Болестта на Паркинсон (PD) се причинява от загубата на допамин-продуциращи нервни клетки в мозъка. В резултат на изчерпването на допамин (химически пратеник) се появяват различни симптоми, като треперене, скованост, депресия, проблеми със съня и др.
Тези симптоми на болестта на Паркинсон често са непредсказуеми и трудни за контрол. Те се влошават с времето и в крайна сметка пречат на ежедневното функциониране на човек.
Групите за подкрепа - които могат да бъдат малки или големи и да се срещат виртуално или лично - могат да помогнат на човек да намери стратегии, с които да се справи и да се адаптира към ежедневните борби и изисквания за живот с PD.
Групите за подкрепа могат също да намалят стреса, да служат като източник на насърчение и да подобрят качеството на живот.Присъединяването към тях също често е добър начин да научите за нововъзникващите изследвания на ПД или терапиите.
Тук избрахме някои от най-добрите групи за подкрепа на болестта на Паркинсон. Надяваме се, че предоставената информация е добра стъпка за намиране на комфорт и насоки.
7-те най-добри групи за подкрепа на болестта на Паркинсон от 2021 г.
- Най-доброто като цяло: Американска асоциация по болест на Паркинсон
- Най-доброто за започване: DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group
- Най-доброто за разнообразие: Фондация Паркинсон
- Най-доброто за споделяне на информация: Пациенти LikeMe
- Най-доброто за ръководителите на групи за поддръжка: Разстройство и алианс на движението на Паркинсон
- Най-добра група за поддръжка на Facebook: Общността на Паркинсон
- Най-доброто за равнопоставена поддръжка: NeuroTalk
Най-доброто като цяло: Американска асоциация по болест на Паркинсон
Американска асоциация по болест на Паркинсон
Включи се сегаСъздадена през 1961 г., Американската асоциация за болест на Паркинсон (APDA) е най-голямата местна мрежа, посветена на борбата с болестта на Паркинсон. Те са инвестирали повече от 185 милиона долара в повишаване на осведомеността, подкрепа на образователни програми и финансиране на научни изследвания, с цел да сложат край на PD.
Професионализмът, лекотата на използване и броят на услугите за група за подкрепа, които ADPA предоставя, правят тази организация най-добрата цялостна група за подкрепа за болестта на Паркинсон.
През 2017 г. ADPA си сътрудничи със сайт за поддръжка, наречен „Умни пациенти“, за да формира нов онлайн форум за поддръжка. В рамките на този безплатен дискусионен форум пациентите с PD, близки и болногледачи могат да се социализират, да научат повече за PD и да споделят съвети и стратегии за справяне с живота с болестта.
Като допълнителен бонус, регистрацията е проста: Всичко, което хората трябва да предоставят, е имейл адрес. Като цяло уебсайтът е изчистен, добре организиран и разговорите са лесни за пресяване или започнете сами.
Освен своята приятелска и топла онлайн общност за поддръжка, ADPA има над 1400 безплатни групи за подкрепа в цялата страна. Всеки от тях е уникален - някои са посветени на хора с диагноза PD в ранна възраст, докато други се фокусират върху болногледачи или членове на семейството на хора с PD.
ADPA предлага също упражнения като Тай Чи, бокс без контакт, йога и танци, както и образователни семинари и социални срещи и поздрави.
Най-доброто за започване: DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group
DailyStrength
Включи се сегаDailyStrength е подразделение на Sharecare, което е създадено от основателя на WebMD Джеф Арнолд и известния д-р Оз през 2009 г. DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group е безплатна и приветлива онлайн общност за поддръжка с повече от 400 членове и 3000 публикации.
Мисията на групата е съсредоточена около овластяване и вдъхновение помежду си за преодоляване на свързаните с PD и житейските предизвикателства.
Като цяло уебсайтът DailyStrength е привлекателен и лесен за навигация, а регистрацията е ясна и бърза. Публикациите са информационни, практични и внимателни. Това е може би добро място да започнат хора, които търсят по-малка, по-интимна онлайн група за поддръжка, която не е преобладаваща или свързана с национална организация.
Въпреки че сайтът не е модериран, за да поддържа групата за поддръжка безопасна и позитивна, DailyStrength има набор от насоки, които членовете трябва да следват.
Най-доброто за разнообразие: Фондация Паркинсон
Фондация Паркинсон
Включи се сегаФондацията на Паркинсон е създадена от сливането на две други фондации - Националната фондация за болест на Паркинсон и Фондацията за болестта на Паркинсон - с мисията да подобри живота на хората и в крайна сметка да намери лек за хората, живеещи с ПБ.
Фондацията на Паркинсон има обширна мрежа от безплатни групи за лична подкрепа, разположени в цялата страна. Повечето от тях са за всеки, който живее с PD, но някои са насочени към определена аудитория (т.е. хора с PD с младежка поява).
Фондацията на Паркинсон също предлага безплатна онлайн общност за поддръжка, наречена PD Conversations. Тук хората могат да се свържат с други хора, живеещи с PD, както и да получат отговори на техните въпроси от експерти по PD. За да фокусира своите взаимодействия, онлайн общността е разделена на дискусионни групи - наскоро диагностицирани, симптоми на PD, испаноезични пациенти и много други.
Фондацията на Паркинсон също предлага уроци по здраве и уелнес и безплатни образователни ресурси чрез своите местни мрежи. Организацията също така повишава осведомеността и средствата чрез различни събирания, като ежегодното си събитие за набиране на средства, наречено Moving Day Walk.
Най-доброто за споделяне на информация: Пациенти LikeMe
Пациенти LikeMe
Включи се сегаPatientsLikeMe е основана през 2004 г. от братята на Стивън Хейууд, които са имали амиотрофична латерална склероза (ALS) до смъртта си през 2006 г. Но през 2011 г. тази безплатна общност за онлайн подкрепа се отваря за други здравословни състояния, включително болестта на Паркинсон.
Форумът за подкрепа на болестта на Паркинсон сега е активна и стабилна общност от близо 30 000 членове и това, което прави този форум толкова привлекателен, е ролята му в обмена на информация. Членовете могат доброволно да докладват за аспекти на своето заболяване (напр. Симптоми, лекарства, навици на живот, диета) и тези данни се събират и споделят под формата на основни, цветни таблици. Членовете могат също да преглеждат данните, като използват лесни за използване инструменти за търсене и филтриране.
Освен споделяне и учене един от друг, хората могат да общуват и да развиват връзки или приятелства. Профилите във форума (видими само за членовете) съдържат информация като пол, възраст, роден град и снимка (което го прави по-личен). Членовете могат също да включат кратка биография за себе си и списък с интереси.
Всяка информация, споделена във форума, не е защитена от HIPAA, тъй като тя се предоставя доброволно. Също така други членове могат да изпращат лични съобщения - но само чрез форума, а не по имейл.
Най-доброто за ръководителите на групи за поддръжка: Разстройство и алианс на движението на Паркинсон
Разстройство и алианс на движението на Паркинсон
Включи се сегаРазстройството и алиансът на движението на Паркинсон (PMD Alliance) е организация с нестопанска цел, която се фокусира върху характеристики като съпричастност, креативност, устойчивост и споделено обучение.
Освен това има богата подкрепа и образователни услуги. Освен онлайн програмиране и групи за поддръжка на Zoom, тази организация предлага и различни групи за лична поддръжка, разположени в цялата страна.
Освен това организацията предлага и множество образователни програми като „Обяд с документи“, в които хората могат да се срещнат със специалист по двигателни разстройства на практика по време на обяд от уюта на собствения си дом.
Това, което е наистина уникално за тази организация, е, че тя предлага безплатни семинари в цялата страна, наречени In Sync, за подпомагане и обучение на хора, заинтересовани да развият своите умения като лидер на група за подкрепа.
Там хората могат да научат умения и да изградят увереност в проектирането и ръководенето на собствена група за подкрепа (включително групи за подкрепа, базирана на упражнения) за болестта на Паркинсон или други двигателни разстройства. Експертите по лидерство и здравните специалисти също предоставят насоки чрез информационни презентации.
Най-добра група за поддръжка на Facebook: Общността на Паркинсон
Общността на Паркинсон
Включи се сегаОбщността на Паркинсон управлява група за поддръжка на Facebook с над 18 000 членове и стотици публикации всеки месец.
Тази безплатна, активна и проницателна група е частна, което означава, че изисква разрешение за присъединяване и публикациите са видими само за членовете. Отворен е за хора, живеещи с ПД, и членове на техните семейства.
Докато компанията, която управлява тази общност (Research Catalyst), е фокусирана върху намирането на участници в различни изследователски проучвания, хората могат просто да се присъединят към групата на Facebook за подкрепа и насърчение.
Освен онлайн групата за подкрепа, общността на Паркинсон предлага и други ресурси. Хората могат да отговарят на условията да говорят с адвокат на болестта на Паркинсон за личния си път с PD (т.е. симптоми, терапии и др.). Там хората също могат да видят дали те (или техните близки) отговарят на условията за различни клинични изпитвания, свързани с PD.
Най-доброто за равнопоставена поддръжка: NeuroTalk
NeuroTalk
Включи се сегаNeuroTalk е безплатна и случайна онлайн група за подкрепа за хора с неврологични разстройства, включително болестта на Паркинсон.
След като се регистрират и създадат потребителско име и парола на уебсайта, хората могат да влязат във форума за болестта на Паркинсон. Много от публикациите имат повече от стотици хиляди показвания.
Постовете се различават значително по съдържание, от разговори за симптоми и терапии до обсъждане на биологията зад болестта на Паркинсон. Хората също използват сайта, за да поискат или да предложат медицинско оборудване, да се свържат социално, да разказват вицове или да се вдъхновяват един друг чрез изкуство или поезия.
Като цяло стилът на сайта е прост и излъчва малко уютна атмосфера. Може да е идеална група за подкрепа за хора, които търсят здраво разсейване или слушане на ухото. Членовете могат да изразят настроенията си чрез икони, които са малко остарели, но добавят забавен, лек елемент към групата.
Често задавани въпроси
Какви са групите за подкрепа на болестта на Паркинсон?
Групите за подкрепа на болестта на Паркинсон са хора, живеещи с PD (или близки / болногледачи на тези с PD), които се събират, за да споделят общия си опит. Чрез споделяне членовете на групи за подкрепа могат да осигурят и получат комфорт, насърчение, знания, съвети и вдъхновение.
Всяка група за поддръжка е уникална. Някои групи се срещат лично всеки месец, докато други нямат време за срещи и са съсредоточени около публикации в онлайн форум. Групите за подкрепа могат също да се различават в тяхната целева аудитория, формат на срещата, размер и фокус (образователни спрямо социални).
Подходяща ли е групата за подкрепа на болестта на Паркинсон за мен?
Докато групите за подкрепа имат множество предимства, можете да се присъедините винаги, когато се почувствате готови. Слушайте и се доверявайте на червата си, но също така се опитайте и бъдете отворени към идеята да споделяте своя опит и да се учите от другите.
Ако решите да се присъедините към група за поддръжка, опитайте се да запазите търпение, тъй като намирането на правилната група може да е малко процес на проби и грешки. Имайте предвид, че винаги можете да се откажете от групата по всяко време или да се присъедините по-късно, когато времето е подходящо.
Как са структурирани групите за подкрепа на болестта на Паркинсон?
Повечето групи за подкрепа на болестта на Паркинсон са структурирани около определена област на фокус. Те осигуряват утешителна среда, виртуална или лично, където членовете могат да се свързват, да споделят своя опит, да се учат един от друг, да събират информация и да получават емоционална подкрепа.
Модерацията на всяка група може да варира, като някои групи имат по-голям надзор от други. В много случаи групата за подкрепа (особено личната) се ръководи от член на доброволческа група, но има насоки от здравен специалист или социален работник.
Колко струват групите за подкрепа на болестта на Паркинсон?
Повечето групи за подкрепа на болестта на Паркинсон и свързаните с тях ресурси и услуги са безплатни. Избраните упражнения, предлагани от групи за поддръжка, като някои, свързани с ADPA, може да струват малка такса.
Като се присъедините към група за подкрепа в рамките на дадена организация, можете да получите информация за различните й събития за набиране на средства или начини, по които можете да направите парично дарение. Тези средства допринасят за функционирането на цялостната организация, която включва нейните групи за подкрепа.
Как избрахме най-добрите групи за подкрепа на болестта на Паркинсон
При избора на най-добрите групи за подкрепа на болестта на Паркинсон взехме предвид различни характеристики като лекотата да станете член, професионализъм, навигация на уебсайта и националния профил на групата. Също така взехме предвид разнообразието на предоставяната подкрепа, като например дали групите предоставят здравословна комбинация от емоционална, информационна и социална подкрепа.
За тези, които търсят по-непринудено преживяване от връстници, ние избрахме NeuroTalk и общността на Паркинсон. Фондацията на Паркинсон обаче е чудесна възможност за хора, които искат да отстъпят на експерти.
