7-те най-добри групи за подкрепа за множествена склероза (МС) от 2021 г.

Нашите редактори независимо изследват, тестват и препоръчват най-добрите продукти; можете да научите повече за нашия процес на преглед тук. Може да получаваме комисионни за покупки, направени от избраните от нас връзки.

Множествената склероза (МС) е заболяване на нарушена нервна сигнализация в мозъка и гръбначния мозък на човек. Променливите симптоми на МС - умора, болка, затруднения при ходене, проблеми със зрението и други - могат да бъдат социално изолиращи и да пречат на ежедневното функциониране.

Групите за подкрепа са ценен ресурс за тези, които живеят с МС, тъй като свързват хора с подобен опит, така че те не се чувстват толкова сами.

Освен че осигуряват социално приятелство, комфорт и споделена връзка, групите за подкрепа могат да предоставят стратегии за справяне с ежедневните борби за живот с МС. Те също могат да помогнат за укрепване на цялостното ви емоционално благополучие.

Възможността да участвате в образователни семинари и дейности за набиране на средства и застъпничество са допълнителни потенциални ползи от присъединяването към една или повече групи за подкрепа за заинтересованите.

По-долу избрахме някои от най-добрите групи за подкрепа на държавите-членки. Надяваме се, че тези общности ще ви осигурят комфорта, информацията, социалното взаимодействие и емоционалната подкрепа, които заслужавате, докато навигирате в уникалното си пътуване с МС.

7-те най-добри групи за подкрепа за множествена склероза (МС) от 2021 г.

• Най-доброто като цяло: Национално дружество за множествена склероза
• Най-добра връзка между партньори: MS World
• Най-доброто за здравето и уелнес: Може да направи множествена склероза
• Най-доброто за приятелство: MyMSTeam
• Най-добрата индивидуална поддръжка: Асоциация на множествената склероза на Америка
• Най-доброто за стартиране на собствена група за поддръжка: MS Фокус
• Най-доброто за проследяване на MS данни: Пациенти LikeMe

SDI Productions / Гети изображения

Най-доброто като цяло: Национално дружество за множествена склероза

Национално дружество за множествена склероза

Включи се сега

Основано през 1946 г., Националното общество за множествена склероза (NMSS) е водеща и видна организация в областта на изследванията, образованието и осведомеността на държавите-членки. Основната му мисия е да сложи край на МС завинаги. Самият брой и разнообразие от налични услуги за поддръжка карат тази организация да се класира за нашата най-добра цялостна група за подкрепа.

На първо място, NMSS предлага обширна мрежа от безплатни, лични и виртуални групи за подкрепа, разположени в цялата страна. Някои от тези общности са насочени към определени популации, като млади възрастни или афроамериканци, живеещи с МС, с фокус върху изучаването на състоянието, справянето с предизвикателствата, защитата и социалната връзка с другите.

Друг ценен ресурс на NMSS е неговата услуга за емоционална поддръжка Happy the App. С това мобилно приложение можете да получавате денонощна емоционална и състрадателна подкрепа от Happy Support Giver, който е социален работник, медицинска сестра, поддръжник на връстници или болногледач.

Основната мисия на организацията е да бъде ухо за слушане и да осигурява комфорт и нежно насърчение, когато имате нужда, денем или нощем. Имайте предвид - първите две обаждания в „Happy the App“ са безплатни. За следващи разговори цената е около $ 12 на половин час.

NMSS предлага и безплатна поверителна телефонна програма, наречена MSFriends. Тази програма ви свързва с обучени доброволци, които също живеят с МС.

И накрая, уникален и ценен ресурс, предоставен от NMSS, са MS Navigators, които са висококвалифицирани, отдадени специалисти, които работят директно с хора с MS. MS Navigators могат също да работят с близки, членове на семейството и / или болногледачи на тези, които живеят с MS.

В допълнение към емоционалната подкрепа, MS Navigators подпомагат логистични проблеми като застраховка, достъп до здравни грижи и предизвикателства при заетостта, които могат да създадат допълнителен стрес за тези, които живеят с MS. Те могат също така да предоставят насоки за стратегии за здравословен начин на живот, като диета и физическа активност.

Най-добра връзка между партньори: MS World

MS World

Включи се сега

Стартирала през 1996 г., MS World е организация, управлявана от пациенти, която е обслужвала над 220 000 членове.Неговата мисия е да сложи край на изолацията от живота с МС и пропагандира идеята „уелнесът да е състояние на ума“, която подчертава лечебната сила на връзката ум-тяло.

Тази организация има много голям и активен форум за MS и чат стая, където можете да се свържете с други хора, живеещи с MS, както и с близки на тези с MS или хора, които смятат, че може да имат MS.

MS World има десетки добре организирани подфоруми, които позволяват на членовете да споделят своите истории или да обсъждат конкретни теми на MS като симптоми, лечения и помощни устройства. Съществува и популярен подфорум за общи въпроси и отговори на държавите-членки.

Освен това форумът разполага с утешителни предимства, като действа като уелнес център, където членовете могат да споделят рецепти, книги и филми и да обсъждат здравословни хранителни навици. Модераторите доброволци на сайта също предварително преглеждат всички публикации на членове, като изтриват всички, които са потенциално вредни или подвеждащи. Те също имат правомощието да спират или пренасочват всякакви разговори, водещи в отрицателна посока.

Най-доброто за здравето и уелнес: Може да направи множествена склероза

Може да направи MS

Включи се сега

Can Do Multiple Sclerosis е организация с нестопанска цел, основана през 1984 г. от Jimmie Heuga, олимпийски скиор, диагностициран с болестта на 26-годишна възраст.

Ако искате да възприемете подход с „голяма картина“ за живот с МС, тази организация може да е най-добрият ви залог. Ресурсите на Can Do MS адресират не само болестта, но и нейните широко разпространени физически, емоционални и духовни последици.

Има две безплатни поддръжка и образователни семинари, предлагани от тази организация. JUMPSTART е безплатна, еднодневна работилница, която дава на хора с МС и техните партньори за подкрепа образование, съвети и инструменти за управление на техните заболявания и цялостно здраве и благосъстояние. Уъркшоповете, които се предлагат виртуално, се фокусират върху теми като настроение и познание, навигация в ежедневните дейности и здравословно хранене.

Друга възможност е TAKE CHARGE, която е безплатна, двудневна интерактивна уикенд работилница за хора, застаряващи с МС, и техните партньори за подкрепа. Курсовете за виртуално отстъпление и предпрограмиране карат хората с МС и техните партньори да разработят лични цели с екип от треньори и други участници, за да намерят решения как да живеят по-добре със SMS. Участниците ще получат и индивидуално обучение от финансови плановици, диетолози, физиотерапевти и медицински специалисти. Курсовете обхващат теми като стареене и МС, сън, интимност и упражнения.

Най-доброто за приятелство: MyMSTeam

MyMSTeam

Включи се сега

MyMSTeam е част от MyHealthTeams, независим стартъп, подкрепен с рисков капитал, базиран в Сан Франциско. Неговата мисия е да свърже другите, живеещи с МС, и да осигури образователна и емоционална подкрепа.

Тази безплатна социална мрежа от близо 158 000 членове е лесна за навигация и обхваща топло, състрадателно настроение. Може би е добро място да започнете, ако наскоро сте диагностицирани или искате да създадете нови приятелства.

На уебсайта можете да намерите хора като вас, като търсите в директория, която сортира членовете с помощта на различни филтри, като типа на МС, който имат или техните симптоми.

Тяхната мрежа предоставя и приятелска, насочена секция с въпроси и отговори. Друга страхотна функция е страницата с дейности, където членовете могат да публикуват и споделят снимки, истории, мисли, шеги и вдъхновяващи цитати.

Допълнителна бележка - организацията съобщава, че може да си партнира с фармацевтична компания или университет. MyMSTeam заявява, че от време на време споделя информация за членовете (макар и да не разкрива специфики), която се пази анонимна. MyMSTeam винаги ще уведомява хората предварително, ако го прави, и не предоставя на тези компании достъп до действителната мрежа.

Най-добра индивидуална поддръжка: Асоциация на множествената склероза на Америка

Асоциация на множествената склероза на Америка

Включи се сега

Американската асоциация за множествена склероза (MSSA) е организация с нестопанска цел, която има за цел да подобри живота на хората с МС чрез обслужване и подкрепа.

Общността My MSAA е безплатен онлайн форум за поддръжка (задвижван от HeathUnlocked.com) за хора, живеещи с МС, и техните близки. Форумът стартира през лятото на 2016 г. и сега има над 6 220 членове.

Оформлението на форума е топло, привлекателно, добре организирано и лесно за навигация. Регистрацията е бърза и ясна. Членовете пишат публикация, а след това други могат да отговорят с отговор или "харесване". Можете също да потърсите във форума членове, които живеят близо до вас, за по-добра връзка.

Друга от по-уникалните услуги на MSSA е безплатната линия за помощ, която позволява на хората с МС и членовете на техните семейства, приятели и болногледачи да говорят с обучен специалист по социални услуги или съветник.

Освен насърчаване и идеи за преодоляване на различни предизвикателства, специалистите могат да препоръчат и други ресурси, някои свързани с програми, предлагани от MSSA.

Най-доброто за стартиране на собствена група за поддръжка: MS Фокус

MS Фокус

Включи се сега

Фондацията за множествена склероза (MSF), известна като MS Focus, е организация с нестопанска цел, чиято мисия е да отговори на нуждите на живеещите с МС и техните близки чрез услуги за финансова и емоционална подкрепа, осведоменост и образователни програми.

MS Focus създаде подкрепяща общност, наречена MS Focus Independent Support Group Network. В рамките на тази програма хората, живеещи с МС, или здравни специалисти могат да получат различни материали и ресурси чрез MSF, за да стартират и ръководят свои собствени групи за подкрепа.

Освен осигуряването на отворено, утешително пространство, където хората могат да споделят своето пътуване и борби за МС, други цели на лидера на групата за подкрепа включват споделяне на съвети за добро живеене с МС, насърчаване на позитивното мислене и предоставяне на актуални констатации от изследванията на МС.

За да намерите група за поддръжка (не е задължително да я стартирате), можете да потърсите онлайн директория за срещи в близост до вас. MS Focus също има група във Facebook за хора, които предпочитат онлайн подкрепа, която включва дискусии за алтернативна терапия, лекарства и управление на болката. Има модератори за общността, но разговорите текат свободно.

Най-доброто за проследяване на MS данни: Пациенти LikeMe

Пациенти LikeMe

Включи се сега

Вдъхновени от Стивън Хейууд, който има амиотрофична латерална склероза (ALS), братята му основават PatientsLikeMe през 2004 г. Тази общност за подкрепа се отвори за други пациенти с хронични заболявания, включително МС, през 2011 г.

Уникалното и полезното в тази общност на МС е, че членовете могат да споделят лични данни (т.е. да регистрират своите симптоми на МС или лечения, които са опитвали). След това тези данни се събират, комбинират и разкриват чрез поредица от илюстрирани, цветни и лесни за четене графики и диаграми, която е достъпна за членовете.

Предоставените от членовете данни са доброволни, така че правилата за поверителност на HIPAA не се прилагат за здравните профили на потребителите на сайта. Независимо от това, цифрите са стабилни и дори изследвани и използвани от клиницисти и изследователи като инструмент за по-добро разбиране на болестта.

Когато се регистрирате за тази група за поддръжка, първо ще попълните профил. За да направите преживяването си по-лично, можете да изберете да включите снимка и да споделите историята на MS в размах, който е видим за другите.

Често задавани въпроси

Какво представляват групите за поддръжка на MS?

Групите за подкрепа на МС са общности от хора, които се събират, виртуално или лично, за да се свържат и споделят своя опит и борба с живота с МС. Мисията на тези общности може да варира леко, но обикновено включва споделяне на ресурси и стратегии за справяне и осигуряване на емоционална подкрепа и насърчение.

Подходяща ли е групата за поддръжка на MS за мен?

Животът с хронична, непредсказуема болест като МС може да бъде изолиращ. Участието в група за подкрепа е един от начините да видите, че не сте сами в преживяванията и предизвикателствата, с които се сблъсквате.

Освен социална връзка, групата за подкрепа може да бъде път за вас, за да научите повече за МС. Освен това групите за подкрепа могат да бъдат източник на вдъхновение. Много хора намират комфорт в това да помагат на другите и да споделят своите уникални борби с МС.

Решаването дали да се присъедините към група за поддръжка е личен избор - и имайте предвид, че това не е нещо, което по никакъв начин е постоянно. Можете да се присъедините, да напуснете и да се присъедините, както искате.

Как са структурирани групите за поддръжка на MS?

Групите за подкрепа на държавите-членки обикновено са структурирани около една или повече общи цели - например да се борят с изолацията, да помагат за създаване на приятелства или да осигуряват образование за МС.

Онлайн и личните групи за поддръжка обикновено имат лидер или модератор, който да помага за насочването на общността и да ги държи на път, като се има предвид целта или темата (ако е приложимо). При онлайн групи модераторът може да прочете съобщенията предварително, за да се увери, че са подходящи и безопасни.

Какво струват?

По-голямата част от групите за подкрепа на държавите-членки са безплатни, както и предоставените им образователни ресурси. Някои от организациите се занимават с различни дейности за набиране на средства в подкрепа на каузата си. Следователно, като се присъедините към група за поддръжка или се абонирате за нейния уебсайт, можете да получавате имейли за участие в дейност по набиране на средства или да правите парично дарение за сайта, така че те да могат да продължат да предоставят безплатно ресурси на тези с държави-членки.

Как избрахме най-добрите групи за подкрепа за множествена склероза (МС)

Налични са много отлични групи за подкрепа на МС. За да изберем най-добрите, разгледахме различни характеристики като навигация и достъпност, поверителност и ниво на емоционална и образователна подкрепа. Също така взехме предвид професионализма и усъвършенстваността на сайта до степента, до която това повлия на опита на потребителя.

Например, ние избрахме Националното общество за множествена склероза като най-добрия ни цялостен избор за разнообразието от услуги за поддръжка и MyMSTeam и MS World за емоционалната подкрепа и предоставените връзки.