Как лекарите се провалят при пациенти с щитовидна жлеза

Илюстрация от Brianna Gilmartin, Verywell

Общността на болестите на щитовидната жлеза непрекъснато споменава липсата на подкрепа, която изпитват, и трудността, с която се ориентират в безполезната информация, която съществува както офлайн, така и офлайн за тяхното състояние. С това изследвахме 840 души с различни форми на заболявания на щитовидната жлеза, за да помогнем да се хвърли светлина върху това често пренебрегвано и неразбрано състояние.

Обобщение на ключовите открития

• Що се отнася до здравния им екип, 1 от 9 вярва, че те са игнорирани.
• Що се отнася до лечението, само 6% се чувстват напълно доволни, а 1 на 5 се чувства напълно недоволен.
• Само 17% смятат, че техният лекар е добър източник на подкрепа.
• Когато обсъждат състоянието и симптомите си, 12% вярват, че техният лечебен екип не им вярва.
• 43% са сменили лекарите поради начин на легло и 41% поради липса на тестове или лечения.
• Без значение колко дълго се лекуват, само 35% твърдят, че са се подобрили.
• Всички аспекти на живота - професионален, социален, романтичен / сексуален, атлетичен, личен / хоби - за 73% са засегнати.
• 45% се лекуват повече от 10 години.
• Когато търсят информация, 87% оценяват множество източници в усилията си да управляват тяхното състояние.
• 38% се доверяват на уебсайтове за здраве в сравнение с 40%, които разчитат на лекари.

Липса на поддръжка

Според Националния институт по диабет и храносмилателни и бъбречни заболявания, около 5 на всеки 100 души в САЩ имат хипотиреоидизъм. , което се изчислява на над 50 000 души в САЩ през 2020 г., според Американското общество за борба с рака.

Но независимо от конкретното състояние, всеки пациент със заболяване на щитовидната жлеза ще ви каже, че обикновено не се чувства подкрепен или повярван, когато обсъжда симптомите си. В САЩ 12% от анкетираните смятат, че техният лечебен екип - техният лекар, медицинска сестра, ендокринолог и други специалисти - не им вярват, когато обсъждат тяхното състояние и симптоми. И само 17% всъщност смятат, че техният лекар е добър източник на подкрепа.

Фактът, че 1 от 9 пациенти вярва, че просто са пренебрегнати от здравния си екип, е тревожна статистика, която трябва да накара всеки специалист по щитовидната жлеза да обърне внимание.

Освен това респондентите съобщават, че се чувстват слабо подкрепени, ако изобщо са подкрепени от своите работодатели. Почти половината (46%) заявяват, че не получават абсолютно никаква подкрепа от работодателите си, а 39% вярват, че работодателят им не смята, че дори има заболяване, свързано с щитовидната жлеза. На всичкото отгоре само 30% вярват, че семейството им е добър източник на подкрепа.

Безшумните симптоми са реални

Симптомите на заболяванията на щитовидната жлеза не са тривиални. Според респондентите всеки симптом се усеща толкова силно, че е изложен за обсъждане с техния здравен екипвсекикогато се срещнат.

Симптомите не просто присъстват, но оказват сериозно влияние и върху живота на пациентите с щитовидната жлеза. За 73% от анкетираните всички аспекти на техния живот - професионален, социален, романтичен / сексуален, атлетичен, личен / хоби - са били засегнати умерено или значително.

Всъщност най-много пострадаха атлетическите дейности, като 84% споменаха значително въздействие. Тридесет и девет процента споменаха значително въздействие върху професионалния им живот.

Постоянно променяща се диагноза

В цялата страна индивидуалните здравни условия, с които се сблъскват много пациенти с щитовидна жлеза, далеч не са еднакви.

Това в съчетание с факта, че 68% са сменили лекарите поне веднъж - и че почти половината (45%) са били на лечение в продължение на повече от 10 години - засилва схващането, че истинската диагноза остава неуловима.

Освен това само 6% от анкетираните се чувстват напълно доволни от лечението си, като 1 от 5 се чувства напълно недоволен. И без значение колко дълго се лекуват, само 35% твърдят, че са се подобрили с времето.

Пациенти без търпение

Пациентите с щитовидна жлеза все още остават издръжливи в постоянната несигурност на своето състояние. Докато мнозинството признава, че всъщност може да разбере по-малко за състоянието си, отколкото си мисли, 19% твърдят, че разбират напълно всеки аспект, а 30% са направили тест за TSH през последния месец.

И ако не могат да получат отговорите, които търсят, пациентите с щитовидната жлеза ще ударят настилката. Както беше отбелязано по-горе, 68% от анкетираните са сменили лекарите поне веднъж, а от тези, които са, около половината е трябвало да го направят 2 до 4 пъти.

Пациентите с щитовидна жлеза също са усърдни в прилагането на всякакви лечения, които биха могли да им помогнат. Но ако пациентите не знаят за лечението, те не могат да ги изпробват.

Пациентите с тиреоидектомия споделят съвети за работа с лекари

Всички анкетирани пациенти с рак на щитовидната жлеза никога дори не са приемали най-известните лекарства за рак на щитовидната жлеза, като Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq или Caprelsa, което може да предполага, че те или не са наясно, че съществуват, или са решили, че няма бъдете ефективни.

Включване онлайн за отговори

В крайна сметка всички тези борби водят до това, че пациентите с щитовидната жлеза са много скептични към твърденията за тяхното управление на заболяванията. По този начин 87% оценяват множество източници на информация, за да управляват тяхното състояние.

Това включва уебсайтове за здравна информация, уебсайтове на правителствата / болниците, техния здравен екип, уебсайтове за защита на пациентите, фармацевтични уебсайтове и техните семейства, приятели и духовен съветник.

Всъщност 38% от анкетираните заявяват, че здравните уебсайтове са най-често довереният ресурс, който използват, за да намерят информация за управление на симптомите, в сравнение с много близо 40%, които разчитат на своите лекари.

Поразително е, че уебсайтовете за здравна информация дори надминават лекарите като източник на доверие за оценка на резултатите от тестовете и леченията.

Недостатъчно население

Пациентите с болести на щитовидната жлеза от всяка ивица, разпространени в страната и по света, просто не задоволяват нуждите си в сферата на здравеопазването. И така, какво можем да направим, за да им служим?

Лекарите, медицинските сестри, диетолозите, консултантите, масажистите и други доставчици на фронтови грижи трябва да вярват на жените, младите и цветните хора, които съобщават за умора, загуба на паметта, болка и други симптоми, свързани с болестта на щитовидната жлеза. Ако не го направят, нещо фундаментално се е развалило в отношенията между лечител и пациент.

Производителите на лекарства с рецепта и много уебсайтове за здравна информация - особено тези, които се управляват от академични центрове, болници, застъпнически групи или национални правителства - също трябва да разгледат внимателно и дълго своите цифрови предложения. Те трябва да ангажират и да обучават пациентите.

Методология на изследването

Респондентите в проучването бяха идентифицирани чрез общуване с Facebook реалния живот с болест на щитовидната жлеза на Verywell (модериран от Verywell) и общността за имейли Verywell. Цялото участие беше 100% доброволно. Респондентите бяха стимулирани от шанса да спечелят 1 от 8 карти за подарък от $ 25 на Amazon, на определени интервали, ако отговорите на поне 75% от въпросите.

Данните бяха съставени с помощта на формуляри на Google и анонимизирани. Почистването на данните и статистическият анализ бяха извършени с помощта на Excel. Визуализацията на данните се извършва с помощта на Datawrapper.

Демография

От нашите 840 респонденти:

• 95,1% са идентифицирани като жени
• 82.3% са идентифицирани като не-латински бели
• Възрастите варират от 18 до над 65 години
• 60% са били женени, а 25% са разведени, овдовели или са разделени
• 5% са без гимназия, 30% са завършили някакъв колеж, а 34% са имали колеж или по-висока
• 35,7% правят под $ 50 000 годишно, 1% правят $ 250 000 или повече, а 22% предпочитат да не разкриват приходите си
• 54% са били наети на пълен или непълен работен ден, 24% са били пенсионирани, 11% са били с увреждания, а останалите са били краткосрочни или дългосрочно безработни
• 40% живеят само с едно дете в домакинството (от тези, които живеят с деца)
• 48% получават застраховка от своя работодател или съпруг, 28% чрез medicare / medicaid, 10% чрез държавен обмен, а 14% нямат застраховка
• Всички държави в САЩ и 30 държави бяха представени в отговорите, включително Австралия, Барбадос, Белгия, Бразилия, Канада, Кюрасао, Еквадор, Египет, Англия, Естония, Франция, Германия, Гърция, Индия, Ирландия, Ямайка, Западна Индия, Малта, Мексико, Нова Зеландия, Нигерия, Северна Ирландия, Пакистан, Португалия, Шотландия, Южна Африка, Испания, Швеция, Швейцария, Холандия и Уелс

Ограничения

Докато респондентите ни бяха много щедри с мислите си за живот с болести на щитовидната жлеза, ние се сблъскахме с определени ограничения при провеждането на това изследване. Дистанционно администрираните проучвания са изправени пред пристрастия към самоотчитане, грешка в тълкуването и могат да имат проблеми с улавянето на контекста на констатациите, по-специално хронологията на диагностиката на пациента или провежданото лечение.

Очаквахме значително пристрастие от нашия респондент към доверието на Verywell. Но въпреки че видяхме известно предпочитание към нашия уебсайт пред близки конкуренти, ние не бяхме нито най-доверената институция в пространството, нито най-довереният уебсайт за здравна информация.

Нашите респонденти също интерпретираха въпросите ни от проучването по начини, които не сме очаквали, предоставяйки данни, които се нуждаят от значително почистване, преди да могат да бъдат използвани.

Докато нашият набор от отговори беше значителен за цялостния ни анализ, когато стратифицирахме отговорите по състояние, географски регион, застраховка или възрастова група, размерът на извадката за по-целенасочен анализ стана статистически незначителен.

Нещо повече, нашият анализ не използва SPSS, Stata, R, SQL, нито някой от традиционните техники за анализ на данни, които се считат за индустриални стандарти. Въпреки че това ни позволи да направим по-лек анализ, срещнахме някои ограничения при разработването на по-детайлни констатации, тясно свързани с конкретно състояние, доверието на отделна институция или възрастова група.

Свържете се с нас

Ако искате да се свържете с екипа на Verywell за повече информация относно това проучване, моля, изпратете имейл на [email protected]. И не се колебайте да разгледате реалния живот на Verywell с болест на щитовидната жлеза във Facebook или се регистрирайте тук за ежедневния ни бюлетин за заболяванията на щитовидната жлеза.