санджери / Гети изображения
Основни продукти за вкъщи
- Пациентите с рак на кръвта и други с тежки и хронични заболявания често срещат затруднения при прехвърлянето на своите медицински записи между доставчиците.
- Обществото за левкемия и лимфом (LLS) разработи доброволен регистър на пациентите, за да събере повече данни от пациенти с рак на кръвта.
- LLS се надява, че данните, които събира, ще подобрят бъдещите изследвания на рака на кръвта, включително проучвания за ефикасността на ваксината COVID-19 при пациенти с рак на кръвта.
Обществото за левкемия и лимфом (LLS) призовава пациентите с рак на кръвта да се запишат в Националния регистър на пациентите на LLS. За пациентите може да бъде предизвикателство да координират споделянето на своите медицински записи между множеството лечебни екипи, участващи в грижите им.
За да се справи с тези трудности, LLS създаде платформа, в партньорство с Ciitizen, компания, която съставя дигитални досиета по цифров път, която пациентите могат да се включат и лесно да получат достъп до своите медицински досиета в здравните системи. LLS също се надява, че данните за пациентите от регистъра могат да бъдат полезни за бъдещи изследвания.
Сътрудничество с Ciitizen
Анил Сетхи, основател и главен изпълнителен директор на Ciitizen, по-малката сестра Таня, е диагностицирана с метастатичен рак на гърдата. През последните шест месеца от живота й семейството на Сети трябваше да пътува през цялата страна до 17 различни институции, като се видя с 23 различни специалисти, като същевременно трябваше да повтаря своята медицинска история и данни по време на всяко посещение.
След смъртта й през 2017 г. Сетхи напусна работата си като директор на Apple Records за здравеопазване, за да създаде Ciitizen, който дава на пациентите власт и контрол върху собствените им здравни данни. Той също така предоставя на клиницистите информацията, от която се нуждаят, за да вземат по-точни и навременни решения за лечение относно грижите за пациента.
По-лесен достъп
Sethi казва на Verywell, че най-важната здравна информация, като резултатите от тестовете за образна диагностика и клиничните бележки на лекаря, обикновено се съхраняват като PDF или хартиени копия, което ги прави по-трудни за преобразуване в изчислими данни, като диагностични и процедурни кодове. Той се зае да подобри достъпа до тези ключови записи.
„Трябваше да изградим машина, която да знае как да чете клиничния текст в тези документи, да ги превърне в изчислими термини и да съхранява медицинските записи в цифров формат, които пациентите могат да носят на множество доставчици“, казва Сети.
Помощни изследвания
В допълнение към воденето на медицинските записи на едно сигурно място, LLS предвижда, че изследователите могат да използват съхранени данни за проследяване на тенденциите и предоставяне на бъдещи теми за клинични изпитвания.
„Представихме си, че регистърът може да даде отговори на въпроси, които пациентите сами помагат да генерират, а не само въпроси, които лекарите или фармацевтичните компании искат да знаят“, казва Гуен Никълс, д-р, главен медицински директор на LLS, пред Verywell. „Бихме могли да разберем и за вредните ефекти от терапиите или необичайните усложнения, които се случват много по-бързо, защото споделяме данните. Тогава ще генерира идеи за LLS в подкрепа на научните изследвания. "
Какво означава това за вас
Ако вие или любим човек сте пациент с рак на кръвта, може да искате да се присъедините към регистъра на LLS, за да помогнете за управлението и координирането на вашите медицински досиета и дори да допринесете за изследвания. Посетете уебсайта на Ciitizen, за да научите повече.
Как работи регистърът?
Когато пациент поиска да се присъедини към регистъра на LLS, Ciitizen ще се свърже с техните доставчици на здравни услуги от тяхно име. След това пациентите имат достъп до всяка медицинска информация, която Ciitizen събира чрез защитен портал за пациенти.
Гуен Никълс, д-р
Представихме си, че регистърът може да даде отговори на въпроси, които пациентите сами помагат да генерират, а не само въпроси, които лекарите или фармацевтичните компании искат да знаят.
- д-р Гуен Никълс„Ще кажем на пациентите:„ Ще изучаваме x. Съгласни ли сте да участвате в това изследване? ", Казва Никълс.„ Ние не разглеждаме тези данни на случаен принцип, без да имаме предвид целта. Те имат възможност да кажат не. "
Всички медицински досиета се премахват с цел събиране на данни или изследователски цели и LLS уведомява пациентите, преди да използва данните им по някаква причина.
Регистърът и ваксините COVID-19
Много пациенти с рак са склонни да получат ваксината COVID-19, тъй като досега в големи проучвания с ваксини не са включени пациенти с рак.
„Откакто започнаха ваксинациите, ние се обаждаме от пациенти с разбираеми опасения относно получаването на ваксините и дали ваксините ще работят“, казва Никълс от името на LLS. „Ние не даваме медицински съвети. Ние ви казваметрябва да говорите с Вашия лекар, но лекарите казват:Ние просто не знаем. Вероятно трябва да вземете ваксината.'”
Справяне с притесненията
"Ако сте активен пациент с рак на кръвта, рискът ви от смърт [от COVID-19] може да достигне до 30 до 40%", казва Никълс. Въпреки че са наясно с рисковете, много хора с рак са объркани или притеснен за ваксинация.
Основната грижа за пациентите с рак, които са на химиотерапия и други лекарства, които потискат имунната система, е, че техният компрометиран имунитет ще им попречи да реагират на ваксината - така че те могат да мислят, че са защитени, когато не са.
В същото време е опасно пациентите, които получават имуносупресивни терапии, да получат вирусни инфекции, което прави опасенията относно ефикасността на ваксината още по-очевидни.
"Ние вярваме, че за повечето пациенти трябва да бъде в техен интерес да се ваксинират", казва Никълс. "Ние обаче нямаме представа колко добре ще произвеждат антитела срещу ваксините."
От приблизително 400 пациенти, записали се до момента в Националния регистър на LLS, около половината от тях съобщават, че са получили безопасно ваксината COVID-19.
Изследванията за ефективността на ваксините COVID-19 при пациенти с рак продължават. LLS се надява да получи по-значими прозрения от данните за пациентите в регистъра.
Трябва ли пациентите с рак да се ваксинират?
Междувременно Никълс съветва всички пациенти с рак да обсъдят ваксината COVID-19 със своите доставчици и повечето да я получат. „Освен ако нямате причина да не правите никакъв вид ваксинация, няма причина да мислите, че пациентите с рак са изложени на по-голям риск от усложнения от ваксината“, казва Никълс.
Никълс обаче предупреждава също, че получаването на ваксина срещу COVID-19 не елиминира необходимостта да продължите да носите маски за лице, да поддържате социална дистанция и да практикувате правилна хигиена на ръцете.
„Най-голямото ми притеснение е, че хората ще се ваксинират, ще се почувстват в безопасност, ще започнат да излизат публично повече и няма да бъдат защитени толкова добре, колкото си мислят, че са“, казва Никълс. „Това би разбило сърцето.“
Опит на пациента с LLS регистъра
През 2010 г. Лари Салцман е диагностициран с хронична лимфоцитна левкемия (ХЛЛ). По това време той беше на 56 години и практикуващ семеен лекар. „Сам съм произнесъл думите“, казва Салцман на Verywell за диагнозата си рак. „Те не са лесни за доставяне, но са още по-лоши за чуване.“
През първите три години от болестта си Залцман все още можеше да кара маратони - физическа активност, която му харесваше. През април 2013 г. той завърши Бостънския маратон и беше вдъхновяващ говорител на годината на обяд за събитие. Именно там той се срещна с изпълнителния директор на LLS, който му разказа за Националния регистър на пациентите, който все още е в процес на формиране.
Saltzman стана първият пациент, който официално се присъедини към Националния регистър на LLS и остава активен лидер в LLS общността.
Бъдещето на регистъра
Sethi казва, че съвместните медицински досиета могат да бъдат полезни за туморни бордове, които преглеждат сложни случаи, както и за пациенти, които търсят мнения от допълнителни лекари.
„Ролята на Ciitizen в това сътрудничество е да създаде сигурна и сигурна система за събиране на данни за основни изследвания", казва Сетхи. „Смятаме, че това е справедлив начин да ангажираме пациентите и да им дадем глас в процеса."
Saltzman насърчава всички пациенти с рак на кръвта да участват в LLS регистъра в полза на бъдещите пациенти и тези, които работят за подобряване на лечението на рака.
„Бих казал, че моето лично пътуване има стойност не само за семейството и себе си, но и за някой друг, който се грижи за мен“, казва Залцман. „Като пациент с рак на кръвта, който в момента е в ремисия, чувствам, че това е мост към следващото лечение. Искам да има на разположение колкото се може повече информация, така че когато се нуждая от друго лечение, да има данни, които да ми помогнат. "
Медицински досиета и права на пациентите
