ХИВ вече не е животозастрашаващата болест, която някога е била, но хората, живеещи с нея, все още се възползват от силна социална и емоционална подкрепа. Като болест, характеризираща се с високи нива на заклеймяване, намирането на хора, на които можете да се доверите, не само ще ви помогне да нормализирате ХИВ във вашия живот, но ще ви помогне да преодолеете ежедневните предизвикателства, включително лечение, профилактика, взаимоотношения и общото ви благосъстояние.
Във време, когато цифровите взаимодействия се превърнаха в социална норма, онлайн групите за подкрепа предлагат един от най-добрите начини да се срещнат с други хора, живеещи с ХИВ, в безопасна, отворена среда.
7-те най-добри групи за подкрепа на ХИВ от 2021 г.
- Най-доброто като цяло: Форум на POZ общността
- Най-доброто за жени: Проектът на кладенеца
- Най-доброто за афроамерикански гей мъже: УСПЕХ SS
- Най-добрата Facebook група: Poz Place
- Най-добра равнопоставена поддръжка: TherapyTribe ХИВ / СПИН племе
- Най-доброто за тийнейджъри и млади възрастни: Положителни връстници
- Най-добро приложение за поддръжка на ХИВ: myHIVteam
Най-доброто като цяло: Форум на POZ общността
Форум на POZ общността
Включи се сегаФорумът на общността на POZ е един от най-големите и най-продължителни дискусионни форуми за хора, живеещи с ХИВ в Съединените щати.
Този денонощен форум на общността е основан от издателите на списание POZ през 2005 г. Поради високото положение и постоянното присъствие на публикацията в ХИВ общността, Форумът на общността POZ продължава да привлича хиляди хора, които търсят прозрения и съвети за тестване за ХИВ , лечение, грижи и профилактика.
Въпреки че на Форума на POZ на общността няма звънци и подсвирвания, таблата са ясно подредени и се наблюдават денонощно, така че да се избегнат злоупотреби, често срещани в други форуми (като реклами и шарлатани). Администраторите силно насърчават потребителите да предоставят пълното цитиране на всякакви медицински претенции, в идеалния случай с адреса на уебсайта, така че членовете да не се отклоняват.
Форумът на POZ общността позволява на регистрираните потребители да публикуват три безплатни съобщения на ден. Ако желаете повече взаимодействие, можете да закупите седемдневен абонамент за около $ 10, 30-дневен абонамент за около $ 15 или 90-дневен абонамент за около $ 25 от PayPal.
Когато се регистрирате, можете да изберете да получавате или изпращате лични съобщения. Ако се интересувате от срещи и запознанства с други хора с ХИВ, POZ предлага отделен сайт за запознанства.
Най-доброто за жени: Проектът на кладенеца
Уелнес проектът
Включи се сегаСпоред Центровете за контрол и превенция на заболяванията жените представляват 19 процента от всички нови ХИВ инфекции в САЩ, докато цветните жени представляват приблизително 78 процента от новите инфекции сред всички жени.
Проектът Well, основан през 2002 г., е организация с нестопанска цел, посветена на нуждите на жените и момичетата, живеещи с ХИВ. Част от неговата мисия за повишаване на здравната грамотност и подкрепа от партньори е проектът Well, който предлага безплатни общностни форуми, форуми и други функции на регистрираните членове. Потребителите могат да изберат да създадат страница на потребителския профил (със снимка и лични данни) или да останат анонимни.
В допълнение към публикуването на коментари в табла и блогове, членовете могат да се присъединят към публични групи, да поискат достъп до частни или да създадат собствена отворена или затворена общност. Има и групова и индивидуална функция за чат.
Освен това проектът Well поддържа два популярни блога: англоезичнияМомиче като мени испански езикУна Чика Комо Йо.
Най-доброто за афроамерикански гей мъже: УСПЕШИ СС
УСПЕХ SS
Включи се сегаМъжете афроамериканци, които са гей или бисексуални, са изложени на най-голям риск от заразяване с ХИВ от която и да е група в САЩ. Пресичащите се уязвимости, които засягат тези мъже - включително хомофобия, стигма, бедност и неравен достъп до здравеопазване - остават неадекватно адресирани от мнозина местни и държавни здравни служители.
Ето защо организации като неправителствената организация THRIVE SS, основана от трима афроамериканци през 2015 г., остават жизненоважни за това население с недостатъчно обслужване. От основаването си, THRIVE SS е нараснал от 45 мъже в Атланта, Джорджия, до над 3500 в местни глави в САЩ.
Докато програмите на организациите с нестопанска цел са фокусирани главно върху групи за подкрепа на живо - включително брънчове от BYOB и потлуци, организирани от местни глави, има и онлайн събития за партньорска подкрепа и уеб семинари на живо за тези, които не могат да присъстват на лични събития.
От основно значение за модела за подкрепа на THRIVE SS е нещо, което той нарича „Поддръжка на Джуди“, термин, използван за описание на културното самоприемане и отхвърлянето на хомофобията и расизма.
THRIVE SS е безплатен, но изисква от членовете да дарят, ако могат да си позволят да го направят.
Най-добрата Facebook група: Poz Place
Poz Place
Включи се сегаВъв Facebook има многобройни ХИВ общности, много от които са подкопани не от тяхната мисия, а от липсата на участие или облекчаване на общността. Ето защо много хора се разпадат година или по-късно.
Една общност във Facebook, която успява да поддържа инерция повече от седем години, е Poz Place. Основана през 2012 г. от Британи Камерън, ХИВ-позитивна майка и специалист по ангажиране с връстници, Poz Place предлага безплатно, безопасно пространство за всеки, който се нуждае от подкрепа за ХИВ, независимо от тяхната сексуална ориентация, пол или ХИВ статус.
Като частна група във Facebook, Poz Place изисква регистрация и съгласие за спазване на правилата на общността. Това не само гарантира поверителност, но предоставя на потребителите отворена, честна и неосъждаща среда.
С над 5800 регистрирани членове Poz Place е сред най-големите частни групи за подкрепа във Facebook. Като член можете да очаквате да виждате от пет до 10 публикации на ден и бърз отговор на всякакви въпроси относно ХИВ.
Най-добра равнопоставена поддръжка: TherapyTribe ХИВ / СПИН племе
TherapyTribe ХИВ / СПИН племе
Включи се сегаTherapyTribe е безплатна онлайн общност за уелнес, която предлага на хората със специфични нужди от място за безопасно и поверително свързване. Сред осемте основни групи, изброени на уебсайта, е ХИВ / СПИН племе за хора, търсещи подкрепа от партньори от други, живеещи с болестта.
Докато основната цел на TherapyTribe е да свързва потребителите с лицензирани терапевти и консултанти, има форум само за членове, който позволява на потребителите да публикуват коментари или да отговарят на въпроси и / или притеснения от други в общността.
Когато TherapyTribe успява, е в способността му да отговори на емоционалните нужди на своите членове. Въпреки че може би не е първото място, за което да се обърнете за препоръки за лекар или да попитате за най-новите изследвания или лечения, порталът за ХИВ / СПИН има повече от 11 000 регистрирани потребители, които предлагат думи за подкрепа или насърчение, когато времената станат груби. И това не е малко.
Можете също да изпращате и получавате съобщения от мобилното си устройство, да създадете кръг от приятели сред регистрираните потребители и дори да създадете блог, който да споделяте с вашата социална мрежа. Ако има някакъв недостатък на TherapyTribe, това би било липсата на фасилитатор и дискусионни дъски.
Най-доброто за тийнейджъри и млади възрастни: Положителни връстници
Положителни връстници
Включи се сегаВ САЩ приблизително една пета нова ХИВ инфекция се среща при хора на възраст под 25 години, от които само 30 процента са в състояние да издържат на неоткриваем вирусен товар, докато са на терапевтични лекарства.
Преодоляването на пречките пред лечението и грижите при младите хора с ХИВ е различно от това при възрастните възрастни. Не само нагласите и социалният натиск се различават, но и начините, по които младите хора общуват.
Сред по-новите платформи, способни да достигнат до това по-младо население, е Positive Peers, частно приложение за поддръжка, създадено специално за тийнейджъри и млади възрастни, живеещи с ХИВ.
Позитивните връстници е денонощна система за поддръжка, която предоставя всички функции, които интелигентните мобилни потребители изискват: форуми на общността, частни чатове, групови чатове, здравни и уелнес блогове от други млади хора с ХИВ, напомняния за зареждане с лекарства, календар за срещи с автоматични напомняния , както и таблици за кръвни тестове за записване, проследяване и споделяне на вашите резултати. Има и видеоклипове за медитация, които помагат за намаляване на стреса, както и гореща линия за кризисни ситуации за нуждаещите се от индивидуална подкрепа.
Positive Peers е безплатна, но е достъпна само за хора на възраст между 13 и 34 години. За да получите приложението, първо трябва да предоставите сканирано копие на валиден документ за самоличност (като шофьорска книжка, паспорт или акт за раждане) и потвърждение на вашата диагноза (като тест за ХИВ, копие на вирусното натоварване и броя на CD4 или подписано съобщение от Вашия лекар).
Най-добро приложение за поддръжка на ХИВ: myHIVteam
MyHIVTeam
Включи се сегаДруго безплатно приложение, което работи подобно на Positive Peers, но е достъпно за всеки над 18 години, е myHIVteam, едно от над 35 мобилни приложения, създадени от базираната в Сан Франциско MyHealthTeam.
Създадено да подобри потребителското изживяване, приложението myHIVteam изисква регистрантите да предоставят подробности за тяхната диагноза (включително текущите симптоми и датата на първоначалната диагноза), както и списък с лекарства и странични ефекти.
Това позволява на потребителите да се свързват с други хора, които приемат същите лекарства или изпитват същите здравословни проблеми. Можете също да филтрирате членовете по лабораторни резултати, симптоми или странични ефекти (като гадене, липодистрофия или невропатия).
Освен това приложението myHIVteam ви позволява да изграждате екипи, да публикувате актуализации за себе си и да изпращате и получавате частни или групови съобщения. Тъй като хората в MyHIVTeam са по-отворени за състоянието, отговорът често е по-полезен, подробен и приятелски настроен, отколкото може да намерите в борда на общността.
Често задавани въпроси
Какво представляват групите за подкрепа за ХИВ?
Групите за подкрепа на ХИВ са жизненоважни за много хора, живеещи с ХИВ, като им осигуряват средства да споделят своя опит, да търсят съвет и препоръки и да получават подкрепа от други, които напълно разбират през какво преминават.
ХИВ се различава от много други заболявания, които се характеризират с високи нива на стигматизация, отчасти защото повечето случаи са сексуално придобити. Поради това цели 15 процента от 1,1 милиона американци, живеещи с ХИВ, остават недиагностицирани, докато около 49 процента от лекуваните са в състояние да поддържат необходимите нива на придържане към лекарства, за да държат инфекцията напълно под контрол.
Докато много хора ще се обърнат към групи за лична подкрепа за ХИВ, LGBTQ + читалища и обществени здравни клиники са страхотни ресурси. Тези, които живеят в селските райони или се страхуват от разкриване, се свързват с онлайн групи за подкрепа, които предлагат удобство и поверителност.
Групите за подкрепа на ХИВ понякога се рекламират като групи за подкрепа на ХИВ / СПИН, въпреки че те означават абсолютно същото.Тъй като хората с ХИВ могат да се радват на почти нормална продължителност на живота благодарение на съвременните терапии за ХИВ, здравните специалисти вече не чувстват необходимостта да разграничават хората по стадия на тяхното заболяване.
Подходяща ли е онлайн група за поддръжка на ХИВ за мен?
В допълнение към предлагането на комфорт, групите за подкрепа за ХИВ имат за цел да преодолеят многобройните бариери, които пречат на хората да имат достъп до грижи и лечение или да приемат лекарствата си всеки ден, ако е необходимо. Тези предизвикателства могат да включват емоционални проблеми като депресия или страх от изоставяне или структурни проблеми, като достъп до достъпно лечение, грижи или жилище.
Онлайн група за поддръжка може да е идеална, ако сте изолирани или по местоположение, или поради липса на хора, които да се доверят безопасно. Въпреки че те може да не са толкова близки като групите за поддръжка на живо, те предлагат поверителност и платформата, за да се изразите напълно.
Нещо повече, много онлайн групи - включително тези във Facebook - са предназначени за хора от определена възраст или културна идентичност, като им осигуряват средства за комуникация на „един и същ език“.
Как са структурирани онлайн групите за подкрепа за ХИВ?
Най-добрите онлайн групи за подкрепа имат за цел да възпроизведат същите характеристики на традиционните групи за лична подкрепа: безопасна, несъдителна среда, поверителност и строги правила за поверителност, както и някакво ниво на улесняване, за да се избегнат злоупотребите и разпространението на дезинформация.
Изборът на групата, която е подходяща за вас, зависи от вашите индивидуални нужди. Възможно е да се борите да се справите, да търсите съвет или образование или просто да желаете чувство за общност сред други като вас. Няма универсално решение за всички.
Докато някои от по-продуктивните онлайн групи са по-големи по размер, може да има по-малки групи със споделени стойности, които ви позволяват да взаимодействате по-интимно. Като идентифицирате вашите нужди, ще можете по-добре да намерите група, която им отговаря.
Има ли групи за LGBTQ + общността?
В САЩ мъжете, които правят секс с мъже (МСМ), представляват около 69 процента от всички нови инфекции. Поради това има тенденция да има по-голям брой групи за подкрепа на ХИВ, отговарящи на нуждите на гей и бисексуалните мъже общо взето.
Това не означава, че такива групи са съобразени с нуждите на всички гей или бисексуални мъже. Интересът на гей мъжете с цвят, например, остава до голяма степен недооценен в САЩ. В резултат на това афро-американските МСМ имат не по-малко от 1 на 2 шанс за заразяване с ХИВ през целия си живот.
Статистика като тази подчертава необходимостта от групи за подкрепа, способни да отговорят на нуждите на недостатъчно подсигурените, високорискови популации, включително цветнокожи, младежи, жени и транссексуални хора.
Колко струват групите за подкрепа за ХИВ?
Като цяло онлайн групите за подкрепа за ХИВ не струват нищо. Много от тях се управляват от организации с нестопанска цел и дори тези, управлявани от търговски дружества, предлагат безплатен ограничен достъп. Обикновено се изисква регистрация и някои сайтове имат критерии за допустимост.
Онлайн групите за подкрепа на ХИВ не трябва да се бъркат с онлайн консултирането на ХИВ, които често са платени услуги, предлагани от лицензирани терапевти.
Въпреки че групите за подкрепа могат да ви помогнат да преодолеете емоционална криза, те не са предназначени да заместят психиатър или друг специалист по психично здраве, ако имате тежка депресия или мисли за самоубийство.
В такива случаи трябва да се обадите на горещата телефонна линия за ХИВ / СПИН във вашата държава или на Националната гореща линия за самоубийства на 1-800-273-8255, като и двете са на разположение 24 часа в денонощието, седем дни в седмицата.
Как избрахме най-добрите онлайн групи за поддръжка на ХИВ
Въпреки че има многобройни групи за подкрепа за ХИВ, които можете да намерите онлайн на места като Facebook, Meetup и Yahoo Groups, избраните имат за цел да възпроизведат характеристиките на личната група за подкрепа.
Това включва осигуряване на поверителност на членовете, наличие на правила за участие и предоставяне на някакво ниво на надзор и умереност, за да се предотврати злоупотреба и дезинформация. Трябва да има и разумно ниво на онлайн взаимодействие, така че хората в нужда да могат да получат бърз отговор на въпроси и притеснения, вместо да се налага да чакат (или да не получават отговор).
-everything-you-need-to-know.jpg)
.jpg)
