Когато човек е диагностициран с болестта на Алцхаймер (AD), често има чувство на объркване. Много хора се чудят какво да правят по-нататък. Възможно е да има въпроси без отговор и несигурност относно бъдещето. Търсенето на подкрепа от други, които живеят с AD, може да помогне.
Много групи за подкрепа предлагат образователен компонент, за да отговорят на въпросите, които могат да имат хората, които са наскоро диагностицирани. Членовете на групата за подкрепа често си дават съвети как да се справят с различните възникващи предизвикателства. Не само групите за подкрепа на Алцхаймер могат да предоставят информация, но проучванията показват, че те могат да помогнат за намаляване на депресията и подобряване на качеството на живот и самочувствие за хора с АД, които имат леко когнитивно увреждане (ранна болест на Алцхаймер), както и тези в по-късните стадии на заболяването (т.е. деменция на Алцхаймер).
Намирането на подходящата група за подкрепа може да помогне на хората да преодолеят разликата между първоначалния шок от научаването, че имат болестта на Алцхаймер, да знаят какво да очакват и в крайна сметка да приемат диагноза, за да могат да водят смислен живот. Но има много променливи, които трябва да се отбележат по време на това търсене: Общностите се предлагат онлайн, лично и много други и всяка опция има своите предимства и недостатъци. Няма правилен отговор, когато става въпрос коя група е най-добрата; в крайна сметка наистина е важна групата, която работи за вас.
6-те най-добри групи за подкрепа на болестта на Алцхаймер от 2021 г.
- Най-доброто като цяло: Асоциацията на Алцхаймер
- Най-доброто за болногледачите на Алцхаймер: Фондацията на Алцхаймер на Америка (AFA)
- Най-доброто за съпрузите: Ами Асоциация съпруг
- Най-доброто за менторство: Наставници на деменция
- Най-добро за дейности: Кафе памет
- Най-доброто за по-младото заболяване на Алцхаймер: Клиника на Центъра за памет и стареене на UCSF
Най-доброто като цяло: Асоциацията на Алцхаймер
Асоциацията на Алцхаймер
Включи се сегаАсоциацията на Алцхаймер е национална организация с нестопанска цел, която помага да се организират много различни видове групи за подкрепа, включително онлайн и лични групи, които се срещат в цялата страна.
Организацията предлага общности за хора с болестта на Алцхаймер, болногледачи и приятели и членове на семейството. Всяка група се улеснява от опитен и обучен модератор, например човек, който е полагал грижи за човек с АД или професионалист в тази област.
Асоциацията на Алцхаймер предлага програма за социален ангажимент на ранен етап, за да помогне на хората да се чувстват комфортно при срещи и взаимодействие с хората. Групата се занимава с дейности като боулинг, бейзболни игри и др.
Участниците в групите за социална ангажираност на ранен етап се насърчават да говорят по телефона; те могат да разговарят с някой, който също живее поверително с AD, да се свържат с други, които могат да отговорят на техните въпроси, и да осигурят насърчение и вдъхновение.
Всички групи за подкрепа на Асоциацията на Алцхаймер са безплатни, а някои се предлагат на различни езици. Онлайн програмата включва табло за съобщения (където членовете споделят информация като практически съвети) и дори има частни онлайн общности, организирани по теми. Местни глави могат да бъдат намерени с помощта на инструмента за онлайн търсене на сайта.
Най-доброто за болногледачите на Алцхаймер: Фондацията на Алцхаймер на Америка (AFA)
Фондацията на Алцхаймер в Америка
Включи се сегаЛицата, които се грижат за Алцхаймер, често се затрудняват да присъстват на лични срещи на групи за подкрепа поради натоварените си задължения за грижи. Знаейки това, Американската фондация за болестта на Алцхаймер (AFA) предлага безплатни срещи за поддръжка по телефона ежеседмично.
AFA предлага професионално улеснени групи, управлявани от лицензирани социални работници, позволявайки на болногледачите да се свържат с други хора и да споделят своите истории, въпроси, отговори, емоции и др. Сесиите са насрочени по различно време през седмицата и обхващат обща подкрепа за болногледачи, семейни взаимодействия и разрешаване на конфликти. Има и опции за болногледачите да говорят помежду си един на един.
Регистрирайте се за безплатна група за поддръжка на болногледачи, като се обадите на безплатната линия за помощ на организацията. Социален работник е на разположение през делничните и почивните дни, за да помогне при записването или да отговори на всякакви въпроси.
Най-доброто за съпрузите: Ами Асоциация съпруг
Ами Асоциация съпруг
Включи се сегаАсоциацията Well Spouse предлага безплатни национални групи за подкрепа за съпрузи и партньори на хора, които имат дългосрочни заболявания като болестта на Алцхаймер. Тази програма предлага подкрепа на съпругите, съпрузите и партньорите на хронично болни или хора с увреждания.
Организацията с нестопанска цел координира национална мрежа от групи за подкрепа и прави всичко - от улесняване на менторска програма до публикуване на бюлетин, за да информира хората. Уебсайтът му предлага ресурси за умения за справяне и оцеляване, който включва форум за чат за полагащи грижи съпрузи.
Асоциацията „Добре съпруг“ също така предоставя постоянна подкрепа за членовете, чиито съпрузи са починали, защитава се от името на болногледачите и винаги търси нови инструменти, които да помогнат на съпрузите и техните семейства да се справят с емоционалните и финансови стресове, свързани с хронични заболявания и / или увреждания .
Услугата предлага развлекателни дейности, за да предостави на участниците в групата така необходимите възможности за почивка, защото почивките са важни за болногледачите. Има почивни почивни дейности, но таксата варира в зависимост от местоположението.
Групите за лична подкрепа се предлагат от държавата, докато се предлага и телефонна подкрепа.
Най-доброто за менторство: Наставници на деменция
Наставници на деменция
Включи се сегаМного групи за подкрепа са структурирани за тези в ранните стадии на заболяването, защото тогава хората обикновено функционират на най-високото си ниво. Но има онлайн група за подкрепа, предлагана в цялата страна, която включва тези, които се борят с деменцията на Алцхаймер, късен етап от състоянието.
Съосновател на Гари Джоузеф Леблан, който в продължение на две десетилетия се грижеше за деменция и за двамата си родители, Dementia Mentors предоставя платформа за хора, живеещи с деменция от всякакъв тип, включително болестта на Алцхаймер. Подкрепа се предлага чрез образователни видеоклипове, които описват как е да живееш с деменция.
Може би най-ценният инструмент, който уебсайтът предлага, е неговата безплатна програма за наставничество за хора с болестта. Наставниците са всички доброволци, които сами имат деменция.
За да поискат менторска сесия, потребителите ще трябва да попълнят онлайн формуляр за свързаното с деменция заболяване, което имат и къде живеят. След това Dementa Mentors ще ги съпостави с наставник, който също има болестта на Алцхаймер, и ще изпрати връзка, която ще отвори прозорец за онлайн видео чат.
Dementia Mentors предлага и виртуални кафенета с памет, които са онлайн групи за общуване и споделяне на информация или опит. Пет до шест от тези кафенета се домакинстват от наставник всяка седмица.
Членовете на групата и участниците са свободни да обсъждат битката си с болестта на Алцхаймер, да си задават въпроси, да си дават съвети и да споделят истории. Основната цел на организацията е просто да осигури начин за хората, живеещи с деменция, да осъществяват социални връзки и да се подкрепят взаимно.
Всички услуги, предлагани от Dementia Mentors, са безплатни.
Най-добро за дейности: Кафе памет
Кафенето на паметта
Включи се сегаИдеята за Мемори кафе започва през 1997 г. в Холандия, когато холандски психиатър иска да помогне за разбиването на стигмата, свързана с деменцията. Но докато идеята се разпространи в цяла Европа и останалия свят, тя се превърна в място, където могат да се обърнат към хора с проблеми с паметта от всякакъв вид (не само от деменция).
Един често срещан проблем с паметта, свързан с болестта на Алцхаймер, се нарича леко когнитивно увреждане (MCI), което включва проблеми с паметта, които все още не са толкова тежки, че пречат на ежедневието. Това е етап на когнитивен спад, който е по-лош от нормалното стареене, но все още не е толкова тежък, колкото деменцията на Алцхаймер.
Всяко Memory Cafe има различен фокус и формат. Някои се стремят да осигурят образование, докато други са базирани на дейности, като предлагат групови дейности като музика, танци и изкуство. Има дори общности, които предлагат ръководени форуми за мозъчни упражнения, които помагат за подобряване на паметта, като насърчават реминисценция. В допълнение, кафенетата Memory осигуряват място за взаимна подкрепа и социално взаимодействие.
Не само хората с деменция или MCI (и други проблеми с паметта) се възползват от Memory Cafes, но болногледачите могат да участват и в дейностите. Това е чудесен начин да се социализирате, да намерите удоволствие и да добавите групово взаимодействие в рутина.
Кафенетата в паметта могат да се предлагат като онлайн групова дейност (чрез някаква платформа за видео чат като Zoom) или като лични срещи, които често добавят някои предимства като potlucks или арт проекти. Проверете уебсайта за различните предложения за срещи.
Най-доброто за по-младото заболяване на Алцхаймер: Клиника на Центъра за памет и стареене на UCSF
Клиника на Центъра за памет и стареене на UCSF
Включи се сегаБолестта на Алцхаймер с по-младо начало (наричана още болест на Алцхаймер в началото) е рядка форма на заболяването. Тя включва вид деменция, която засяга хора на възраст под 65 години.
Според Асоциацията на Алцхаймер, приблизително до 5% от хората с болестта на Алцхаймер (AD) развиват симптоми преди 65-годишна възраст. Това показва, че приблизително 250 000 души в САЩ са диагностицирани с по-младата форма на AD. Тъй като по-млади -onset AD се счита за рядък, няма много ресурси (включително групи за подкрепа), които са специално за по-млади хора с AD и членове на техните семейства.
Ако обаче живеете в района на Сан Франциско, има местна общност, спонсорирана от UCSF Clinic Center for Memory and Aging Center. Създаден е специално за тези, на които е била поставена диагноза AD с младо начало и техния болногледач или съпруг / съпруга / значим друг. За да се класират членовете на групата, те трябва: да са в лек или ранен стадий на болестта на Алцхаймер, да са били диагностицирани преди 65-годишна възраст или да имат значим друг или болногледач, който ще участва в групата.
Безплатно е да се присъедините и да участвате, провежда се на всеки два месеца и предлага обучение за болестта на Алцхаймер и нови научни разработки. Общността има за цел да осигури подкрепа и валидиране на борбите, които семействата преживяват, като същевременно преподава умения за справяне и обсъжда емоционални предизвикателства.
Често задавани въпроси
Какви са групите за подкрепа на болестта на Алцхаймер?
Групите за подкрепа на Алцхаймер са срещи, които се провеждат или онлайн, чрез платформи за видео чат на живо (като Zoom) или лично на различни места в страната. Те имат за цел да осигурят място за хората да споделят опит, да получават и дават важна информация и да се обучават за болестта на Алцхаймер, докато си взаимодействат с другите.
Подходяща ли е групата за подкрепа на болестта на Алцхаймер за мен?
Всеки е различен. На някои хора им е много удобно да споделят открито с други хора в групова обстановка, докато други могат да почувстват много безпокойство около идеята.
Ако настройката на група не е нещо, което ви помага, може би бихте могли да изпробвате подкрепяща среда един към един (нещо, предлагано от Dementia Mentors), или уеб семинари за чат, които предлагат възможност да гледате и слушате други хора с AD. Ако група, подпомогната от неспециалист, не е достатъчно структурирана, може да е идеална професионално ръководена група за подкрепа, като например тази, предлагана от лицензиран специалист по психично здраве, съветник или терапевт. Не забравяйте да говорите с доставчик на здравни услуги и застраховки, за да проучите възможностите и покритието.
Как са структурирани групите за подкрепа на болестта на Алцхаймер?
Групите могат да бъдат структурирани по различен начин, в зависимост от вида на предлаганите услуги. Например общностите с акцент върху социалните взаимодействия и дейности ще бъдат различни от тези, които са насочени към наставничеството. Група, модерирана от медицински специалист, вероятно ще бъде по-официална от групата, ръководена от неспециалист. И, разбира се, личната среща ще осигури взаимодействие лице в лице, което няма онлайн форум.
По принцип повечето групи се отварят от модератор или фасилитатор, който ще даде на членовете възможност да се представят и след това ще предложи време за споделяне на всеки член на групата. Членовете на групата са поканени да споделят своите чувства и преживявания с другите в отворена, приемаща и неосъждаща среда. Никой обаче не е принуден да си взаимодейства. За някои е по-терапевтично просто да слушат и това също е добре.
Колко струват групите за подкрепа на болестта на Алцхаймер?
Всички групи за поддръжка в този списък са безплатни.
Как избрахме най-добрите групи за подкрепа на болестта на Алцхаймер
Групите за подкрепа на болестта на Алцхаймер в този списък бяха избрани според много фактори, включително разнообразието от видове срещи, както и предлаганите места за срещи, наставничество, социални дейности и др. Услуги, включващи дейности и групи като Memory Cafes, се открояваха с уникалния си подход за свързване на хората с болестта на Алцхаймер.
Най-добрата цялостна група, The Alzheimer’s Association, беше избрана поради разнообразието в предложенията на групи за подкрепа и броя на срещите, налични в цялата страна. В допълнение към тези, които се борят с болестта на Алцхаймер, услугата се откроява със своите общности, предлагани за болногледачи, приятели и членове на семейството.
