При хроничната болка на ниво епидемия необходимостта от групи за подкрепа е огромна. Да живееш с болка е трудно и повечето хора, които не са се справяли с нея, не разбират борбите.
Хроничната болка идва в много форми и от много причини: системни състояния като артрит и фибромиалгия; бойни наранявания при ветерани; и локализиран дискомфорт като болки в гърба, главоболие и мигрена. Повтарящите се стресови разстройства и продължителната болка от операция или нараняване също могат да бъдат причина.
Междувременно много лекари не са добре обучени как да лекуват хронична болка. Някои хора в живота ви може да не разбират или дори да вярват, че болката ви е истинска. Всичко това може да остави хората с хронична болка изолирани и отчаяни за облекчение.
Там идват групите за подкрепа, които осигуряват безопасно място, където можете да намерите емоционална подкрепа и да научите за леченията и стратегиите за управление. Имате много възможности, като групи за поддръжка съществуват онлайн, в местните общности и дори по телефона. Вижте нашите снимки по-долу за най-добрите групи за подкрепа на хронична болка и намерете тази, която е подходяща за вас.
6-те най-добри групи за подкрепа на хронична болка от 2021 г.
- Най-доброто като цяло: Национална асоциация за фибромиалгия и хронична болка
- Най-доброто за семейства: Болка връзка
- Най-доброто за онлайн форуми: Могъщият
- Най-доброто за формиране на поддържащи отношения: MyChronicPainTeam
- Най-доброто за структура: Анонимна хронична болка
- Най-доброто за намиране или стартиране на местни групи за поддръжка: Американска асоциация за хронична болка
Най-доброто като цяло: Национална асоциация за фибромиалгия и хронична болка
Национална асоциация за фибромиалгия и хронична болка
Включи се сегаНационалната асоциация за фибромиалгия и хронична болка (NFMCPA) предлага групи за подкрепа и изобилие от други ресурси. Докато са налични членства, никога няма да се изисква да се присъедините. Всеки може да използва ресурсите и да се присъедини към общностите безплатно.
Организацията е домакин на общности за подкрепа за всеки с хронична болка и по-специално за хора с фибромиалгия, включително подгрупи с по-тесни фокуси, като новодиагностицирани, текущи изследвания, видове лечение, симптоми, справяне и др.
Сайтът предлага и образователни статии по различни свързани теми и поддържа списъци с местни групи за подкрепа, за да ви помогне да намерите такава във вашата общност. В раздела с ресурси ще намерите база данни за доставчици на здравни услуги за хронична болка и фибромиалгия.
NFMCPA е регистрирана организация с нестопанска цел 501 (c). Въпреки че ресурсите й са безплатни за използване, организацията насърчава хората да плащат малка такса, за да я подкрепят.
Най-доброто за семейства: Болка връзка
Болка връзка
Включи се сегаPain Connection предлага поддръжка чрез няколко безплатни програми, както локални, така и през видео. Уебсайтът има списък с групите за лична поддръжка, които той е домакин в цялата страна в Мичиган, Масачузетс, Охайо, Айова, Калифорния и други (а много от тях провеждат и видео срещи). Въпреки че все още няма твърде много, организацията предлага обучение на всеки, който би искал да започне такъв в техния район.
Ако не можете да стигнете до лична среща, можете да се регистрирате за редовни групи за поддръжка на видеоконференции Pain Connection Live. Трябва да се регистрирате преди време, но няма такса. Видеоконференциите се предлагат в различни часове и дни, за да се съобразят с различни графици.
Освен това Pain Connection има програма, наречена Pediatric Pain Warriors, която се фокусира върху децата и техните семейства / болногледачи. Pediatric Pain Warriors има за цел да „осигури ресурси, образование, подкрепа и отстъпления за всички засегнати от детска болка“. В момента той свързва децата с болка чрез програма за писане, наречена PainPals. Програмата включва също уебинари и ретрити за деца с хронична болка и техните семейства.
Pain Connection е част от американската фондация за болка, която е регистрирана организация с нестопанска цел 501 (c).
Най-доброто за онлайн форуми: Могъщият
Могъщият
Включи се сегаThe Mighty е сайт за социални медии, който предлага форуми за поддръжка за хора с широк спектър от здравословни проблеми - над 600 според сайта - включително хронична болка и свързаните с нея състояния. Ако живеете с няколко заболявания (както правят много хора с хронична болка), може да успеете да намерите група за подкрепа за всички тях на този един сайт.
Основана през 2014 г., целта на The Mighty винаги е била да помага на хората. Поддържа се от приходи от реклами, но рекламите са фини и не нарушават, докато публикувате или сърфирате в сайта.
Форумите на Mighty са неофициално структурирани, за да ви позволят да разглеждате разговори и да се присъединявате лесно. Сайтът работи за поддържане на положителна и подкрепяща среда. Членството е задължително, но е безплатно. Тъй като само членовете могат да виждат публикациите ви, не е нужно да се притеснявате, че здравната ви информация ще се вижда в интернет.
Предимство на онлайн форуми като този е, че можете да влезете по всяко време. Няма обаче гаранция, че други хора ще отговорят веднага на вашите публикации. Ако търсите структурирана група с зададено време за срещи, това може да не е правилният формат за вас.
Най-доброто за формиране на поддържащи отношения: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
Включи се сегаПодобно на The Mighty - но с по-малко разхвърлян дизайн и по-интимно усещане - е MyChronicPainTeam. Той е част от мрежа, наречена MyHealthTeams, която е домакин на онлайн форуми за поддръжка за 40 различни здравословни състояния, включително ревматоиден артрит, фибромиалгия, спондилит, мигрена, хранителни алергии и синдром на раздразнените черва. Тези общности са достъпни онлайн и чрез мобилни приложения с безплатно членство.
След като се присъедините, можете да създадете профил, да споделите историята си и да започнете да публикувате. Подобно на The Mighty, това е неструктуриран форум, където можете да влезете и да разговаряте, когато пожелаете.
MyHealthTeams е независима компания, подкрепена с рисков капитал. Уебсайтът казва, че визията на компанията е да осигури „безопасни, обективни, насочени към пациентите социални мрежи“. На главната страница има връзка към кризисни мрежи като горещи линии за самоубийства и злоупотреби, както и уебсайтове.
Ако имате проблем със сензорно претоварване, този сайт може да е по-добър за вас от някои от останалите. Дизайнът е по-изчистен и опростен, с много празно пространство и без крещящи цветове, които могат да бъдат поразителни за тези с фибромиалгия и подобни състояния.
Най-доброто за структура: Анонимна хронична болка
Анонимна хронична болка
Включи се сегаАнонимна хронична болка (CPA) предлага 12-стъпкова програма за живот с хронична болка. Това е подобно на програми за пристрастяване, като Анонимни алкохолици, но организациите не са свързани.
Мисията на организацията е: „Да покани всички хора, живеещи с хронична болка или хронично заболяване, да приемат спокойствието да живеят един по един ден, наслаждавайки се на един момент и гледайки на трудностите като на път към мира. Вярваме, че когато се предадем на сила, по-голяма от нас самите, ще намерим сила и непостижим мир. “
Сесиите са структурирани така, че да ви водят през 12-те стъпки. (Моля, обърнете внимание, че 12-те стъпки се основават до голяма степен на вяра в Бог или по-висша сила, така че тази програма може да не е подходяща за хора, които не са религиозни или духовни).
CPA предлага лични срещи на няколко места в цялата страна, като Аризона, Хавай, Пенсилвания и други, както и онлайн, базирани на Zoom срещи.
Организацията продава книга, която да се придружава от програмата, но не се изисква и няма членски внос или такси. CPA предлага и обучителни материали за хора, които биха искали да създадат група в собствената си общност и е регистрирана организация с нестопанска цел 501 (c).
Най-доброто за намиране или стартиране на местни групи за поддръжка: Американска асоциация за хронична болка
Американска асоциация за хронична болка
Включи се сегаАмериканската асоциация за хронична болка (ACPA) е домакин на местни групи за подкрепа в цялата страна. Понастоящем има общности в повечето държави, които можете да намерите в лесен за използване списък. Ако няма нито един близо до вас, можете да се свържете с тях относно създаването на група за поддръжка на ACPA във вашата общност.
Според сайта целта на групата на ACPA е „да осигури подкрепа, валидиране и обучение по основни умения за управление на болката и житейски умения“. Членовете на групата улесняват срещите и те не се фокусират върху симптомите или предоставят каквото и да е лечение. По-скоро те са средство за хората да споделят наученото и да насърчават другите да създават по-удовлетворяващ живот.
Уебсайтът на ACPA предлага и някои ресурси, включително образователна информация, актуални новини, свързани с хронична болка, информация за актуални изследвания и бюлетин. Не е необходимо да сте член, за да присъствате на срещи на групи за подкрепа. Ако искате да станете член на организацията, можете да го направите за дарение от около $ 25 или повече.
ACPA е регистрирана организация с нестопанска цел по 501 (c).
Често задавани въпроси
Какво представляват групите за подкрепа за хронична болка?
Групите за подкрепа на хронична болка могат да се срещнат лично, онлайн или по телефона с цел да осигурят емоционална подкрепа, приятелство и евентуално образование за състояния на болка, лечение и стратегии за управление.
Какво струват?
Много групи за поддръжка са на разположение безплатно, но някои може да изискват такса. Други, особено тези, подкрепени от организации с нестопанска цел, могат да поискат дарения, за да подпомогнат финансирането на групата.
Как са структурирани групите за подкрепа за хронична болка?
Структурите на групите за подкрепа са различни. Някои са съсредоточени около централна програма, докато други са по-малко официални. Обикновено в групи със срещи организаторите ще изберат тема или тема и могат да предоставят ресурси като информационни пакети или специални лектори. Онлайн форумите са най-малко структурирани, като хората се отбиват при тяхно удобство.
Подходяща ли е група за подкрепа на хронична болка за мен?
За да решите дали групата за подкрепа на хронична болка може да е подходяща за вас, задайте си няколко въпроса:
- Чувствате ли се изолирани заради хроничната си болка?
- Имате ли нужда от повече емоционална подкрепа?
- Чувствате ли се, че никой в живота ви не разбира какво преживявате?
- Имате ли нужда от помощ за намиране на начини да се справите с болката си?
Ако сте отговорили да на някой от тези въпроси, група за поддръжка може да е в състояние да помогне.
Може да се наложи да посетите няколко общности, преди да намерите подходящата за вас. Никоя група няма да е подходяща за всички. Докато търсите, помислете дали бихте предпочели свободно течаща структура, която можете да посетите по всяко време, редовно насрочена среща, индивидуална телефонна поддръжка или нещо друго.
Тъй като хроничната болка може да затрудни редовното присъствие на лични срещи, много хора, живеещи с нея, избират онлайн групи за поддръжка или форуми. И, разбира се, винаги можете да принадлежите на повече от един.
Как избрахме най-добрите групи за хронична болка
Всички групи за подкрепа в този списък са безплатни, приемат хора с хронична болка и са подкрепени от уважавана благотворителна организация или компания, която е специално посветена на предоставянето на услуги (а не на продукти) на хора с хронични заболявания.
Те имат положителни отзиви онлайн и лесни за използване функции. Много от тях предлагат отличен набор от ресурси, като образователните статии на NFMCPA и групите за повикване на Pain Connection, или форум, който е добре форматиран и модериран, за да го направи положително, като The Mighty и MyChronicPainTeam.
.jpg)
