Живот с хидраденит Супуратива

Справянето с хронично кожно заболяване като hidradenitis suppurativa (HS) отнема решителност и да внимавате както за физическите, така и за емоционалните си нужди. Но дори и при възходи и спадове, които идват при ХС, има стъпки, които можете да предприемете, за да сведете до минимум симптомите, да се справите с емоционалните аспекти, които може да донесе хронично състояние на кожата, и да подобрите качеството си на живот.

Емоционална

Докато hidradenitis suppurativa не е изключително рядко състояние, тъй като до 4% от световното население има това състояние, хората, които го имат, често се чувстват сами.

Хората с hidradenitis suppurativa могат да изпитат тревожност, депресия, срам и смущение. Има чувството, че трябва да скриете пробиви и белези и смущение от миризмата, която дренажът от лезиите може да причини.

Тъй като често се появява по време на пубертета и младата зряла възраст, точно както се развива образът на себе си, hidradenitis suppurativa може да окаже голямо и трайно въздействие върху нечий образ и самочувствие.

Проучванията са установили, че тези с хидраденит супуратива често имат лош образ на тялото и се чувстват несигурни в телата си. Под всичко това се крие и страхът от заклеймяване.

Други често срещани чувства са гняв и разочарование - от леченията, които не работят, към тялото ви, което изглежда се е обърнало срещу вас, или към вашия лекар, който не „помага“ на кожата ви да се подобри.

Почивайте лесно със знанието, че всички тези чувства са нормални. Наличието на хронично здравословно състояние е разочароващо, предизвикващо безпокойство и понякога деморализиращо.

Има обаче добри новини. Положителните стратегии за справяне спомагат за подобряване на чувството за благополучие, а също и за подобряване на качеството на живот.

Например, опитайте да промените перспективата си, за да се съсредоточите върху положителната, а не върху отрицателната. Вместо да криете състоянието си, бъдете честни с хората в живота си за това, че имате hidradenitis suppurativa и как ви влияе.

В допълнение, проучване, публикувано вДерматология JAMAустанови, че хората, които са по-издръжливи в лицето на hidradenitis suppurativa, имат по-малко депресия и по-високо качество на живот. Устойчивостта не е вродена черта - можете да се научите да ставате по-издръжливи, като осъзнавате чувствата си и вземате съзнателни решения за да се съсредоточите върху фактори, които можете да контролирате.

Ако имате затруднения с тревожност, депресия или други емоции, които оказват негативно влияние върху живота ви, които не можете да преодолеете, уведомете Вашия лекар.

Ако мислите за самоубийство, моля, обадете се на Националната гореща линия за предотвратяване на самоубийствата (на разположение 24 часа в денонощието, седем дни в седмицата) на 1-800-273-8255.

Физически

Болката при хидраденит супуратива може да бъде интензивна. Освен използването на болкоуспокояващи без рецепта като Advil (ибупрофен) или локални аналгетици, ако е необходимо, има стъпки, които можете да предприемете, за да облекчите болката:

• Топли вани или компреси: Те могат да облекчат болката и да помогнат на възлите да се отцедят. Нагревателните подложки са добър избор, когато Вашият лекар предлага да поддържате зоната суха.
• Носете свободно прилепнали, дишащи дрехи: Това помага да се предотврати болезнено триене в областта, което може допълнително да възпали засегнатите фоликули.
• Меки, еластични бельо: Когато избирате бельото си, използвайте мека памучна материя, която диша. Обърнете специално внимание на тапицерията около отворите на краката и се уверете, че тя е мека, разтеглива и гладка (а не стегнат или дантелен завършек). Може да искате да се качите с един размер, за да предотвратите триенето.

Опитайте дейности за облекчаване на стреса

Стресът може да предизвика пристъп на хидраденит супуратива за някои хора. Дори ако стресът не допринася за влошаване на вашия ХС, намаляването на стреса ви улеснява да се справите с емоционалното и физическото въздействие на хидраденита супуратива.

Идеите включват:

• Йога
• Медитация
• Тай чи
• Градинарство
• Разходка

Опитайте се да добавите към деня си някаква дейност, която е приятна за вас.

Епилация

Бръсненето може да раздразни кожата, особено когато сте в разгара на пробив. Въздържайте се от бръснене по време на изригване.Ако непременно трябва да премахнете космите, попитайте Вашия лекар за препоръки.

Има някои признаци, че лазерната епилация спомага за подобряване на хидраденит гной в областта на подмишниците и слабините.

Социални

Hidradenitis suppurativa може да повлияе на вашия социален живот по няколко различни начина. В разгара на изригването може да е толкова неудобно да се движите, че просто да не се чувствате готови да излезете със семейството и приятелите си. Смущението от дренаж и миризма може също да ви накара да се изолирате.

Но наличието на социални връзки е толкова важно за вашето благосъстояние. Ако физически не можете да участвате в определени дейности, планирайте други неща, в които можете да участвате. Не се притеснявайте да уведомите приятелите и семейството си, когато физически се затруднявате, за да могат да ви настанят.

Ако болката постоянно ви пречи да извършвате ежедневни дейности, е подходящо време да говорите с Вашия лекар. Може да се наложи преразглеждане на вашия план за лечение на ХС.

Сексуално здраве и връзки

Hidradenitis suppurativa може да окаже значително влияние върху вашите сексуални връзки. Правенето на секс може да бъде физически болезнено, когато възлите се появят в областта на слабините или седалището.

Миризмата, дренажът и усещането, че лезиите или белезите са неприятни, също карат много хора да се чувстват неудобно, когато са интимни с партньор.

Изглежда, че тежестта на симптомите не корелира пряко с нивото на сексуална дисфункция.Иначе казано, някои хора с леки симптоми могат да бъдат изключително обезпокоени и сексуалният им живот да бъде невероятно засегнат, докато други с тежки симптоми съобщават за сексуалния си живот не е значително намален.

Жените с hidradenitis suppurativa са по-склонни да съобщават, че състоянието има отрицателно въздействие върху сексуалния им живот, отколкото мъжете.

Най-полезното нещо, което можете да направите, е да бъдете честни с партньора си относно това как се чувствате, както физически, така и емоционално. Ако сексът е болезнен поради избухване на ХС, говорете с партньора си за други начини за поддържане на сексуална връзка, които физически сте в състояние да направите.

Намиране на поддръжка

Наличието на социална подкрепа пряко влияе върху това как се чувствате и цялостното ви качество на живот. Говорете с разбиращите приятели и семейството за това как се чувствате.

Също така е полезно да говорите с други хора с хидраденит гной. Самото усещане, че не сте сами, може да направи полезни светове за вашата психика.

Започнете, като попитате Вашия лекар дали има някакви хидраденити нагнояващи или групи за подкрепа на хронично състояние на кожата, които се срещат близо до вас.

Надеждата за ХС е група за застъпничество и осведоменост, която осигурява подкрепа за хора с хидраденит гной. Те предлагат групи за лична поддръжка в избрани райони на САЩ, както и онлайн поддръжка чрез Facebook страницата Hope for HS. Те също така предлагат частна група във Facebook, към която могат да се присъединят хората с HS.

Практичен

Hidradenitis suppurativa може да има пряко въздействие върху ежедневните дейности. Когато сте в средата на пристъпа, опитайте се да си почивате възможно най-много.

Други съвети:

• Изберете облекло, което е свободно прилепнало и лесно за влизане и излизане, особено когато избликът пречи на способността ви да се движите.
• Помолете любим човек за помощ при дейности, които срещате трудности, когато сте в разгара.
• Носете абсорбиращи превръзки и почистващи кърпички със себе си, за да подпомогнете контрола на миризмите, когато лезията се оттича.

Работа

Работата по време на факел може да бъде трудна. Проучване, публикувано вМеждународен вестник по дерматология,установи, че hidradenitis suppurativa има значително влияние върху отсъствията и производителността, като над 20% от хората съобщават, че остават вкъщи от работа поради hidradenitis suppurativa, а над 60% казват, че не са толкова продуктивни на работното си място поради състоянието.

Разгледайте политиките на вашата компания за дистанционна работа или намалено работно време. Също така, запознайте се с плановете за хора с увреждания в шанса, който ви е необходим, за да отделите продължително отсъствие от работа.

Ако смятате, че вашата компания ще бъде възприемчива, можете да изберете да обсъдите състоянието си с шефа си или с HR. Не забравяйте обаче, че от вас зависи колко ще разкриете за състоянието си.