През 2015 г. беше изчислено, че приблизително 43,5 милиона възрастни в САЩ са предоставили неплатени грижи нито за дете, нито за друг възрастен. Този брой се е увеличил до 53 милиона през 2020 г., както се съобщава от Националния алианс за грижи (NAC) и AARP.
Днес семейните болногледачи представляват над един на всеки пет американци и този брой продължава да расте, тъй като застаряващото население се увеличава и все повече хора са диагностицирани с инвалидизиращи разстройства, които изискват ежедневни грижи.
Докладът за 2020 г. разкрива също, че болногледачите са в по-лошо здраве днес, отколкото през 2015 г.Феномен, който обикновено се нарича „стрес на болногледача“, произтича от многото задачи и отговорности, които болногледачите поемат, когато стъпват до чинията, за да се грижат за изтощен любим човек или дете с хронично заболяване.
В резултат на това полагащите грижи са по-склонни да развият физически разстройства (като диабет и високо кръвно налягане) и те са изложени на висок риск от разстройства на стареенето - като болестта на Алцхаймер - самите. Наставниците също са изложени на риск от психични разстройства като депресия и тревожност.
Други статистически данни от доклада NAC 2020 включват:
- 61% от болногледачите са били наети
- 21% увеличение на броя на болногледачите между 2015 и 2020
- 26% от болногледачите съобщават за затруднено координиране на грижите
- 21% от болногледачите съобщават, че самите те са в лошо здравословно състояние
Тези статистически данни показват, че днес има повече причини от всякога болногледачите да осъзнават необходимостта от самообслужване. Един от факторите, за който е установено, че подобрява цялостното благосъстояние на болногледачите, е ползата от посещаването на редовни срещи на групи за подкрепа.
Всъщност проучване за околната среда от 2018 г., включващо чат в реално време във виртуална обстановка, установи, че интервенциите на групите за подкрепа ефективно помагат на участниците да намалят проблемите на психичното здраве и да подобрят психологическото благосъстояние. Имайки предвид това, ето нашите най-добри предложения за групи за подкрепа на болногледачи .
7-те най-добри групи за поддръжка на болногледачи от 2021 г.
- Най-доброто като цяло: Мрежата за действие на полагащия грижи
- Най-доброто за полагащите грижи за деменция: Фондацията на Алцхаймер в Америка
- Най-добър местен (лично): Асоциацията на Алцхаймер
- Най-доброто за работещите дъщери: Работеща дъщеря
- Най-доброто за ЛГБТ болногледачи: Алианс на семейните болногледачи
- Най-доброто за родители с деца със специални нужди: Родител на родител САЩ
- Най-добро за психични заболявания: Национален алианс за психични заболявания (NAMI)
Най-доброто като цяло: Мрежата за действие на полагащия грижи
Мрежата за действие на болногледача
Включи се сегаNetwork Caregiver Action Network (CAN) е национална организация с нестопанска цел, насочена към подпомагане на всички видове болногледачи, включително семейни болногледачи, които са родители на деца със специални нужди, болногледачи, помагащи на ранени ветерани, както и болногледачи за хора с деменция и други свързани с възрастта инвалидизиращи нарушения.
CAN е специализирана в предоставянето на образование и подкрепа от връстници (чрез голяма общност от различни болногледачи) и ресурси за семейни болногледачи в цялата страна и всички предлагани услуги са безплатни.
CAN предлага и безплатно бюро за помощ (чрез чат, имейл или телефон), за да отговори на всякакви въпроси относно организацията, как да намерите група за поддръжка или за специфични предизвикателства в грижите. Други методи за свързване по телефона с екипа за поддръжка на грижи са обаждане на 855-227-3640 между часовете от 8:00 часа сутринта. и 7:00 ч. EST.
Можете също така да осъществите достъп до страниците в социалните медии на Caregiver Action Network и да се присъедините към страницата на организацията в Twitter или Facebook
Има форум за болногледачи, блог с истории за болнични грижи и списък с ресурси на организации и фондации, които са специализирани в подкрепа на всички видове болногледачи.
Друга чудесна характеристика за болногледачите е списъкът на местните доброволци, които осигуряват обучение и образование за застъпничество за различни медицински състояния. Тези доброволци имат опит да бъдат сами полагащи грижи, поради което те ви предоставят чудесна възможност да изхвърлите чувствата си и да премахнете стреса, докато прислушвате, за да слушате, като същевременно разбират какво преживявате.
Кутията с инструменти за грижи за семейството предлага ресурси за всичко - от прекъсване до текущи клинични изпитвания, както и за това как да се справите с депресията и много други.
Има много ресурси за поддръжка за различни специални категории, включително форум за чат за съпрузи, които се грижат и информация за групи за подкрепа за тези, които се грижат за хора с тези условия:
- Хора с проблеми с психичното здраве
- Хронична обструктивна белодробна болест (ХОББ)
- Болест на Алцхаймер
- Болест на Хънтингтън
- Болестта на Паркинсон
Най-доброто за полагащите грижи за деменция: Фондацията на Алцхаймер в Америка
Фондацията на Алцхаймер в Америка
Включи се сегаАко се грижите за човек с деменция, Фондацията на Алцхаймер на Америка (AFA) е чудесно място да се свържете с група за подкрепа. AFA е специализирана в предоставянето на образователни и поддържащи услуги за хора, които се грижат за лице с болест на Алцхаймер (AD) и свързаните с тях деменции.
Това е национална организация с нестопанска цел, основана през 2002 г. от болногледач с деменция, който се е грижил за майка с болест на Алцхаймер в продължение на 12 години (от 1980 до 1992 г.). По това време се съобщава, че има много малко ресурси за болногледачи, основателят на AFA обеща да помогне да се промени това.
AFA знае, че въпреки че болногледачите могат да бъдат известни като герои в много кръгове, има едно нещо, на което повечето болногледачи липсват, това е времето. И така, организацията предоставя Национална безплатна телефонна линия за помощ на 866-232-8484, работеща от лицензирани професионални социални работници, които са обучени да предоставят отговори на въпроси и да насочват болногледачите в правилната посока (когато търсят групи за подкрепа и други услуги) чрез неговата денонощна линия за помощ.
Освен това AFA предлага безплатни седмични групи за телефонна поддръжка, които са професионално улеснени от лицензирани социални работници.
Повечето спонсорирани организации се управляват и подпомагат от неспециалисти. AFA предоставя рядка възможност за получаване на професионална помощ за свързване и споделяне с други болногледачи в цялата страна.
Групите се провеждат в понеделник и четвъртък, 19:00 - 20:00 (EST). За да се регистрирате за група за поддръжка на болногледачи, обадете се на Националната линия за помощ на AFA от 9:00 до 21:00 ч. През делничните дни и от 9:00 до 15:00 ч. През почивните дни на 866-232-8484.
Най-добър местен (лично): Асоциацията на Алцхаймер
Асоциацията на Алцхаймер
Включи се сегаЗа някои хора няма заместител за получаване и оказване на подкрепа лично в лице. Има няколко важни неща, които виртуалната среща не може да осигури, като въздействието на човешкото докосване.
До известна степен, тъй като грижите могат да обхващат широк спектър от услуги за грижи (включително различни условия, възраст на получатели на грижи и други), извършването на локално търсене с Google във вашия район може да доведе до най-добри резултати.
Но ако се грижите за любим човек с АД или други форми на деменция, Асоциацията на Алцхаймер предлага широка гама от групи за подкрепа в много географски райони в САЩ. Групите се управляват от обучени фасилитатори и всички групи за подкрепа са безплатни .
Асоциацията на Алцхаймер е организация с нестопанска цел, насочена към предоставяне на образование и подкрепа на хората с болестта на Алцхаймер и свързаните с тях деменции. Чрез тяхната национална мрежа от местни офиси, организацията предлага лично групи за подкрепа на болногледачи в цялата страна. Групите се улесняват от обучени лица.
Можете да използвате инструмента за търсене, за да въведете географското си местоположение и да разберете кога и къде се провежда среща в близост до вас. Ако имате нужда от помощ при навигацията в уебсайта или намирането на местна среща, можете да се обадите на денонощната линия за помощ на телефон 800-272-3900.
Най-доброто за работещите дъщери: Работеща дъщеря
Работеща дъщеря
Включи се сегаРаботеща дъщеря е уебсайт, както и онлайн базирана във Facebook група за подкрепа на работещи дъщери, които се грижат за възрастните си родители (или други получатели на грижи).
Когато човек поема многото задачи за грижи, докато задържа работа на непълен работен ден или на пълен работен ден, актът на жонглиране може да бъде истинско предизвикателство. Добавете към това отговорностите да имате собствено семейство и нещо може да се почувства сякаш трябва да даде. Това е причината Лиз О’Донъл да създаде „Работна дъщеря“ през 2015 г.
Лиз беше маркетинг директор, но след като се грижеше за всеки от възрастните си родители, тя се съсредоточи върху това да помогне на други работещи дъщери да балансират работата и семейния си живот с грижи.
О’Донъл написа и наградена книга, озаглавена „Работеща дъщеря: Ръководство за грижа за остаряващите си родители, докато печелите за препитание“. Книгата бе определена за една от най-добрите книги за 2019 г. отБиблиотечен вестник. За болногледачите, които се опитват да задържат работа, да се грижат за собственото си семейство и да се грижат за възрастен родител, книгата може да ви даде практически съвети.
Лиз също така стартира онлайн групата за поддръжка WorkingDaughter във Facebook. Това е безплатна частна група, която ви позволява да се свързвате с други работещи болногледачи. За да получите достъп, първо трябва да се регистрирате. Можете също да слушате подкаста на Working Daughter
Базираната на Facebook група за поддръжка и аудиото за подкасти са безплатни за тези, които искат да се присъединят или да слушат.
Най-доброто за LGBT болногледачи: Алианс на семейните болногледачи
Алианс на семейните болногледачи
Включи се сегаFamily Caregiver Alliance е групата на LGBT за полагане на грижи на Caregiver.org. Според Националната мрежа за ЛГБТ рак, неплатената грижа за хронично (дългосрочно) болен възрастен е по-разпространена сред ЛГБТ индивидите, отколкото в хетеросексуалната общност.
Всъщност проучване от 2014 г. установи, че докато всеки шести възрастен в Съединените щати предоставя неплатени грижи на болен възрастен, един от всеки трима възрастни ЛГБТ служи в ролята на неплатен болногледач.
Националната ЛГБТ ракова мрежа съобщава, че болногледачите, които са лесбийки, хомосексуалисти, бисексуални или трансджендъри, са получили по-ниски нива на социална подкрепа от останалите, което прави ЛГБТ обгрижващата общност нужда от солидна група за подкрепа.
The Family Caregiver Alliance предлага онлайн общност за ЛГБТ (лесбийки, гей, бисексуални и транссексуални) лица. Групата предлага онлайн чат чрез имейл формат; след като се регистрирате, можете да изпращате и получавате имейли до други болногледачи в ЛГБТ общността 24 часа в денонощието, 7 дни в седмицата.
Можете да задавате въпроси, да получавате подкрепа от други членове на групата или да споделяте идеите и стратегиите си за това, което е работило за вас като болногледач. Идеята е членовете да споделят опит и да си помагат взаимно в решаването на многобройните предизвикателства на ежедневните грижи, независимо дали се грижите за дете със специални нужди, грижите за възрастен член на семейството или партньор, който е станал инвалид и има нужда на постоянни грижи.
След като се абонирате за списъка, можете да публикувате съобщения, като използвате този имейл адрес: [email protected].
Най-доброто за родители с деца със специални нужди: Родител на родител САЩ
Родител на родител САЩ
Включи се сегаКато родител или болногледач, който се грижи за дете с увреждане, можете да споделяте много общи неща с други хора, преживяващи подобни обстоятелства; но някои предизвикателства са специфични за вида увреждане на всяко дете. Помислете как едно дете с аутизъм се различава драстично в вида на необходимата грижа в сравнение с дете с мускулна дистрофия.
Parent to Parent USA е организация с нестопанска цел, която е наясно с уникалните предизвикателства, които родителите имат, когато се справят с различни видове увреждания; така че те създадоха безплатна програма, която съвпада с родителите чрез партньорски взаимоотношения 1 към 1.
Съвпадението се прави според вида увреждане, при което е диагностицирано всяко дете. По този начин болногледачите могат да споделят информация за конкретни ресурси и опит, да решават проблеми и да помагат за оказване и получаване на емоционална подкрепа. Можете да намерите местни ресурси във вашата местна общност на уебсайта Parent to Parent USA, включително как да се регистрирате и версията на уебсайта на испански език.
Най-добро за психични заболявания: Национален алианс за психични заболявания (NAMI)
Национален алианс за психични заболявания (NAMI)
Включи се сегаБолногледачът, който се грижи за човек с психично заболяване, обикновено включва помощ на човек с шизофрения или други видове сериозни и упорити психични заболявания. Да научите как да приемате и да се справяте с психични заболявания по положителен начин може да бъде предизвикателство. Това е една от причините NAMI да предлага непрекъснати групи за подкрепа за болногледачи и членове на семейството.
NAMI е национална организация с нестопанска цел, която предлага партньорска група за подкрепа на семейството. Целта на групата е да подкрепя болногледачите и членовете на семейството на всеки, който страда от симптоми на психично състояние.
Групите за подкрепа, предлагани от NAMI, следват много структуриран модел, в който се обучават фасилитатори. Групите са с продължителност от 60 до 90 минути и се срещат през седмица или месечно (в зависимост от местоположението).
NAMI се надява да помогне на участниците в групата да станат по-овластени чрез споделяне на опит с тези, които слушат не осъждащо. Всички групи са безплатни за участниците. Намерете група за поддръжка на NAMI близо до вас на техния уебсайт.
Често задавани въпроси
Какво представляват групите за поддръжка на болногледачи?
Групите за подкрепа на болногледачи са основно място, където да отидете, за да научите повече за грижите (за различни видове условия), да получите и да дадете емоционална подкрепа и да споделите опит.
Човек, който е тръгнал по пътя, по който сега пътувате, може да има някои доста добри съвети как да се справите с предизвикателствата, с които може да се сблъскате. От своя страна, когато станете по-образовани и опитни като болногледач, вероятно ще имате ценна информация, която ще помогне на другите в групата, особено на новодошлите.
Всеки тип група е структуриран по различен начин. Някои предлагат телефонни конференции, други се провеждат онлайн, чрез чат или имейл, а местните срещи се провеждат лично. Но всички групи за подкрепа на болногледачи са насочени към улесняване на връзката между болногледачите, които могат да си помагат по време на пътуването си.
Подходяща ли е групата за поддръжка на болногледачи за мен?
Няма двама души, които да си приличат, що се отнася до необходимостта от получаване на подкрепа. Някои хора се чувстват спокойно в група, други се притесняват, когато става въпрос да говорят пред други, особено непознати. Ето защо в нашия списък има различни видове групи.
Онлайн форум може да работи перфектно за тези, които изразяват чувствата си по-добре в писмена форма, докато други наистина трябва да видят (а понякога и да прегърнат) друго човешко същество. Полагането на грижи може да бъде много изолиращо преживяване за някои хора, които наистина може да се нуждаят от социално взаимодействие с хора по време на срещите на техните групи за подкрепа.
Други могат да бъдат съкрушени по време на грижите, като не се нуждаят от нищо друго, освен да намерят тихо място, където да седнат, да обмислят и да изразят емоциите си, докато споделят своите мисли в писмена форма.
Ако сте от типа хора, които се нуждаят от повече структура, отколкото групата, ръководена от връстници, може да обмисли една от изброените групи болногледачи, които предлагат лицензирани модератори, или по-скоро да проучите възможността да потърсите професионална помощ от терапевт или съветник чрез консултиране 1 към 1 или групова терапия.
Как са структурирани групите за поддръжка на болногледачи?
Всяка група има свой собствен формат, някои са много структурирани, докато други предлагат по-небрежен интерактивен подход. Като цяло групите, които се улесняват от професионалист или обучен модератор, ще бъдат тези, които предлагат повече структура, а групите, ръководени от връстници, могат да включват по-спокоен подход.
Конкретният тип структура, която предлага групата, е въпрос, който можете да зададете, когато първоначално установите контакт, за да попитате за група. Но в по-голямата си част всяка група ще включва възможност за всеки член да сподели своя опит, да зададе въпроси или да излее емоциите си в несъдителна обстановка.
Какво струват?
Всяка от групите за подкрепа в нашия списък предлага безплатни групи за присъединяване и безплатно участие.
Приемат ли тези групи застраховки?
За групите от нашия списък застрахователното плащане не е приложимо, тъй като те са безплатни. Ако обаче решите да проверите професионално индивидуално консултиране или групова терапия, може да поискате да се консултирате с вашия доставчик на застраховка, за да разберете дали услугата е покрита.
Как избрахме най-добрите групи за поддръжка на болногледачи
Групите за подкрепа на болногледачите са избрани от експерт в областта на деменцията, болестта на Алцхаймер и семейните грижи. Най-важното съображение при избора на организации беше легитимността на уебсайта и организацията като цяло.
Разгледахме от колко време е създадена организацията, кой модерира / подпомага групите, какъв тип фасилитатори имат и др.
След това избрахме богат избор от различни групови модели, включително онлайн форуми, групи в социалните медии и групи в лице, надявайки се, че поне един ще бъде подходящ за всеки болногледач, търсещ валиден източник на информация и стабилна текуща Помощна група.