Прекратяване на стигмата и срама за болестта на Алцхаймер

Westend 61 / Гети изображения

Забелязали ли сте как диагнозата на Алцхаймер се споделя с другите? Най-често не е така.

Стратегии за справяне с диагноза деменция

Диагностика на Алцхаймер срещу рак: Как се споделят?

Нова диагноза за болестта на Алцхаймер или друг вид деменция може да бъде прошепната в ъгъла на стаята на семейно събиране или тихо да се говори само на шепа много близки хора - понякога с молба да не се споделя тази информация с никой друг. Много пъти това е напълно скрито или напълно игнорирано. Това понякога може да доведе до откриване на деменция само след като се случи нещо лошо, като загуба, финансови премеждия, автомобилни катастрофи.

ВСветовен доклад за Алцхаймер 2012, изследователите установиха, че приблизително 1 на всеки 4 души крие диагнозата си от другите. За мнозина това е притихнало нещо - почти сякаш е мръсна малка тайна, която трябва да бъде скрита.

За разлика от това, ако вашият любим човек току-що е бил диагностициран с рак, много по-вероятно е да споделите тази новина с другите, независимо дали това е чрез телефонно обаждане, SMS или социални медии. Може да създадете онлайн списание, където редовно да предоставяте актуализации за състоянието му, скорошни лечения и какво може да му е необходимо за подкрепа, независимо дали това е хранене, молитви или пътувания до назначенията му за химиотерапия.

Избягване или отричане на диагнозата

Освен че не споделят диагнозата, много хора изобщо избягват да получават каквато и да било диагноза. Те крият объркването си от семейството и приятелите си, отричат ​​всякакви притеснения в лекарския кабинет или пропускат срещата или избягват места или ситуации, които биха могли да ги накарат да се изплъзнат и да покажат борбата си с намирането на думи или паметта.

Защо крием деменция?

Стигма

TheСветовен доклад за Алцхаймер 2012сравнява чувствата на широката общественост към болестта на Алцхаймер (и свързаните с тях деменции) с други хронични състояния, включително психично-здравни състояния като депресия и СПИН, което беше много шепнеща диагноза, особено преди няколко десетилетия.

Има много неизказани отговори и реакции на думата „болестта на Алцхаймер“. Докато някои от тези отговори съдържат състрадание, споделена скръб и постоянна подкрепа, други включват стигма, страх и несигурност. Освен това някои хора подсъзнателно категоризират човека с нова диагноза за деменция в категория „предпазливост“, почти сякаш сега са хранителен продукт, който може да е надхвърлил „най-добрата до“ дата. Тези чувства и реакции, много от които неволни, но вредни, са това, което трябва да променим.

Ако тази стигма на деменция не бъде оспорена, ние умножаваме предизвикателствата на болестта на Алцхаймер и други видове деменция, добавяйки обида към нараняването. Не само трябва да се справим с деменцията, но трябва да разберем и как да се справим с отговорите на хората около нас.

Срам и смущение

За разлика от строго физическо състояние, деменцията има конотации на „луд“, „луд“, „загубен“ и „сенилност“. Така че, след диагноза, а не отговор на „Имам нужда от помощта и подкрепата на хората около мен, за да преживея това“ (което може да е типичен отговор на други диагнози), често срещан отговор на деменцията е смущение и срам, което води до опити за скриване на състоянието.

Определенията за срам включват думи катоунижение,бедствие, ибезчестие. Някои хора съобщават, че са разочаровали тези, които обичат, развивайки деменция.

Вината

Тъй като има много неща, които можем да направим, за да намалим риска от деменция, тези, които развиват деменция, може да почувстват, че те са виновни. Реакциите могат да включват изявления като „Трябваше да имам ...“ или „Ако току-що се бях погрижил по-добре за себе си“ или „Само ако тя би упражнявала от време на време“. Въпреки че е вярно, че много навици в начина на живот могат да увеличат или намалят риска от болестта на Алцхаймер, също така е вярно, че някои хора развиват деменция, въпреки че са направили всичко „както трябва“.

Обвиняването на себе си или на някой друг, след като фактът няма никаква цел и увеличава тежестта на диагнозата.

Загуба на приятели

Хората, живеещи с деменция, често съобщават, че приятели и роднини се оттеглят от тях, почти ако вече са починали. Може би това е резултат от несигурността какво да се каже или липсата на знания как да се подкрепи индивида, но увеличава болката от заболяването.

Страх от дискредитация

Освен че отказват приятели, има и потенциал за общата общност да отпише индивида. Например, ако вашият дядо - уважаван авторитет в професията си - е бил диагностициран с деменция, той може вече да не бъде търсен за мнения и сегашните му доклади могат да бъдат поставени под въпрос. Въпреки че когнитивните способности очевидно се променят при деменция, също така е възможно експертният опит на човек да остане за известно време, тъй като е толкова дълбоко установен. Повечето когнитивни спадове при болестта на Алцхаймер са постепенни, а не пълна загуба, която настъпва в деня на диагнозата.

Страхът от деменция да бъде единствената им самоличност

Въпреки че има много части и характеристики, от които се състои човек, деменцията е мощна и понякога може да засенчи останалите. Може да изглежда, че всички взаимодействия от другите съдържат съжаление, вместо баланс на състрадание, разбиране и постоянно уважение.

Стереотипи и дезинформация за деменцията

Някои хора с деменция описват предположенията на другите за тях, сякаш изведнъж са напълно неспособни да говорят, трябва да се отнасят към тях като към дете (т.нар.elderspeak), нямат никаква памет, загубиха интерес през нощта към каквото и да било около тях и бяха физически неспособни за всички дейности веднага.

Има много грешна информация и митове за болестта на Алцхаймер и свързаните с нея деменции и когато мненията на хората около вас се формират от тази грешна информация, това може да увеличи трудността за справяне с деменцията. Ако споделите диагноза деменция с някого, може да се наложи да сте подготвени да помогнете за коригиране на някои от недоразуменията му относно състоянието.

Загуба на шофиране

Алцхаймер и други видове деменция често са скрити, защото човек не иска да загуби способността си да шофира, преди това да е необходимо. Някои щати изискват човек с деменция да направи повторен тест за шофьорска книжка и това предизвиква безпокойство за евентуална загуба на тази способност и свързаната с това независимост.

Загуба на работа

Понякога диагнозата деменция не се споделя на работното място поради страх от загуба на работа. Особено за хора с деменция с ранно начало (деменция, която засяга по-младите хора), човек все още може да бъде нает на работа, когато започне да изпитва симптомите, което може да направи навигацията на работа и колегите доста предизвикателна.

Страх от загуба на правото да взема решения

С напредването на болестта на Алцхаймер човек постепенно става по-малко способен да взема или разбира сложни медицински решения. Но само защото някой има диагноза леко когнитивно увреждане, деменция или болест на Алцхаймер не означава, че е в състояние да не може да вземе тези решения. Някои хора се страхуват от загуба на контрол над тези избори само заради етикета, който има тяхната медицинска карта, и те изпитват лекари, задаващи въпроси на околните, а не директно на тях.

Назначаването на доверен любим човек, който да служи като пълномощно за медицински решения, може да гарантира, че изборът ви продължава да бъде уважаван. Важно е да знаете, че докато и двама лекари не са установили, че не можете да участвате в медицински решения, медицинското пълномощно все още не е активирано. Също така, да се счита някой за некомпетентен е правно определение и в крайна сметка се решава от съдилищата. Това означава, че въпросите, дискусиите и решенията относно вашето здравеопазване и избори трябва директно да ви ангажират, а не да бъдат отлагани за вашите близки.

Загриженост за хората около тях

Някои хора не говорят за собствената си диагноза за деменция, защото не искат да разстройват околните. Те осъзнават потенциала за дискомфорт и искат да пощадят това чувство за другите.

Ейджизъм

Други описват пристрастията, която изпитват като възрастни хора, които се умножават значително чрез диагноза деменция. Предполагането за някои е, че възрастният човек е крехък, уморен и бавен и добавянето на деменция към този списък се равнява на лесно пренебрегван човек.

Несигурност на диагнозата

Според някои изследвания на повече от половината от тези с деменция не се казва за собствената им диагноза. Понякога членовете на семейството или лекарите не са сигурни как човек ще реагира на диагнозата и следователно не я разкриват напълно. Това показва притесненията и несигурността относно това как да се говори за болестта на Алцхаймер.

Време е да приемете диагнозата

Някои хора, които не споделят диагнозата си с деменция с други, я задържат, защото все още се опитват да се примирят с нея и се нуждаят от повече време, преди да се опитат да я обяснят на другите.

Защитете човека с деменция

Не винаги е така, че се страхуваме да говорим за деменция. По-скоро понякога не споменаваме открито болестта на Алцхаймер или деменцията, защото не искаме да нараним или разстроим този, който се бори с нея. Може да е забравил, че има диагнозата и откритото говорене за нея има потенциала да поднови предизвикателството да се справи с деменцията.

Абсорбирайте тези истини

Не можем да отречем, че справянето с промените, причинени от болестта на Алцхаймер, е много предизвикателно. Това не е парче торта и не е замазана, фотошопирана фантазия, че всичко е съвсем наред. Вече не е „просто добре“ и никой професионалист или приятел не трябва да ви казва друго. Деменцията атакува мозъка и това го прави по-различен от много други здравословни състояния там.

Но в борбата си с деменцията не забравяйте, че това не е недостатък, който трябва да скриете от другите, или строго секретно бреме, което трябва да носите сами. По-скоро нека се изправим пред факта, че имаме нужда един от друг в това предизвикателство. Трябва да имаме свободата да споделяме сърдечните болки, страховете и трудностите около деменцията. И заедно, трябва да се борим за намаляване на стигмата на това здравословно състояние.

При болестта на Алцхаймер няма срам или вина. Деменцията не е ваша вина. Не е улов. Това не изтрива кой сте или всички неща, които сте правили през годините - родителството, преподаването, кариерата, младостта, вярата, самоличността ви. Деменцията не сте вие ​​и това е истина, която не бива да шепнем.