Живот със смесена болест на съединителната тъкан

Смесената болест на съединителната тъкан (MCTD) е рядко автоимунно заболяване със симптоми, които се припокриват с няколко други заболявания на съединителната тъкан, включително лупус, склеродермия, полимиозит и понякога ревматоиден артрит. Тъй като можете да изпитате симптоми от някое от тези заболявания по различно време, MCTD често е трудно да се диагностицира.

Когато за първи път сте диагностицирани с MCTD, може да почувствате известно облекчение, за да разберете най-накрая какво се случва с тялото ви, но може и да се страхувате от бъдещето си и да се притеснявате как да се справите. Дори когато живеете с MCTD от известно време, може да имате въпроси и да се нуждаете от подкрепа.

Въпреки че няма лечение за MCTD, има неща, които можете да направите или да обърнете внимание, които могат да подобрят качеството ви на живот. Фокусирането върху емоционалните, физическите, социалните и практическите аспекти на вашето ежедневие може да ви помогне да се справите с непредсказуемостта на заболяването.

Луис Алварес / DigitalVision / Гети изображения

Емоционална

Чувствате се тъжни, обезсърчени, може би дори луди, след като диагнозата Ви MCTD е нормална и може да се очаква. Получаването на диагноза е голямо събитие в живота. Изпитването на симптоми като болка или подуване на ставите или умора, които ограничават ежедневните ви дейности, може да бъде изключително разстройващо.

Приспособяването към живота с болестта може да отнеме време. Докато се приспособявате към новата си нормална ситуация, ще изпитате възходи и падения. Може да има известно облекчение да разберете какво не е наред и най-накрая да имате план за лечение, но може и да бъдете разочаровани да установите, че някои от симптомите ви пречат да се наслаждавате на нещата, на които сте се радвали.

Можете също така да откриете, че се чувствате притеснени от плановете си за лечение и се чудите дали те ще работят или ще причинят странични ефекти. Може също да се тревожите за възможни бъдещи симптоми. Всички тези чувства са нормални и очаквани. Разговорите с приятели, семейство и здравни специалисти могат да ви помогнат да преодолеете тези чувства.

Въпреки че се чувствате уплашени, тъжни и разстроени са нормални чувства, когато живеете с хронично заболяване, ако продължават да са важни, е важно да потърсите помощта на Вашия лекар. Ако чувствата ви продължават дълго време и започнете да се чувствате безнадеждни, раздразнителни или започнете умишлено да се оттегляте от приятели, семейство или дейности, които обичате, може да се справите с депресия.

Депресията е по-често при хора, които живеят с хронични заболявания. Депресията е лечима и лечението може дори да помогне за подобряване на някои симптоми на Вашия MCTD.

В проучване на пациенти с лупус беше отбелязано, че тези, които имат депресия и тревожност, имат по-лоши резултати с болестта. Тези, чиято депресия е била лекувана, са имали по-добри резултати.Прилагането на грижи за вашето психично здраве заедно с физическото ви здраве може да помогне изключително, когато живеете с MCTD.

Физически

Целта на всеки план за лечение на MCTD е да сведе до минимум симптомите и техния ефект върху вашето ежедневие. Може да Ви бъдат предписани лекарства като хидроксихлорохин за лупусоподобни симптоми и болки от артрит или НСПВС като Advil за обща болка.

Някои от другите често срещани прояви на MCTD включват феномена на Рейно, треска, мускулна слабост, обриви и белодробно засягане (което причинява задух). Важно е да следвате плана за лечение на Вашия лекар и да задавате въпроси, ако не разбирате.

За да ви помогне да живеете добре с MCTD, Вашият лекар може също да направи предложения за самообслужване, които могат да Ви помогнат да управлявате болестта сами у дома. Модификациите на начина на живот, обръщайки внимание на вашата диета и достатъчно упражнения са всичко, с което можете да помогнете.

Промени в начина на живот

Избягвайте студа. Един от най-честите симптоми на MCTD е синдромът на Рейно, състояние, което кара малките кръвоносни съдове в пръстите и понякога да се свиват, като по този начин намалява притока на кръв. Ако почувствате това явление, пръстите ви могат да побелеят или посинеят, или може да имате усещане за игли.

Избягването на студ, кофеин, пушене и нараняване може да помогне за намаляване на симптомите. Поддържайте сърцевината си топла, като се обличате на пластове. Помислете за носене на ръкавици, ако ще бъдете изложени на ниски температури, или използвайте нагреватели за ръце, когато сте навън през зимата.

Ограничете излагането си на слънце. При пациенти с лупус слънцето може да причини повишена умора, болки в ставите и обриви по кожата. Ако забележите, че симптомите Ви от MCTD се влошават, когато сте на слънце, най-добре е да вземете предпазни мерки.

Опитайте се да избягвате открито или търсете сянка, когато слънчевите лъчи са най-силни от 10:00 до 16:00. Носете слънцезащитни продукти със SPF 30 или по-висока и помислете за носене на широкопола шапка и плътно тъкано или защитно UPF облекло.

Диета

Въпреки че не е установена всеобхватна диета за MCTD, диета, която намалява възпалението в тялото, може да бъде от полза. В проучване на пациенти с лупус е установено, че диета с високо съдържание на плодове и зеленчуци, храни, които съдържат омега-3 мастни киселини, с умерен прием на протеини и високо съдържание на фибри могат да намалят възпалението и тежестта на симптомите.

Съществуват също доказателства, че добавянето на витамин D също може да бъде полезно. Преди да вземете каквито и да било добавки, най-добре е да се консултирате с Вашия лекар.

Опитайте най-добре да избягвате храни, които причиняват възпаление като тези с високо съдържание на захар, рафинирани нишестета, наситени и транс-мазнини. Яденето на много преработени меса, червено месо, десерти и рафинирани зърнени храни може да повиши нивата на възпаление. Диета с високо съдържание на плодове, зеленчуци, бобови растения, риба, птици и пълнозърнести храни може да помогне за намаляване на възпалението.

Упражнение

Да останеш активен с MCTD е важно за добрия живот. Редовното упражнение може да помогне за болката и умората и да предотврати допълнителни усложнения. Не се обезсърчавайте, ако вашите настоящи симптоми ви възпрепятстват да участвате в дейности, на които някога сте се радвали или сте се обърнали за упражнения.

Следвайте съветите на Вашия лекар относно нивото на активност, ако заболяването Ви е активно. Вашият лекар вероятно ще Ви посъветва да не упражнявате възпалени стави, тъй като това може да доведе до нараняване или увреждане на ставите.

Въпреки че може да се колебаете да спортувате, особено ако ви боли, важно е да продължите да се движите. Въпреки че може да имате дни, в които болката е мъчителна или умората изтощителна, воденето на заседнал начин на живот може да причини повече болка. Важно е да намерите нещо, което работи за вас, което ви кара да се движите.

Вашата цел е да се занимавате с поне 150 минути дейност седмично. Тази дейност не трябва да бъде интензивна. Участието в умерени упражнения е достатъчно, за да бъдете мобилни и здрави. Аеробните упражнения, заедно с тренировките за съпротива и разтягането, могат да доведат до подобрено качество на живот.

Опитайте да отидете на разходка, колоездене, плуване или туризъм.Намерете прости разтягания, които могат да се направят от леглото. Използвайте леки тежести или кутии супа, за да правите бицепсови къдрици, докато сте седнали на стол. Модифицирайте тренировките, за да съобразите симптомите си.

Ако имате затруднения с намирането на подходящи за вас рутинни упражнения, говорете с Вашия лекар. Те могат да предписват физикална терапия и терапевтът може да работи с вас, за да разработи рутина, която е от полза за тялото ви и работи с вашите симптоми.

Социални

Животът с хронично заболяване като MCTD може да ви накара да се чувствате сами. Намирането на поддръжка е ключово за приспособяването към новата ви нормална ситуация.

Може да ви е трудно да говорите с приятели и семейство за преживяванията си. Въпреки че може да са съпричастни, те може да не разберат напълно вашия опит и как животът с MCTD влияе на живота ви, особено ако симптомите ви са невидими.

Важно е да бъдете отворени и честни с приятели и семейство, които са близо до вас. Те обикновено искат да помогнат, но често не знаят как.

Бъдете конкретни и поискайте нещата, от които се нуждаете. Може би това е просто рамо, върху което да плачете, или ухо, което слуша, или може би се нуждаете от някой, който да ви помогне да приготвите здравословни ястия за вас, или някой да ви мотивира да се разходите. Каквото и да е необходимо, не се страхувайте да попитате.

Може да поискате да намерите групи за подкрепа близо до вашия дом или онлайн общности на други, които споделят вашата диагноза. Организации с нестопанска цел като Фондация Лупус в Америка, Фондация за артрит, Фондация Склеродерма и Фондация миозит са чудесни места за намиране на ресурси, които могат да ви свържат с общности на други, които живеят с MCTD.

Намирането на терапевт, който е специализиран в работата с пациенти, живеещи с хронични заболявания, също може да бъде изключително полезно. Повечето от фондациите по-горе имат списъци с лекари и терапевти, но бързото търсене онлайн може да ви помогне да намерите квалифициран човек близо до вас.

Практичен

Животът с хронично заболяване понякога може да се почувства поразителен, но колкото повече се образовате и търсите помощта, от която се нуждаете, толкова по-голям контрол ще почувствате върху живота си и здравето си. Наличието на добър екип, който да ви помогне да се ориентирате в живота с MCTD, е наложително, както и ученето кога и как да поискате определени места за настаняване на работното място.

Екип на здравеопазването

Един от най-важните аспекти на добрия живот с MCTD е съставянето на здравен екип, който може да наблюдава вашето благосъстояние.

Този екип трябва да се състои от професионалисти, на които имате доверие и се чувствате комфортно. Това трябва да включва вашия ревматолог, който е специализиран в заболяването, но може да включва и други специалисти, физиотерапевти и дори консултанти.

Може би не сте мислили много за вашия медицински екип, когато сте посещавали основния си лекар само веднъж или два пъти годишно за контролни прегледи. Най-вероятно ще виждате екипа си по-често, за да следите състоянието си, така че е важно да намерите лекар или лекари, които обичате.

Никога не се страхувайте да потърсите второ мнение или да намерите нов лекар, ако този, с когото сте, не помага. Връзките с лекарите трябва да са от полза.

Дневник на симптомите

За да сте сигурни, че ще извлечете максимума от срещите си с вашия ревматолог и други лекари, може да помислите за водене на дневник на симптомите. Това може да включва симптоми с бележки кога сте ги преживели и ако сте забелязали, че някои неща като слънце или стрес или специфични упражнения ги влошават или подобряват

Лесно е да забравите за какво сте искали да говорите с Вашия лекар, щом сте в кабинета им. Записването на нещата може да помогне да се уверите, че сте решили всичките си притеснения с Вашия лекар.

Настаняване на работното място

Разкриването на вашата диагноза на работното ви място е личен избор и не е задължително. Ако обаче смятате, че имате нужда от настаняване, за да изпълнявате работата си, може да помислите за разкриване на диагнозата MCTD, за да можете да поискате подходящо настаняване. Често това са неща, които могат да помогнат изключително много, но може да не се сетите за:

• Ако имате чувствителност към слънце, помолете за бюро далеч от прозорците.
• Компресираната работна седмица може да ви помогне да заобиколите умората.
• Възможността за телекомуникация може да избегне изтичането на енергия, което се случва, когато трябва да се събудите рано, да се приготвите и да пътувате до офис.
• Ако имате физически интензивна работа, може да помислите да поискате преквалификация за по-малко интензивна.

Това са само няколко места за настаняване, които трябва да имате предвид. Можете също да посетите уебсайта на мрежата на Закона за американците с увреждания, за да научите повече за вашите права за настаняване на работното място.