Справяне след трансплантация на орган

Средният получател прекарва месеци или дори години в очакване на операция за трансплантация на органи, чака и се надява за деня, който ще осигури втори шанс за здравословен живот.

Поради необходимостта пациентите трябва да се съсредоточат върху справянето със своето животозастрашаващо заболяване и да се надяват на операция, а не на умения, които да им помогнат да се справят с трансплантация, която може да не се случи. С акцент върху поддържането на здравето и надеждата предоперативно, много пациенти са неподготвени за промените в живота и здравето си след операцията по трансплантация.

Справянето с тези промени изисква подкрепа, старание и готовност да се даде приоритет на здравословния начин на живот и да се поддържа здрав орган.

Емоционални проблеми

Има проблеми, които са уникални за трансплантацията на органи, които средният пациент на операция не изпитва. В повечето случаи пациент, който чака орган, знае, че за да стане орган подходящ донор трябва да умре.

Има емоционална борба между поддържането на надежда за трансплантация и страха, знаейки, че непознат ще умре, преди това да стане възможно. Получателите на трансплантации често признават, че чувстват вина на оцелелия, след като са се възползвали от смъртта на друг.

Важно е получателите да помнят, че членовете на семейството на донорите съобщават, че възможността да даряват органи е единственото положително нещо, което се е случило по време на сърцераздирателно време. Кореспонденцията, която получават от реципиенти на органи, може да помогне за усещането за пълна загуба след смъртта на любим човек.

Възможността да установите връзка със семейство донор, дори и само по пощата, може да донесе усещане за мир. За донорското семейство част от техния любим човек продължава да живее. Някои семейства и получатели избират да се срещнат след кореспонденция, създавайки връзка над споделения им опит.

Пристрастяване и депресия

Седмиците и месеците непосредствено след операцията могат да бъдат много стресиращи за реципиента на органи, което прави особено труден момент за поддържане на трезвост за тези, които се борят със зависимостта.

Алкохолът, тютюнът и наркотиците се тестват рутинно, когато пациентите чакат трансплантация, тъй като абстиненцията е условие да бъдеш в списъка на чакащите в повечето центрове за трансплантация, но след като операцията се осъществи, изкушението да се върнеш към старото поведение може да бъде поразително.

От решаващо значение е реципиентите да поддържат своите здравословни навици, тъй като тези лекарства могат да бъдат токсични за новите органи. Налични са много програми от 12 стъпки за пациенти, които се борят със зависимости и техните семейства, програми за болнично и амбулаторно лечение и групи за подкрепа.

Пушачите могат да обсъждат предписанията за борба с тютюнопушенето със своя хирург и много други видове терапии за отказване от тютюнопушене се предлагат на гише.

Депресията след операцията не е изолирана при хора с нереалистични очаквания, често се среща при хронични заболявания и големи операции. Въпреки че мнозина са склонни да отричат, че има проблем, изправянето срещу депресията и търсенето на лечение са от съществено значение за поддържането на добро здраве.

Пациентите, които са депресирани, са по-склонни да се върнат към пристрастяващо поведение и по-рядко ще поемат активна роля в тяхното възстановяване и дългосрочно здраве.

Свързани проблеми с трансплантацията на донорски органи

Малка част от реципиентите на органи имат чернодробен сегмент или бъбрек, дарени от жив член на семейството или приятел, което представлява напълно различни проблеми от тези на анонимен донор. Живият донор може да има значителен период на възстановяване след операция, с допълнително време, прекарано в възстановяване у дома.

Докато сметките за операция се плащат от застраховката на получателя, загубените заплати и болката и страданието не са и могат да предизвикат тежки чувства сред членовете на семейството. Застраховката за инвалидност може да осигури финансово облекчение, но може да има проблеми след изписването на донор относно това, чия застраховка плаща за лекарства, които са част от последващата грижа.

Усещането за „дълг” на приятеля или роднината, който е донор, не е необичайно. Има и донори, които имат усложнения след операция. Има случаи на „болен” член на семейството, който е трансплантиран и е изписан от болницата преди донора на „кладенец”.

Някои хора също изпитват депресия след дарение, сериозно ниско след еуфорията да помогнат за спасяването на живот. Хирургичните усложнения или психологическите проблеми след дарението могат да накарат получателя да се чувства виновен за това, че е „причинил“ тези проблеми.

В идеалния случай разговор по всички въпроси на донорството трябва да се случи преди операцията и трябва да включва финансовите и емоционални аспекти на даряването, в допълнение към физическите проблеми. Дискусията трябва също да включва очакванията на всички участници и дали тези очаквания са реалистични или не.

Когато този разговор се провежда след операция, може да е необходима откровена дискусия, за да се определи кое е реалистично очакване и кое не. Донорът на орган може да има очаквания към получателя, които са извън финансовите проблеми, но са еднакво важни по отношение на здравето и благосъстоянието на получателя.

Донор, който дава дял от черния си дроб на роднина, който се е нуждаел от него след злоупотреба с алкохол, може да бъде много чувствителен да види този човек да пие яйчен шейк по Коледа, когато никога преди това не е било проблем.

Донорът има емоционална инвестиция в здравето на реципиента, която е променена и злоупотребата с органа може да се почувства като шамар. Тези въпроси трябва да бъдат обсъдени по честен и открит начин, без преценка, за да имаме здравословна постоянна връзка.

Загриженост относно завръщането на болестта

Загрижеността относно отхвърлянето на органи или необходимостта от друга трансплантация също е често срещана при тези, които са имали операции по трансплантация. След дългото чакане за операция, страхът от връщане в списъка на чакащите и лошо здраве е естествена грижа.

Вземането на активна роля в поддържането на добро здраве, следването на инструкциите на лекарите и проявяването на активност по отношение на упражненията и диетата, помага на получателите да почувстват, че контролират здравето си, вместо да бъдат в милостта на своите тела.

Връщане на работа

Има проблеми, които не са уникални за реципиентите на трансплантация, но все пак трябва да се решат след операцията. Здравната застраховка и възможността да се плаща за лекарства против отхвърляне е проблем, особено когато пациентът е бил твърде болен, за да работи преди операцията. Финансовите затруднения са често срещани при хора с хронични заболявания и получателите на трансплантации не са изключение.

Ако връщането на работа е възможно, това може да е от съществено значение за финансовото оцеляване на цялото семейство, особено ако пациентът е бил основният източник на доходи. Получаването или дори запазването на здравна застраховка е приоритет с високата цена на лекарствата с рецепта и посещенията на лекар.

За пациенти, които не са достатъчно добре да се върнат на работа, е от съществено значение да се намерят ресурси, които да подпомогнат разходите за грижи. Центърът за трансплантация трябва да може да насочва всеки нуждаещ се пациент към източници на помощ, независимо дали е от социалните услуги, евтини програми за наркотици или такси с плъзгащи се мащаби.

Бременност

По-младите пациенти от женски пол, които могат да се върнат към пълноценен и активен живот, могат да имат притеснения относно бременността, способността им да забременеят и ефекта срещу отхвърлянето върху нероденото дете.

В някои случаи хирургът може да препоръча да не се зачева, тъй като тялото може да не понася допълнителния стрес, причинен от бременност и раждане. В тези случаи пациентите могат да се възползват от група за подкрепа, посветена на безплодието, или група за подкрепа за трансплантация.

За жените, които имат одобрение от лекар за забременяване, дискусиите както с трансплантирания хирург на пациента, така и с потенциален акушер могат да отговорят на въпроси и да облекчат всякакви притеснения.

Хирурзите по трансплантация са отличен източник на препоръки за акушер-гинеколог с опит в грижите за бременни реципиенти.

Получатели на трансплантация на детски органи

Реципиентите на детска трансплантация или пациентите на възраст под 18 години често представляват уникален набор от проблеми, които възрастните реципиенти нямат. Родителите посочват, че след като са близо до загубата на дете поради болест, е трудно да се определят граници и да се установяват граници с поведението им.

Братята и сестрите могат да се чувстват пренебрегнати и да започнат да действат, когато болното дете изисква повече време и грижи, изисквайки вниманието на родителите си.

След успешна трансплантация детето може да се нуждае от повече ограничения от преди и да стане трудно за управление, когато не разбира тези нови правила. Приятели и роднини, които не разбират правилата, може да не ги налагат при гледане на деца, причинявайки затруднения и търкания между възрастните.

Установяването на рутина и правила, които се спазват, независимо от болногледача, може да облекчи конфликта между възрастните и да помогне да се установи последователен модел за детето.

На разположение са книги и групи за подкрепа за родителите на болни или бивши деца, които да помогнат при проблемите, свързани с родителството на хронично или критично болно дете. Повечето подчертават, че родителите трябва да изпратят едно и също съобщение, като действат в екип и прилагат правилата еднакво. Родителите не могат да подкопаят авторитета на другия, като не дисциплинират лошото поведение или не са съгласни относно наказанието и не действат.

Възстановяване на връзки

Връзките могат да бъдат обтегнати от дългосрочни заболявания, но с течение на времето семействата се научават да се справят с любим човек, който е отчаяно болен. Членовете на семейството и приятелите свикват да се намесват и да предоставят грижи и подкрепа на пациента, но често се борят, когато ситуацията бързо се обърне.

Съпруга, която е свикнала да помага на съпруга си да се къпе и да осигурява храна, може да се почувства напълно въодушевена, но безпомощна, когато съпругът й внезапно върши дворна работа.

Пациентът може да бъде разочарован, когато се чувства като стар, но семейството му продължава да се опитва да направи всичко за тях. Децата, които са свикнали да ходят при баща си за помощ с домашна работа или разрешение, може по невнимание да пренебрегнат да предоставят на мама същата учтивост, когато тя е готова да поеме по-активна роля в родителството.

Размерът на необходимата помощ трябва да се определя от начина, по който се чувства реципиентът, а не според установените процедури отпреди операцията по трансплантация. Твърде твърде рано не е нещо добро и може да удължи възстановяването, но независимостта трябва да се насърчава, когато е възможно.

Ситуацията не прилича на тийнейджър, който иска независимост, и родител, който иска детето им да е в безопасност, борейки се да намери щастлива среда, с която и двамата да живеят.

Очаквания

Въпреки че доброто здраве може да изглежда като чудо след години боледуване, операцията по трансплантация не е лек за всичко. Финансовите проблеми не изчезват след операцията, както и зависимостите или брачните проблеми.

Операцията по трансплантация е лек за някои пациенти, но нереалистичните очаквания могат да оставят получателя да се чувства депресиран и съкрушен. Здравият орган не предизвиква имунитет към нормалните проблеми, с които хората се сблъскват всеки ден; тя дава шанс да се изправим пред предизвикателствата на живота като здрав човек.

Физически промени

Има физически промени, пред които са изправени пациентите с трансплантация след операция, които надхвърлят периода на непосредствено възстановяване. Много пациенти се справят с наддаване на тегло и задържане на течности, нормална реакция на лекарствата против отхвърляне, необходими след трансплантацията.

Заедно с по-закръгленото лице, тези лекарства могат да причинят промени в настроението и емоционални промени, които са трудни за предвиждане и по-трудни за справяне. Симптомите обикновено намаляват, след като се определи правилната доза, но като се знае, че това е нормална част от терапията, помага на пациентите да понасят ефектите в краткосрочен план.

Групи за подкрепа и доброволчество

Поради уникалния характер на трансплантацията, много пациенти са привлечени от други при същите обстоятелства.Групите за подкрепа са отличен начин да намерите други, които са имали същия опит и предизвикателства, които са уникални за реципиентите на органи. Групите са на разположение на национално ниво, с онлайн срещи и групи на местно ниво за трансплантационни центрове за възрастни и педиатрични пациенти.

Има и уебсайтове, посветени на трансплантационната общност, позволяващи на пациентите и семействата да обсъждат всички аспекти на донорството и трансплантацията.

Много семейства на получатели и донори намират доброволчеството за организации за снабдяване на органи и услуги по трансплантация като възнаграждение и отличен начин да останат ангажирани в трансплантационната общност.

Допълнителната полза от доброволчеството е, че повечето доброволци имат лична връзка с трансплантацията и са щастливи да споделят своя опит. Има доброволчески групи за майки на донори, за семейства на получатели и редица други хора, засегнати от дарение.