Справяне с рака на пикочния мехур

Където и да сте по пътя на пациента - току-що е диагностициран с рак на пикочния мехур, започвате лечение за него или сте подложени на наблюдение за рецидив - вероятно изпитвате известно безпокойство и чувство на безпокойство. За да ви осигурим спокойствие, ето съвети, които да ви преведат през пътуването с рак на пикочния мехур.

Много добре / Емили Робъртс

Образовайте се

Знанието е сила и няма изключение, когато става въпрос за разбиране на вашата диагноза рак на пикочния мехур. Въпреки това, ракът на пикочния мехур е особено сложно заболяване, така че четенето за него може да изглежда поразително. Това е нормално - има много информация за смилане.

Ако все пак се окажете затънали в нюансите, направете крачка назад и запишете вашите въпроси или източници на объркване.

Не забравяйте да донесете тези въпроси или притеснения при следващото си посещение на лекар или попитайте Вашия лекар дали има начин да се свържете с тях чрез имейл или здравен портал.

В крайна сметка трябва да придобиете знания за ваше удовлетворение. Вашата първостепенна цел е да сте информиран пациент, за да можете да правите добри избори, а не да ставате експерт.

Ръководство за дискусии на лекар за рак на пикочния мехур

Вземете нашето ръководство за печат за следващата среща на Вашия лекар, за да Ви помогнем да зададете правилните въпроси.

Изпратете до себе си или любим човек.

Това ръководство за дискусии на доктора е изпратено на {{form.email}}.

Имаше грешка. Моля, опитайте отново.

Подгответе се за назначения

Планирането на многобройните ви посещения при лекари и тестове е от решаващо значение. Изпълнението на тези стъпки може да помогне на вашите срещи да преминат гладко:

• Запишете всичките си срещи, тестове и дати на операцията в календар.
• Пристигнете навреме (ако не малко по-рано) за вашите срещи и доведете партньор или доверен любим човек.
• При всяко медицинско посещение носете списък с всичките си лекарства (включително витамини или добавки без рецепта), алергии, медицински проблеми и фамилна анамнеза.
• Носете със себе си бележник с въпроси и притеснения и периодично пишете в него, когато друга мисъл се появи в съзнанието ви. Не забравяйте, че всичко отива тук - всеки въпрос или притеснение са достойни.
• Проучете финансовите проблеми, свързани с вашето здравеопазване, за да можете правилно да финансирате.

Освен това опитайте всичко възможно да не се чувствате съкрушени от огромния брой лекари, които ще посетите. Ето една бърза разбивка, за да можете най-добре да разберете уникалната роля на всеки лекар във вашата грижа:

• Уролог: Хирург, който извършва отстраняването на рак на пикочния мехур и ви наблюдава с цистоскопия.
• Медицински онколог: Лекар, който лекува рак с лекарства, като химиотерапия.
• Радиационен онколог: Лекар, който осигурява лъчетерапия.
• Патолог: Лекар, който гледа микроскопа на вашите ракови клетки. Тези констатации помагат да диктувате вашия план за лечение. (Вероятно няма да се срещнете с вашия патолог.)

Други членове на вашия екип вероятно ще включват медицинска сестра, асистент, психолог, финансов координатор и / или социален работник.

Споделете вашата история

Как и кога да кажете на другите за вашата диагноза и / или преживявания зависи изцяло от вас. Например, някои хора могат да изберат да детайлизират своите лекарски срещи и лечение на рак в блог, който хората да четат. Други могат да пишат в личен дневник или да говорят редовно с близък приятел. Все пак някои може да избягват добронамерени въпроси от приятели, семейство и / или колеги, предпочитайки да запазят диагнозата си частна.

Всичко това е наред - диагнозата рак на пикочния мехур е голяма работа. Казването на другите може да бъде сложен и деликатен въпрос, особено когато става въпрос за разкриване на вашата диагноза на членовете на семейството.

Вашите деца или други близки може да искат да ви защитят и да заемат предно място пред вашите грижи, което често е добронамерено, но може да бъде облагащо и стресиращо за вас.

Макар че е добре да подадете своите мнения, доверете се на инстинктите си и на собствените си усърдни изследвания.

Продължете напред със здравния екип, който ви е най-удобен. Разбира се, търсенето на второ мнение често е добра идея и не може да навреди.

Намерете поддръжка

Физическата и емоционална жертва от лечението на рак на пикочния мехур - операция, химиотерапия и последващи срещи - може да бъде изтощителна, интензивна и отнема много време. Всеки има нужда от помощ и подкрепа.

Бъдете отворени за разглеждане на група за подкрепа, или онлайн общност, като MyLifeLine.org или Мрежата за преживели рак, или група във вашата собствена общност.

Други средства за подкрепа включват посещение на професионален съветник, който има опит в лечението на хора с рак. Всъщност понякога разговорът с непознат е по-лесен от отварянето пред приятел или член на семейството.

Обсъдете проблемите с качеството на живот

За мускулно инвазивен рак на пикочния мехур стандартът на грижа е радикална цистектомия с реконструкция на урината. Докато лечението на рака е основният фокус на лекаря, важно е да се обърне внимание на проблемите с качеството на живот, които ще възникнат след операцията, двете най-често срещани такива са:

• Сексуални проблеми
• Уринарни проблеми

Еректилната дисфункция може да бъде страничен ефект при радикална цистектомия при мъжете, тъй като нервите, които участват в ерекцията на мъжа, са разположени в основата на простатата, която се отстранява при радикална цистектомия.

При жените постигането на оргазъм може да бъде засегнато, ако нервните снопчета, които облицоват вагината, са повредени. Сексуалната възбуда при жените също може да бъде засегната, ако клиторът загуби част от кръвоснабдяването си по време на операция.

Обсъждането на притеснения с вашия хирург е важно, тъй като някои техники могат да помогнат за избягване или намаляване на възникването на определени проблеми.

В зависимост от вида на уринарното отклонение, което вашият хирург е решил и дали сте решили след радикална цистектомия, може да възникнат редица проблеми с качеството на живот, включително:

• Стрес от грижа за кожата около стомата
• Изпразване на торбичката за уростомия, малка чанта за събиране, разположена извън тялото, или поставяне на катетър в стомата
• Сексуално функциониране с торбичка за уростомия
• Медицински проблеми, които възникват от реконструкция на урината, изтичане на урина или запушвания

Добрата новина е, че всички тези проблеми могат да бъдат решени, но може да отнеме известно търпение и устойчивост от ваша страна. Едно от решенията е медицинска сестра по ентеростомална терапия, която може да ви научи как правилно да се грижите за стомата и околната кожа.