От диагнозите до последващото лечение (оцеляване), справянето с лимфом на Ходжкин (HL) вероятно ще изисква прибягване до трифекта от инструменти - емоционална подкрепа за справяне с шока от диагнозата и строгостта на лечението; стратегии за облекчаване на физически симптоми и странични ефекти; и разчитане на други хора за оказване на подкрепа.
Dragon Images / Гети изображения
Емоционална
Справянето с рака е като предизвикателство за издръжливост с случайни спринтове. Когато сте диагностицирани за първи път, най-добрата първа стъпка (през повечето време) е да отделите малко време, за да си поемете дъх. Оттам:
Научете колкото се може повече за вашата болест: Това може да ви даде сила през време, когато е вероятно да се чувствате тревожни и сякаш сте загубили контрол над живота си. Практически казано, самопознанието ще ви позволи да бъдете активен член на вашия екип за грижа за рака и защитник на вашата грижа. Потърсете солидна информация онлайн и задайте много въпроси на Вашия лекар.
Водете приятел или доверен член на семейството на медицински срещи, не само за да осигурите емоционална подкрепа, но и да задавате въпроси, които може да ви затруднят, и да си правите внимателни бележки.
Позволете си да почувствате чувствата си: Те вероятно ще пинг-понг навсякъде и това е нормално.
Намерете някой, с когото можете да бъдете „истински“: Това може да е член на семейството или, още по-добре, състрадателен и високопоставен приятел, с когото да споделите мислите си. Въпреки това, като се има предвид, че депресията и тревожността са често срещани при хора с рак, терапевтът може да е най-добрият от всички. Вашият лекар може да бъде в състояние да ви насочи към консултант, който е специализиран в онкологията и има работни познания за предизвикателствата, пред които сте изправени. В много центрове за лечение на рак работят и специалисти по психично здраве.
Физически
Ходжкиновият лимфом причинява малко симптоми, но всички видове рак са склонни да правят хората прекалено уморени, но често неспособни да спят добре. HL също има тенденция да причинява сърбеж на кожата.Лечението на HL - а именно химиотерапия и, ако е необходимо, лъчева терапия - има често срещани странични ефекти, които могат да бъдат неудобни, неудобни и емоционално предизвикателни.
Странични ефекти на заболяването
Често дискомфортът и други симптоми, изпитани по време на лечението на рак, могат да произтичат както от заболяването, така и от лечението. Информирайте Вашия лекар за това, което преживявате, за да можете заедно да се запознаете с източника или източниците на Вашите симптоми.
Проблеми със съня
Получаването на адекватна почивка е изключително важно за изцелението, но много хора с HL се справят с свързаното с рака безсъние. Говорете с Вашия лекар за лечение на проблеми със съня, които може да имате. Умората може да бъде резултат от заболяване, както и от анемия, предизвикана от потискане на костния мозък (често срещан страничен ефект от химиотерапията).
Уведомете Вашия лекар колко сте уморени, за да може да изключи лечими причини като анемия, ниски нива на кислород в кръвта, сънна апнея или лекарства. От ваша страна, достатъчно сън, ядене на редовни, питателни ястия, упражнения с умерено количество и потърсете помощ от другите са всички начини за справяне с изключителната умора.
Сърбяща кожа
Приблизително 30% от хората с ходжкинов лимфом развиват постоянен и много досаден сърбеж. Получаването на облекчение от така наречения "ходжкинов сърбеж" може да бъде предизвикателство: На някои хора им помагат лекарства като антидепресанти и антихистамини. Алтернативни терапии (масаж, акупунктура и лекарства) също могат да бъдат полезни.
Лечение Странични ефекти
Лимфомът на Ходжкин обикновено се лекува с химиотерапия и понякога последващо облъчване. Може да се сблъскате със следното:
Гадене и повръщане
Веднъж едни от най-страховитите странични ефекти на химиотерапията, тези неприятни симптоми са станали по-малко тежки и по-рядко срещани за мнозина с рак благодарение на съвременните лекарства, формулирани като по-малко притеснителни за стомашно-чревната система. Много хора сега имат малко или никаква химиотерапия - индуцирано гадене.
За тези, които го правят, има доста лекарства против гадене, които Вашият лекар може да Ви предпише; някои могат да се дават в комбинация. Примерите включват:
- Emend (апрепитант)
- Декадрон (дексаметазон)
- Анземет (доласетрон)
- Kytril (гранисетрон)
- Дроперидол (халоперидол)
- Ativan (лоразепам)
- Reglan (метоклопрамид)
- Zofran (ондансетрон)
- Алокси (палоносетрон)
- Компазин (прохлорперазин)
- Phenergan (прометазин)
Все по-често се дават канабиноиди, за да се предотвратят и облекчат гаденето и повръщането, причинени и от химиотерапия, според Националния институт по рака (NCI), така че може да си струва да проучите наличието на законна медицинска марихуана във вашия щат с вашия лекар. Междувременно можете да предприемете нефармацевтични стъпки за предотвратяване на GI дистрес по време на химиотерапия.
10 начина за предотвратяване на гадене и повръщане по време на химиотерапия
- Яжте малки, чести ястия.
- Не пийте течности по време на хранене, но пийте много течности между тях.
- Не яжте храни, които са мазни и с високо съдържание на мазнини преди лечебните сесии.
- След хранене, останете да седите половин час.
- Запазете любимите си храни, когато приключите с химиотерапията.
- Избягвайте миризми, които ви карат да се чувствате неловко.
- Носете свободни дрехи около корема.
- Не пушете (още по-добре, изхвърлете навика съвсем).
- Не тренирайте веднага след хранене.
- Направете вашата среда и храна възможно най-естетически приятни.
Отслабване
Някои странични ефекти от химиотерапията, като промяна на вкуса (метална уста) и рани в устата, могат да затруднят храненето във време, когато е жизненоважно да се приемат много калории и хранителни вещества. Диетологът по рак може да предложи насоки, които да ви помогнат преодолейте тези проблеми, като например рецепти за меки храни, които можете да приготвите у дома и закупени в магазина течни хранителни добавки.
Косопад
Това може да бъде обезпокоителен страничен ефект от химиотерапията и добронамерените коментари „Ще порасне бързо“ вероятно няма да помогнат. Има начини да се справите, от това да направите перука, направена от собствената ви коса, преди тя да падне, или закупуването на такава, направена от човешка коса, до прегръщането на красивия подход към забрадката или привлекателната шапка.
Можете да говорите с Вашия лекар относно възможностите за предотвратяване на косопад от химиотерапия, но повечето дават смесени резултати в най-добрия случай. В действителност, едно, охлаждане на скалпа, не е препоръчително за хора с рак, свързан с кръвта като лимфом на Ходжкин.
Перуки, шалове и други калъфи за главата за хора на химиотерапияСинини
Също така свързано с ефектите на химиотерапията върху костния мозък е състояние, наречено тромбоцитопения, при което има намален брой тромбоцити в кръвта. Симптомите включват лесно натъртване или червени петна по кожата, болки в ставите и мускулите, външно кървене (например от носа или венците, когато си миете зъбите). В редки случаи може да възникне вътрешно кървене.
Освен няколко медицински подхода за лечение на тромбоцитопения (призив на Вашия лекар), може да е полезно да ядете много храни, богати на витамин В12, фолиева киселина и желязо - хранителни вещества, важни за производството на здрави тромбоцити. Имайте предвид, че е най-добре да увеличите хранителните вещества с храни, тъй като някои добавки могат да попречат на ефективността на лечението на рака.
Намален имунитет
Химиотерапията увеличава риска от инфекция, като намалява броя на белите кръвни клетки и затова е важно да вземете всички възможни мерки, за да не се разболеете:
- Избягвайте тълпите.
- Стойте далеч от приятели и семейство, които са болни (те ще разберат, че трябва да се държите на разстояние, докато не се оправят отново).
- Не използвайте четки за зъби на други хора, прибори за хранене, съдове за пиене или грим.
- Яжте само добре направено месо и риба (направете си почивка за суши) и дори яйца (без течащи жълтъци).
- Проверете плодовете и зеленчуците за признаци на разваляне и измийте добре продуктите.
- Не яжте мед (той може да съдържа бактерията, която причинява ботулизъм).
- Използвайте отделни дъски за рязане на сурови протеини и зеленчуци.
- Пропуснете бюфет и салатен бар в ресторантите.
- Не яжте плесенясали сирена, като Стилтън и синьо, или дори бри.
- Внимавайте с домашните любимци: Накарайте някой друг да грабне кутията за боклук или да вземе кучешка кака.
- Използвайте електрическа самобръсначка, а не самобръсначка, за да намалите риска от пробождане.
- Вземете вана или душ всеки ден.
- Използвайте мека четка за зъби.
- Използвайте ръкавици за еднократна употреба, за да се предпазите от излагане на потенциални патогени, например при избърсване на хрема на вашето дете.
- Мийте ръцете си често и добре.
Радиационен дерматит
Понякога се използва лъчение след химиотерапия за лимфом на Ходжкин. Сред най-честите нежелани реакции е съзвездието на кожни симптоми, подобни на тези при прекомерно излагане на слънце, като зачервяване, сърбеж и сухота, известни като радиационен дерматит.
Обикновено кожата заздравява бързо, след като лечението приключи, въпреки че засегнатите области могат да останат леко обезцветени (като слънчев загар). Дотогава има прости начини за справяне с дискомфорта:
- Къпете се или се къпете в хладка вода.
- Не използвайте нагревателна подложка върху зоната.
- Не използвайте ароматизирани сапуни, парфюми, лосиони, дезодоранти, козметика или кремове върху третираната зона, освен ако не е одобрено от Вашия лекар.
- Носете широки дрехи около зоната за третиране, за да предотвратите дразнене от триене на плат върху кожата.
- Стойте далеч от слънцето (и със сигурност не ходете в солариум) - дори след приключване на лъчетерапията.
- Опитайте се да не се надраскате, независимо колко сърбяща е кожата ви.
Ако наистина се чувствате неудобно, кажете на Вашия лекар, който може да Ви предпише мехлем или крем, за да намали дискомфорта.
Не нанасяйте върху кожата си никакви кремове или други локални продукти два часа преди или два часа след лъчелечение (освен ако Вашият лекар не е предписал това), тъй като това може да повлияе на количеството лъчение, което влиза в тялото Ви.
Радиационен пневмонит
При облъчване на гръдния кош възпалението на белите дробове, лъчевият пневмонит е доста често срещано явление. За щастие този страничен ефект е относително лесен за лечение. Уверете се, че сте уведомили Вашия лекар, ако забележите кашлица или задух, тъй като нелекуваният радиационен пневмонит може да доведе до трайна белодробна фиброза без лечение.
Нарушена плодовитост
Химиотерапията може да увреди или дори да разруши репродуктивните структури, което може да повлияе на плодовитостта както при мъжете, така и при жените, както и да увеличи риска от фетални аномалии, ако се постигне бременност.
Колкото и опустошителна да е тази перспектива, с планирането на предварителното лечение репродуктивните странични ефекти на химиотерапията могат да бъдат преодолени. За мъжете най-добрият вариант е да се замразят здрави сперматозоиди (криоконсервация). Макар и малко по-сложни, жените могат да замразят ембриони. Замразяването на яйца е по-малко утвърдена технология, но в някои случаи може да работи.
Специалист по плодовитост или перинатолог (лекар, специализиран в грижите за жени, преболедували от рак) може да ви помогне да разберете възможностите си и да облекчите безпокойството си.
Социални
Повечето хора с рак имат семейство и приятели, които искат да помогнат, но получаването на тази помощ може да бъде трудно. Някои често срещани причини:
- Обикновено обичате да правите неща за себе си.
- Не искате да бъдете в тежест.
- Вашето семейство и приятели са заети със собствения си живот.
- Не искате да се чувствате длъжници.
- Не искате да се отказвате от контрола, който идва с възможността да се справите сами с всичко.
Ако някой от тези пръстени е верен за вас, може да ви помогне да запомните, че не бихте се поколебали да предложите помощ или подкрепа на приятел или любим човек, който се справя с рака. Имайки това предвид, може да облекчи всяка вина, която може да изпитвате, като се облегнете на тези, които искат да бъдат до вас.
Групите за подкрепа предлагат възможност за взаимодействие с общност от хора, изправени пред същите предизвикателства като вас. Вашият онколог или център за лечение на рак може да бъде в състояние да ви свърже с местна група, специално за пациенти с лимфом на Ходжкин, или такава, чиито членове са в същия стадий на рак като вас (новодиагностицирани, например).
Онлайн общности и други ресурси също могат да предоставят подкрепа. Например, Обществото за левкемия и лимфом (LLS) има утвърдена онлайн група за поддръжка, както и програма peer-to-peer, която съчетава нови пациенти с обучени доброволци, преминали през изпитанието с лимфом.
Практичен
От деня, в който сте диагностицирани, след като сте приключили лечението, но все още посещавате редовно Вашия лекар за последващи изпити, лимфомът на Ходжкин ще има осезаемо въздействие върху Вашите финанси, работа и ежедневие.
Финанси
Дори и с най-изчерпателния план за здравно осигуряване, ракът може да изтощи вашите ресурси. Първото нещо, което трябва да направите след диагностицирането, е да прегледате политиката си (или да го направите доверен приятел или любим човек), за да сте сигурни, че разбирате жизненоважни подробности като какви процедури и лечения ще бъдат обхванати, до каква степен и ако ще ми трябва предварително разрешение.
Дори и със застраховка, ще ви е необходима помощ, за да платите за грижите си. Ако нямате здравно осигуряване, поне някаква степен на финансова подкрепа може да ви бъде предоставена от други източници. Центърът за рак, където получавате грижи, трябва да може да ви насочи към жизнеспособни възможности.
Можете също така да можете да получите финансова помощ чрез благотворителна организация и организация за рак на кръвта. Например, както Фондацията за изследване на лимфома, така и LLS имат безвъзмездни средства и програми за подпомагане на пациенти с лимфом с разходи, свързани с лечението.
Работа
Ако вие и вашият лекар смятате, че ще можете да продължите да работите по време на лечението на лимфом на Ходжкин, говорете с работодателя си за настаняването, което може да ви е необходимо. Например, химиотерапията може да бъде изтощителна и така може да се възползвате от по-кратък работен ден.
Някои работни места се изискват от държавния или федералния закон, за да позволят на служителите, които преминават лечение за основно медицинско състояние, да работят по гъвкав график. Консултирайте се с Министерството на труда на вашата държава за подробности.
Други източници на информация включват Закона за американците с увреждания и Закона за семейните и медицинските отпуски.
Ежедневие
Ако установите, че се нуждаете от помощ по ежедневни въпроси, като хранене или транспорт до срещи на лекар, освен това, което семейството и приятелите ви могат да предоставят, помолете вашия онкологичен център да ви насочи към местни организации, които предоставят този вид помощ.
Можете също така да проверите с CancerCare, национална организация, която предоставя безплатна професионална помощ на пациенти с рак. На уебсайта му ще намерите функция „Ръка за помощ“, която ви позволява да търсите конкретни видове помощ въз основа на вида рак и пощенския код.
CancerCare също е отличен източник на конкретна информация за лимфома, финансова помощ и др.
Дума от Verywell
Лимфомът на Ходжкин е рядък и силно лечим. Освен преодоляването на въздействието на диагностицирането и лечението, важно е да очакваме с нетърпение живота след преживяването - период от време, често наричан преживяване. Много онколози и центрове за лечение на рак предлагат програми за рехабилитация на рак, предназначени да помогнат на хората да получат положително „ново нормално състояние“, когато се извършва лечение и да ги подготвят, например, за възможността за вторичен рак или дори сърдечно заболяване, свързано с лечение на рак. Говорете с Вашият онколог, както и други, които са преживели лимфом на Ходжкин, за да се ориентирате в собствения си живот след лечение.
