Когато сте диагностицирани с болестта на Паркинсон, ще трябва да намерите подходящия екип за грижи. В идеалния случай ще ви е необходим екип от клиницисти, които ще управляват вашето медицинско обслужване през следващите няколко години. Този екип трябва да се ръководи от невролог с опит в лечението на пациенти с Паркинсон.
Джон Феделе / Гети изображенияВъпреки че винаги можете да смените членовете на екипа, влагането на малко мисли и планиране в сглобяването на първоначалния екип ще ви изплати дивиденти, ако този екип може бързо и ефективно да отговори на вашите ранни симптоми и нужди.
Следващите предложения ще ви помогнат да съберете екипа за грижи, който е най-подходящ за вас, и също така ще предоставят някои идеи за това как най-добре да взаимодействате с вашия екип за грижи.
Членове на здравния екип
Кой трябва да съставя вашия екип за грижи? Най-малко ще ви трябват:
- Лекар за първична медицинска помощ, който се грижи за ежедневните ви медицински нужди. Това може да е някой, когото сте виждали в продължение на много години и ви познава добре, или може да се наложи да намерите лекар за първична помощ.
- Невролог, специализиран в двигателни разстройства. Това е най-важно, тъй като неврологът с двигателни разстройства вероятно ще може да ви помогне да намерите други, които имат опит с болестта на Паркинсон, за да попълните здравния си екип.
- Съветник или психиатър или психолог, който може да ви помогне да се справите с потенциалните емоционални и психични проблеми при възникването им
- Съюзни здравни специалисти като физиотерапевти, професионални терапевти, специалисти по медицина на съня и т.н. Вашият невролог трябва да може да ви помогне да намерите подходящите за вас здравни специалисти.
- Вие сами - Част от това да сте овластен пациент играе активна роля в грижите Ви.
- Вашият партньор - болестта на Паркинсон може да окаже огромно влияние върху взаимоотношенията и включването на вашия партньор или други членове на семейството може да бъде много полезно при управлението на болестта.
Всички тези хора, разбира се, ще трябва да комуникират (поне до известна степен) помежду си, но ключовата фигура за управление на симптомите на вашия Паркинсон ще бъде вашият невролог. И така, как да намерите невролог, който е подходящ за вас?
Не пренебрегвайте собствената си роля на много важен член на вашия здравен екип, както и тази на вашето семейство.
Изберете невролог, който се специализира в двигателни нарушения
Първата ви задача е да намерите невролог, който е специализиран в нарушения на движението (като Паркинсон). Имате нужда от някой, който да ви каже какво да очаквате и кой да ви свърже с най-добрите налични ресурси и възможности за лечение. Този невролог ще знае кога да започне лечението и кога да коригира дозировката на тези лекарства, за да постигне максимална полза и т.н. Е, как да намерите такъв специалист?
Първо, попитайте Вашия лекар за препоръка за специалист по Паркинсон. Вашият първичен лекар със сигурност ще може да ви насочи в правилната посока.
Можете също така да намерите местна група за подкрепа на пациентите с Паркинсон и да помолите тези лица за препоръки относно специалисти. Можете да получите информация за местни групи за подкрепа, както и за местни специалисти от местните или регионални глави на национална организация за болест на Паркинсон. Ако не можете да намерите група за подкрепа във вашата общност, разгледайте онлайн общностите за подкрепа за хора с болестта на Паркинсон, които живеят във вашия район. Може дори да успеете да добиете представа за невролог, който би се слял добре със собствената ви личност, като задавате въпроси и чувате как други говорят за преживяванията си.
Какво да търсите при невролог на болестта на Паркинсон
Ето списък с основни въпроси за вашия бъдещ невролог:
- От колко време работите на полето? Колко пациенти с Паркинсон виждате годишно?
- Имате ли специално обучение по двигателни разстройства? Сертифицирани ли сте по неврология?
- Кого виждам, когато не сте на разположение?
- Каква болница използвате за лечение на пациенти?
Важно е да се разбере, че системите за онлайн оценяване на лекарите не са много точни. Или по някакъв начин са и това не е информацията, която търсите. Например, много от тези рейтинги класират лекаря високо, ако той винаги е навреме и никога не е архивиран. Ако мислите за настройката на клиниката и невъзможността наистина да контролирате това, което се случва в един типичен ден, а лекарят, който винаги е навреме, може да е лекарят, който никога няма тази допълнителна минута, за да ви даде, когато имате нужда. Тези рейтинги също често включват колко лесно е да си уговорите среща.
Разбира се, лекарят, който е изключителен, че всички искат да виждат нива по тази мярка, и лекарят, който няма силни последователи, се нарежда високо. Ако погледнете тези класации, не забравяйте да прочетете коментарите и да разберете, че един лош коментар може просто да представлява един пациент, който има лош ден, след като му е поставена диагноза, която не е искал.
Прегледайте плана си за лечение
Освен тези основни въпроси, най-важният начин да изберете невролога, с когото ще работите, е да слушатеплан за лечениетя сглобява за вас. Има ли смисъл? Вашият лекар обсъжда ли го с вас, след като прецени вашите лични нужди, цели и симптоми? Споменава ли тя, че планът за лечение трябва да бъде гъвкав и да бъде преоценен с течение на времето? Опитва ли се тя да интегрира плана във вашето ежедневие и нужди?
Трябва да използвате здравия си разум, когато избирате невролог / специалист по болестта на Паркинсон. Не можете да се лекувате сами. В даден момент трябва да се доверите, че този висококвалифициран специалист знае какво прави.
Плавни преходи
Ако обмисляте да преминете към нов невролог или нов лекар от първичната помощ, може да е страшно да прехвърлите грижите си. Как новите ви доставчици ще разберат какво ви се е случило досега? Някои хора изискват старият им невролог или лекар от първичната помощ да се обадят на новия си лекар. Понякога това може да бъде полезно, въпреки че има нещо, което трябва да се каже, ако новият лекар разгледа свежо историята ви и измисли нов и нов план. По един или друг начин, за новите Ви лекари е важно да имат копие от Вашите медицински досиета.
Работа с вашия екип за грижи
След като сте избрали членове на вашия екип за грижи, как можете да взаимодействате най-добре с тях? Вие и вашият екип искате едно и също нещо: Те искат да ви предоставят възможно най-добрите грижи, а вие искате да получите най-добрата налична грижа. Защо тогава толкова много хора с PD не получават възможно най-добрата възможна грижа? Една от причините е, че комуникацията между пациента и екипа за грижи се прекъсва.
Как можете да поддържате комуникационните линии между вас и вашия здравен екип отворени? Ето няколко съвета.
За всяко посещение на здравен специалист се опитайте да запишете следната информация, за да можете да я предадете на секретаря, вместо да се налага да я повтаряте безкрайно:
- Твоето име
- Адрес и телефонен номер
- Информация за застраховката и номер на член
- Дата на раждане; номер на социална осигуровка
- Текущи лекарства, включително лекарства без рецепта и всякакви хранителни добавки, които използвате, дозата, която приемате, и целта на лекарството
- Известни алергии или нежелани реакции към лекарства или общо медицинско оборудване (пример: латексни ръкавици)
- Текущи здравословни проблеми и дати на настъпване
След като сте в кабинета на лекаря, бъдете подготвени с всички въпроси, които може да имате. Не казвайте само, че сте добре, когато лекарят ви попита как сте? Дайте някои подробности за симптомите. Как се чувстват, кога се случват, кога са облекчени и т.н. Вземете някой със себе си на срещи с невролога, за да може той или тя да запомни какво сте пропуснали. Никога не оставяйте среща без ясна представа какво следва. Трябва ли да приемате лекарства? Ако да, колко от него и кога? Какви са възможните нежелани реакции на това лекарство? Ще можете ли да шофирате нормално? Трябва ли да посетите друг специалист или да имате повече тестове? Какви са тестовете и какво включва всеки тест? Колко бързо ще бъдат достъпни резултатите?
Не забравяйте, че грешките в лекарствата са твърде чести. Трябва да научите няколко идеи, за да намалите вероятността от грешка в лекарството.
Когато отидете при съседен здравен специалист като физиотерапевт или логопед, трябва да поискате ясни обяснения за лечението, на което ще се подложите. Какво е? За какво е предназначен? Как да разбера, че работи? Каква е цената и дали това ще бъде покрито от моята застраховка? Кога ще видя резултатите от лечението, ако то работи? Какви са алтернативите на този план за лечение?
Общи стратегии за извличане на максимума от вашия екип за грижи
Важно е да бъдете активен партньор в грижите си. Опитайте се да се противопоставите на възприемането на ролята на пасивен пациент, който просто следва указанията на лекарите. Задавайте въпроси. Но попитайте ги сърдечно, за да се научите. Задавайте въпроси, за да можете да увеличите максимално ползите от всяко лечение, на което сте се подложили. Опитайте се също така да избегнете обратната опасност да задавате твърде много въпроси и да поемете сами ролята на лекар. Ще трябва да се научите да приемате грижите на другите. Оставете ги да си вършат работата. Учете се от тях. Партнирайте с тях. Ако успеете да установите този вид партньорство с вашия екип за грижи, вие и вашето семейство ще се справите по-лесно с всички предизвикателства, които PD ще ви постави през годините.
.jpg)