица изтече? Когато вече не отговарям на условията за COBRA? Ще свършат ли спестяванията ни? Ще загубим ли апартамента си? ”
С помощта на приятел лекар, д-р Питър Стейтс, Хайденберг откри едно нещо, което временно облекчава симптомите му: неинвазивен стимулатор на блуждаещия нерв. Устройството, наречено gammaCore Sapphire CV, работи чрез изпращане на електрическа стимулация през врата към блуждаещия нерв, което помага за регулиране на сигналите за болка в цялото тяло. Той може да смекчи възпалителните атаки, произведени от COVID-19.
CV устройството gammaCore Sapphire получи разрешение за спешна употреба от Администрацията по храните и лекарствата (FDA) през юли 2020 г.
Хайденберг казва, че това му е дало проблясъци на свобода от умората и е повишило нивата на енергия и внимание. Казва, че го е използвал преди това интервю и единственото нещо, което му е дало енергия да сподели историята си. Между това устройство, логопедия, лекарства, добавки и много, много месеци възстановяване, той бавно се оправя. Но той казва, че процесът не е линеен.
Все още се мъчи да намери думите, когато най-много се нуждаят от тях.
.jpg)
