Справяне с лупус

Лупусът е доминиран от периоди на заболяване и уелнес - пристъпи, когато симптомите са активни, и ремисия, когато симптомите отшумят. Установяването на навици за здравословен начин на живот, докато се чувствате най-добре, може да ви помогне да се справите с живота с лупус и дори да ви помогне да се борите с ефектите от пристъпи, когато се появят, превръщайки такива стратегии във важна част от цялостното управление на вашето заболяване. U

Не забравяйте обаче, че лупусът има тенденция да влияе по различен начин на тези, които го имат, така че промените в начина на живот, които ще ви помогнат най-много, са изключително лични.Освен това може да отнеме известно време, преди инвестициите ви да донесат полезни награди.

Докато пътувате по този нов път, обмислете тези предложения и не забравяйте напомнянията за важността на спазването на вашия заложен план за лечение.

LeoPatrizi / Гети изображения

Емоционална

Лупусът понякога може да отнеме емоционални жертви, особено когато се справяте със симптоми, които могат да ви ограничат или да ви попречат да правите това, което обикновено правите.Може да ви е трудно да обясните заболяването си на другите. Всичко това е напълно нормално и вероятно ще стане по-лесно с времето. Тези предложения могат да помогнат.

Отделете време за себе си

Уверете се, че имате време да правите неща, които ви харесват. Това е от съществено значение за вашето психично здраве и благополучие, както за поддържане на стреса, така и за да си осигурите време да се отпуснете, да се отпуснете и да премахнете фокуса на болестта си.

Направете корекции, където е необходимо

Не забравяйте, че много хора с лупус могат да продължат да работят или да ходят на училище, въпреки че вероятно ще трябва да направите някои корекции. Това може да включва всичко - от намаляване на часовете, през които работите, до поддържане на отворена комуникация с вашите учители или преподаватели до реална промяна на работата ви. Трябва да направите най-доброто за вас, за да приспособите здравето си.

Управлявайте своя стрес

Смята се, че емоционалният стрес е спусък на лупус, така че управлението и намаляването на стреса е задължително.Стресът също има пряк ефект върху болката, често увеличавайки нейната интензивност. Направете всичко възможно да управлявате онези области от живота си, които причиняват най-голям стрес.

Смята се, че емоционалният стрес е спусък за лупус и пристъпи на болестта.

Освен това, помислете за техники за релаксация и за дълбоки дихателни упражнения като инструменти, които ви помагат да се успокоите. Упражнението и отделянето на време за себе си са други начини за контрол и намаляване на стреса.

Внимавайте за мозъчна мъгла

Лупус мъгла, известна още като мозъчна мъгла, е често срещано преживяване на лупус и включва различни проблеми с паметта и мисленето, като забрава, заблуждаване на неща, проблеми с мисленето, ясно проблеми с концентрацията или проблеми с измислянето на думи, които са точно на върха на вашия език.

Когато за първи път изпитвате лупус мъгла, може да бъде страшно и може да се страхувате, че изпитвате деменция. Лупусната мъгла не е деменция и за разлика от деменцията, лупус мъглата не се влошава постепенно с течение на времето. Подобно на други симптоми на лупус, лупус мъглата обикновено идва и си отива.

Лекарите не са сигурни какво причинява мозъчна мъгла при хора с лупус и няма надеждно ефективно медицинско лечение за симптома.

Лупусната мъгла е не само когнитивно преживяване - тя може да бъде и емоционална. Тъй като влияе на способността ви да мислите, помните и да се концентрирате, мозъчната мъгла може да попречи на много части от живота ви, понякога дори да предизвика предизвикателството на вашата самоличност. Мъката, тъгата и разочарованието са не само разбираеми, но и често срещани.

Докато навигирате по този начин, обърнете се към практически стъпки, които да ви помогнат да управлявате симптомите:

• Запишете симптомите на лупус мъгла веднага щом ги забележите, включително какво правите, какво се е случило и датата. Запишете си бележките на следващия лекар.
• Запишете всичко (срещи, събития, имена, подробности за разговора) в лепкави бележки, календар, плановик, дневник или каквото е необходимо, за да ви помогне да запомните нещата, от които се нуждаете. Уверете се, че винаги имате какво да пишете със себе си, в случай че си спомняте нещо важно. Това ще стане по-лесно, колкото повече се сетите да го направите.
• Използвайте функции за напомняне, календар и бележки на вашия смартфон или опитайте свързани приложения. Снимайте неща, които трябва да запомните. Изпращайте си текстове или имейли като напомняния. Задайте аларми за вашите лекарства.
• Запишете веднага въпросите, които имате за Вашия лекар, докато мислите за тях. Добавете към списъка, ако е необходимо, и го вземете със себе си на следващата си среща.
• Бъди добър към себе си. Лупусната мъгла не е ваша вина и ще научите начини да се справите с нея. Когато се почувствате разочаровани, поемете дълбоко въздух - и не се страхувайте да се смеете.

Физически

Има много начини да се справите с физическите симптоми на лупус, включително диета, упражнения, лекарства, слънцезащита и достатъчно почивка.

Умерете диетата си

Едно често срещано погрешно схващане, което може да имате, е, че има „добри“ и „лоши“ храни и че включването или изключването на тези продукти в диетата с лупус или ще влоши, или ще облекчи вашите симптоми на лупус. Това обикновено не е така.

Има малко доказателства, че лупусът може да бъде предизвикан или причинен да се разпали от специфични храни или някое едно хранене.

Както при всяка диета, умереността е ключов фактор. Например парче богато сирене няма да предизвика пристъп или възпаление, но диета, пълна с богати сирена, може.

Когато имате лупус, състояния, свързани с вашия лупус, могат да причинят специфични симптоми, които могат да бъдат свързани с диетата.

От друга страна, могат да се препоръчат определени диетични ограничения в зависимост от специфични симптоми или състояния, свързани с лупус. Ето няколко примера:

• Загуба на тегло / липса на апетит: Загубата на апетит е често срещана, когато сте наскоро диагностицирана и често се крепи към заболяването, тялото ви се адаптира към нови лекарства или и двете. Консултирането с вашия доставчик на здравни грижи за обсъждане на корекции във вашата диета може да облекчи тези опасения. Яденето на по-малки ястия по-често също може да бъде полезно.
• Повишаване на теглото: Обичайно е хората да наддават с използване на кортикостероиди като преднизон. Важно е да говорите с вашия ревматолог, за да сте сигурни, че сте на възможно най-ниската доза, като същевременно контролирате симптомите си. Започването на програма за упражнения може да бъде много полезно и може да помогне с нещо повече от контрол на теглото. Доказано е, че помага и краткосрочните хранителни консултации.
• Лекарства: Вашето лекарство може да предизвика редица проблеми, от киселини до болезнени язви в устата, които могат да повлияят на начина ви на хранене. Говорейки с вашия доставчик на здравни грижи, ще определите дали са необходими корекции на вашето лекарство или дозировка. В някои случаи анестетиците за употреба в устата (подобни на тези, използвани за бебета, които никнат зъби) могат да намалят болката при язви в устата.
• Остеопороза: Остеопорозата е състояние, при което костите на тялото ви губят плътност и по този начин лесно се счупват. Въпреки че това състояние често засяга по-възрастни жени в постменопауза, то може да засегне и всеки, който приема кортикостероиди за определен период от време. В действителност, някои проучвания показват, че загубата на костна маса може да настъпи само за една седмица след приема на стероиди. Важно е да приемате достатъчно витамин D и да следите нивата на кръвта; може да се наложи да вземете и калциева добавка.
• Бъбречно заболяване: Ако сте диагностицирани с бъбречно заболяване в резултат на вашия лупус (лупусен нефрит), Вашият лекар може да предложи специална диета - потенциално такава с ниско съдържание на натрий, калий или протеин - заедно със стандартните възможности за лечение. Подправката куркума (куркумин) изглежда има защитен ефект срещу лупус нефрит, поне при мишки.
• Сърдечно-съдови заболявания: Лупусът може да причини сърдечно-съдови усложнения, включително атеросклероза (втвърдяване на артериите,) лупус миокардит и високо кръвно налягане. Диетата с ниско съдържание на мазнини може да помогне за управление на атеросклерозата.

Вземете вашето лекарство, както е предписано

Вашите лекарства играят важна роля за това как протича болестта ви и колко често се появяват пристъпи. Може да е трудно да запомните да ги приемате, когато трябва, особено ако не сте свикнали да приемате лекарства.

Ето няколко предложения, които да ви помогнат да запомните да приемате лекарствата си:

• Вземете лекарствата си по едно и също време всеки ден, съвпадайки с нещо друго, което правите редовно, като миене на зъбите.
• Съхранявайте диаграма или календар, за да записвате и планирате кога приемате лекарствата си. Използвайте цветни химикалки, за да проследите повече от един вид лекарства.
• Използвайте кутия за хапчета.
• Използвайте напомняния по имейл и / или телефон, за да ви предупреждават да приемате лекарствата си.
• Не забравяйте да попълните вашите рецепти. Направете бележка в календара си, за да поръчате и вземете следващото зареждане една седмица преди изчерпването на лекарството. Или се регистрирайте за автоматично зареждане и / или текстови напомняния, ако вашата аптека ги предлага.

Консултирайте се с Вашия лекар, преди да вземете някакво ново лекарство

Често един от най-неочакваните задействащи пристъпи е лекарството. Това, което изглежда полезно, всъщност може да навреди, така че винаги се консултирайте с Вашия лекар, преди да вземете ново лекарство и преди да спрете някое, което вече използвате, както без рецепта, така и предписано. Също така, не забравяйте да кажете на някоя медицинска сестра или лекар, които не сте запознати, че имате лупус, така че те да са наясно, когато предписват лекарства.

Ако имате лупус, консултирайте се с Вашия лекар, преди да получите каквато и да е имунизация.

Рутинните имунизации, като тези за грип и пневмония, са важна част от поддържането на вашето здраве, но трябва да се уверите, че Вашият лекар одобрява, преди да направите снимките.

Спазвайте назначенията на Вашия лекар

Дори и да се чувствате добре, спазвайте назначенията на Вашия лекар. Има проста причина да направите това - да поддържате комуникационните линии отворени и да уловите всяко потенциално заболяване или усложнение в най-ранните му етапи.

Ето няколко начина да ви помогнем да се възползвате максимално от времето си с Вашия лекар:

• Направете списък с въпроси, симптоми и притеснения.
• Нека приятел или член на семейството да дойдат с вас, за да ви помогнат да запомните симптомите или да действате като защитник на вашия пациент.
• Използвайте времето, за да разберете кой в ​​кабинета на вашия доставчик на здравни грижи може да ви помогне и най-добрите времена за обаждане.
• Прегледайте плана си за лечение и попитайте как планът ще ви помогне да подобрите здравето си. Разберете какво може да се случи, ако не спазвате плана за лечение.
• Прегледайте напредъка по вашия план за лечение.
• Ако има аспекти от вашия план за лечение, които изглежда не работят, споделете вашите притеснения с Вашия лекар.

Lupus Doctor Discussion Guide

Вземете нашето ръководство за печат за следващата среща на Вашия лекар, за да Ви помогнем да зададете правилните въпроси.

Изпратете до себе си или любим човек.

Това ръководство за дискусии на доктора е изпратено на {{form.email}}.

Имаше грешка. Моля, опитайте отново.

Продължавайте да упражнявате

Упражненията са важни по отношение на доброто здраве, но също така могат да ви помогнат да поддържате подвижност на ставите, гъвкавост и силни мускули, тъй като лупусът често атакува тези области на тялото. Той също така помага за облекчаване на стреса, още един спусък.

Слушайте вашите стави

Всяка дейност, която поражда болка, може да прекъсне сделката за вас и вашата болест. Редувайте дейности и използвайте помощни устройства (като отварачки), за да облекчите част от стреса си в ставите.

Ограничете излагането си на слънчева светлина

Когато имате лупус, най-вероятно имате фоточувствителност, което означава, че слънчевата светлина и друга UV светлина могат да предизвикат вашите обриви.Счита се, че UV светлината предизвиква кожни клетки да експресират определени протеини на повърхността си, привличайки антитела. Антителата от своя страна привличат бели кръвни клетки, които атакуват кожните клетки и водят до възпаление.

В този момент обикновено се появява апоптоза или клетъчна смърт, но тя се усилва при пациенти с лупус, което само допълнително увеличава възпалението.

Как да ограничим излагането на слънце

• Избягвайте обедното слънце
• Носете защитно облекло, когато сте навън, като дълги ръкави, шапка и дълги панталони
• Използвайте слънцезащитни продукти, за предпочитане със слънцезащитен фактор (SPF) от 55 или повече
• Стойте далеч от други източници на UV светлина, като кабини за тен и някои халогенни, флуоресцентни и нажежаеми лампи
• Използвайте хипоалергичен грим, който съдържа UV протектори

Намалете риска от инфекции

Тъй като лупусът е автоимунно заболяване, рискът от заразяване е по-голям. Наличието на инфекция увеличава шанса Ви да развиете пристъп.

Ето няколко прости съвета, които ще Ви помогнат да намалите риска от заразяване:

• Погрижете се за себе си: Яжте балансирана диета, спортувайте редовно и почивайте много.
• Помислете за риска от инфекция въз основа на това къде прекарвате времето си.
• За да избегнете инфекция от вашия домашен любимец, уверете се, че вашият домашен любимец е в крак с всички снимки и ваксинации, за да предотвратите заболяване. И винаги мийте ръцете си, след като докоснете домашния си любимец, особено преди да ядете.
• Избягвайте да ядете сурови или недостатъчно сварени яйца.
• Измийте внимателно плодовете и зеленчуците, преди да ги изядете.
• Измийте ръцете, дъските за рязане, плотовете и ножовете със сапун и вода.

Разпознайте предупредителните знаци

Присъединете се към вашата болест. Ако можете да разберете кога предстои поява на пристъп, вие и вашият доставчик на здравни грижи можете да предприемете стъпки за контролиране на пристъпа, преди да е стигнал твърде далеч. Уверете се, че се свържете с Вашия лекар, когато разпознаете избухването.

Не пушете

Тютюнопушенето може да направи ефектите на лупуса върху сърцето и кръвоносните Ви съдове още по-лоши и може да доведе до сърдечни заболявания. Ако пушите, направете всичко възможно да се откажете в името на цялостното си здраве.

Използвайте внимателно препарати за кожа и скалп

Внимавайте с препаратите за кожа и скалп, като кремове, мехлеми, мехлеми, лосиони или шампоани. Проверете дали нямате чувствителност към предмета, като първо го изпробвате върху предмишницата или задната част на ухото си. Ако се развият зачервяване, обрив, сърбеж или болка, не използвайте продукта.

Социални

Получаването на подкрепа, независимо дали е от онлайн група за поддръжка, група от общността или терапевт, може да бъде изключително полезно при навигация в емоционалните води на лупус.

Разговорите с други хора, които имат лупус, могат да ви помогнат да се чувствате по-малко сами. Споделянето на вашите чувства и притеснения с хора, които са били "там", може да бъде много приповдигнато.

Индивидуалното консултиране може да ви помогне да изразите чувствата си и да работите по начини за управление на емоциите си. Ако лупусът причинява конфликт или стрес във връзката ви, помислете за консултиране на двойки.

Образовавай другите

Обучението на близките ви за вашата болест ще им помогне да разберат какво да очакват и как могат да ви подкрепят, особено когато имате пристъп. Това е особено важно, тъй като лупусът има толкова много различни симптоми, които идват и си отиват.

Достигнат

След като бъдете диагностицирани с лупус, опитайте се да намерите други, които също са били, независимо дали е онлайн, в група за лице в лице за подкрепа или на образователно събитие за лупус. Редовният контакт с хора, които изпитват подобни симптоми и чувства, може да помогне.

Мит е, че мъжете не могат да получат лупус. Въпреки че заболяването се диагностицира по-често при жените, то може да засегне и мъжете.

Тъй като по-голямата част от хората с лупус са жени в детеродна възраст, лекарят може да е имал трудности при диагностицирането на лупус при мъжете. Това може да увеличи чувството на изолация.

Практичен

Може да изглежда очевидно, че най-важният инструмент за управление на лупус е да се осигурят последователни медицински грижи. За някои обаче това е по-лесно да се каже, отколкото да се направи. Ако живеете в голям град, ще бъде по-лесно да намерите добър ревматолог, който има опит в лечението на лупус, отколкото ако живеете в селски район. Някои хора трябва да карат часове или дори да летят до най-близкия специалист.

Липсата на здравно осигуряване е друга причина, поради която някои хора не получават медицинската помощ, от която се нуждаят. За новодиагностицираните хора не знаят как да намерят добър ревматолог също е бариера. Преминаването без медицинска помощ за лупус е рисковано. Добрата новина е, че ако сте в тази ситуация, можете да направите нещо по въпроса.

Среща със сертифициран застрахователен агент или сертифициран записващ орган

Много хора без застраховка не се застраховат по своя вина - като не могат да си позволят месечни премии или губят покритие. Ако не сте осигурени, разберете за какво отговаряте на условията. Може да се класирате за Medicaid (безплатна, платена от държавата застраховка) или за план, осъществен чрез Закона за достъпни грижи (известен също като Obamacare).

За разлика от Medicaid, Obamacare изисква ежемесечно плащане, а застраховката се осигурява от частна компания. Правителството обаче ще предложи някаква помощ за плащане, ако отговаряте на условията.

Всяка държава има ресурс, който ви помага да се регистрирате, наречен Health Insurance Marketplace. За да получите по-индивидуална помощ при записване, намерете местен сертифициран застрахователен агент или сертифициран регистриращ се.

Те често са служители на местни организации за социални услуги и могат да работят лично с вас, за да разберат как да ви осигурят. Те никога няма да поискат да платите за техните услуги.

Изберете правилния здравен план

Когато избирате здравен план, има важни неща, които трябва да имате предвид, тъй като имате лупус. Ще ви бъдат предоставени опции за план, които осигуряват различни нива на покритие. Някой, който рядко ходи на лекар, с изключение на ежегодни прегледи, ще се нуждае от различен план от този с хронично заболяване, който всеки месец посещава няколко специалисти.

Важно е да вземете предвид вашите медицински нужди и колко ще трябва да платите от джоба си за всяка опция за здравен план. Помислете за добавените медицински разходи като самоучастия, доплащания, съзастраховане, дали вашите лекарства и медицински изделия са покрити и т.н.

Ако сменяте застраховката и искате да се придържате към настоящите си лекари, уверете се, че те са обхванати от плана, който сте избрали.

Плановете с по-високи премии може в крайна сметка да струват по-малко като цяло, ако техните външни разходи са значително по-ниски. Работете с вашия сертифициран записващ или застрахователен агент, за да изчислите математиката и да разберете разходите и ползите от всеки план.

Свържете се с Lupus организация

Ако нямате застраховка или сте наскоро диагностицирани и трябва да посетите лекар за лупус, местната организация за лупус може да ви помогне. Тези организации могат да предоставят информация за безплатни или евтини клиники за ревматология, клиники в общността или здравеопазване центрове близо до вас.

Ако посетите лекар в обществена клиника или здравен център, той или тя може да е интернист, а не ревматолог. В този случай носете със себе си информация за лупус и лечение на лупус.Националният институт по артрит и мускулно-скелетни и кожни заболявания (NIAMS) разполага с полезни ресурси.

Ако сте застраховани и просто се нуждаете от предложения на доставчик, организация за лупус може също да препоръча добри ревматолози с частни практики във вашия район, които са запознати с лупуса. Ако организацията на лупус управлява групи за подкрепа, членовете също имат големи ресурси за тази информация.

Други възможности за здравеопазване

Опитайте обществена, нестопанска или университетска болница. Те често имат значителни опции за плъзгане (намалени такси) за хора, които не са осигурени. Попитайте за благотворителни грижи или финансова помощ във всяка болница. Ако не попитате, те може да не излязат и да ви разкажат за някакви специални програми, които предлагат финансова помощ.

Ако сте студент, вашето училище може да предложи здравни грижи с намалени разходи или да има здравен център, до който да имате достъп безплатно или на ниска цена.

Ако сте на свободна практика, опитайте Съюза на свободните работници. Фондът на актьорите разполага с полезни ресурси за получаване на здравно осигуряване, особено ако сте изпълнител или работите в развлекателната индустрия.

Ако загубите застраховката си, но имате ревматолог, уведомете ги за вашата ситуация. Той или тя може да може да ви помогне, като намали сметката ви или ви насочи към евтина клиника, където те също практикуват.