Мозъчните тумори могат да засегнат деца и възрастни от всички възрасти. Докато някои мозъчни тумори са смъртоносни, не всички мозъчни тумори са животозастрашаващи. Но наличието на мозъчен тумор е преживяване, променящо живота, дори ако се възстановите.
Свързването с групи за подкрепа на мозъчен тумор може да ви помогне да се справите с ежедневните проблеми и да научите за възможностите за лечение. Може да успеете да намерите състрадателни връстници и професионалисти, които могат да ви предоставят рамо, на което да се опрете, и можете да направите същото и за другите - ако и когато се чувствате готови да предложите подкрепа.
Застъпничеството, осведомеността, социалните дейности и набирането на средства за изследване на мозъчен тумор са сред предимствата, от които можете да се възползвате, като сте част от група за подкрепа на мозъчен тумор.
Но не всяка група за поддръжка има същите точни характеристики. Може да решите да участвате в повече от една група за подкрепа, за да отговорите на вашите нужди, тъй като се научавате как да се справяте, след като сте диагностицирани с мозъчен тумор. Избрахме най-добрите групи за подкрепа на мозъчен тумор, за да ви помогнем по време на лечението и след като се възстановите.
7-те най-добри групи за подкрепа на мозъчен тумор от 2021 г.
- Най-доброто като цяло: Връзки Общност за подкрепа на мозъчен тумор
- Най-доброто за родители и деца: Фондация за детски мозъчен тумор
- Най-доброто за млади възрастни: Глупав рак
- Най-доброто за клинични изпитвания: Мозъчна туморна мрежа
- Най-доброто за Menigioma: Менингиом Моми
- Най-доброто за хипофизата: Група за подкрепа на Асоциацията на хипофизната мрежа
- Най-доброто за неврофиброматоза: Мрежа за неврофиброматоза
Най-доброто като цяло: Връзки Общност за подкрепа на мозъчен тумор
Връзки Общност за подкрепа на мозъчен тумор
Научете повечеСоциалната и емоционална подкрепа на Американската асоциация за мозъчен тумор (ABTA) обслужва членове от всички възрасти и всички видове мозъчни тумори, както и техните семейства и болногледачи.
Тези услуги са предназначени да насочват хората към диагностицирането на мозъчен тумор или по всяко време на процеса на живот с него. Услугите за социална и емоционална подкрепа на ABTA предлагат широк спектър от ресурси за подкрепа, включително възможност за споделяне на истории, доброволчество, научаване за рак на мозъка и намиране на ментори.
Службите за социална и емоционална поддръжка на ABTA предлагат услуга за съвпадение на наставници, която сдвоява членовете с хора, които са имали подобен опит. Хората могат да се свържат с наставник, за да получат насоки и отговори на техните въпроси от някой, който има опит с тяхната диагноза.
Една от ключовите характеристики на тази общност е изграждането на социална връзка, като същевременно се запазва поверителността на членовете.Уебсайтът на групата гласи, че: „Служители на обучени ментори доброволци предлагат социално-емоционална подкрепа и споделят своя опит с диагностика, лечение и грижи за мозъчен тумор.“
Образованието включва онлайн информация за мозъчни тумори, както и уеб семинари, които предоставят актуализации за изследвания и лечение. Личните събирания включват дейности като местен голф, бягане и разходки.
Най-доброто за родители и деца: Фондация за детски мозъчен тумор
Фондация за детски мозъчен тумор
Научете повечеФондацията за детски мозъчен тумор обслужва деца, които в момента имат мозъчни тумори, преживели детски мозъчни тумори и техните родители. Някои преживели детски мозъчни тумори могат да изпитат дългосрочни ефекти и проблеми с качеството на живот, като мобилност, плодовитост и когнитивни умения, дори след като са излекувани.
Децата и семействата може да се нуждаят от трайна подкрепа и насоки, когато се учат как да управляват тези сложни проблеми. Семействата могат да бъдат част от общността, като участват и участват като доброволци в местни събития за разходка / бягане или гала, които събират средства за изследване на мозъчен тумор в детска възраст.
Уебсайтът осигурява място за децата и техните родители да четат опита на други, които са преживели детски мозъчен тумор. Те могат да получат актуална информация за лечението и изследванията на уебсайта, а вие можете да се регистрирате, за да получавате бюлетини.
Фондацията за детски мозъчен тумор се финансира от спонсори и партньори и включва съвет и съветници. Трите основни аспекта на тази група за подкрепа са общност, ресурси и подкрепа.
Най-доброто за млади възрастни: Глупав рак
Глупав рак
Научете повечеОснована през 2012 г. от Матю Захари, който е диагностициран с рак на мозъка на 21-годишна възраст, Stupid Cancer обслужва млади възрастни, които имат рак на мозъка или които са оцелели от рак на мозъка. Сега тя също така включва подкрепа и образование за млади хора, които имат други видове рак, въпреки че ранната му мисия е била съсредоточена върху рака на мозъка.
Една от основните цели на групата е изграждането на чувство за общност чрез лични и дигитални срещи, за да се намали чувството на изолация, което юношите и младите възрастни с рак на мозъка могат да изпитат.
Stupid Cancer също има блог, който показва лични истории от общността, а на уебсайта му има и уебинари по теми, които са от особен интерес за младите хора, като запознанства и плодовитост.
Организацията се финансира от поддръжници и корпоративни партньори, а в групата за поддръжка работят професионални служители. В допълнение към персонала, групата за подкрепа разчита и на лидери на доброволчески срещи, които организират и организират местни, лични събития или цифрови срещи. Общността приветства предложенията на членовете за места и дейности.
Най-доброто за клинични изпитвания: Мозъчна туморна мрежа
Мозъчна туморна мрежа
Научете повечеBrain Tumor Network е организация с нестопанска цел, финансирана с вноски, която обслужва пациенти с мозъчен тумор на възраст над 18 години. Фокусът на групата за подкрепа е безплатна услуга, която помага на пациентите да се ориентират във възможностите за лечение.
Основната услуга на Brain Tumor Network разчита на доброволческа консултативна мрежа от неврохирурзи, невроонколози и други доставчици на здравни услуги в цялата страна. На членовете ще бъде назначен личен навигатор, който да им помогне в процеса на събиране на записи и изпращането им към мрежата за мозъчен тумор.
Мрежа от професионалисти ще прегледа записите и леченията, включително образни изследвания и биопсични проби, за да предостави индивидуализирани възможности за лечение, които могат да включват клинични изпитвания.
Навигаторите могат също да помогнат за свързване на членовете с местна общностна група от пациенти с мозъчен тумор и оцелели за лична общност за подкрепа. Като част от своя мултидисциплинарен екип, Мрежата за мозъчен тумор има и онкологичен социален работник, който е на разположение да предложи на членовете и техните семейства насоки и подкрепа.
Най-доброто за Menigioma: Менингиом Моми
Менингиом Моми
Научете повечеМенингиомите са най-често срещаният, първичен тип мозъчен тумор. Въпреки че тези тумори често имат добра прогноза, операцията е най-честото лечение. След лечението много оцелели от менингиома могат да продължат да изпитват продължаващи медицински проблеми, които може да искат да обсъдят с други оцелели.
Meningioma Mommas свързва пациенти, които са наскоро диагностицирани с менингиом и оцелели от менингиом чрез онлайн група за поддръжка на Facebook. Членовете могат да взаимодействат с други пациенти и оцелели чрез групата, като споделят личните си съвети и си помагат да се справят, докато се учат какво да очакват.
Много от членовете на групата за подкрепа също избират да продължат подкрепата на общността, като се срещнат лично чрез местни срещи и поздрави и малки социални събирания. Meningioma Mommas също работи за повишаване на осведомеността относно менингиомите и значението на изследванията на менингиома.
Общността също работи усилено по инициативи за набиране на средства за специфични за менингиома изследвания. Средствата се набират чрез вноски, както и чрез събития, като например бягане. Meningioma Mommas предостави приходи от обещаващи изследователски проекти в редица известни университети в САЩ като Станфордския университет, Харвардския университет, Университета в Юта и др.
Най-доброто за хипофизата: Група за подкрепа на Асоциацията на хипофизната мрежа
Група за подкрепа на Асоциацията на хипофизната мрежа
Научете повечеТуморите на хипофизата могат да включват проблеми през целия живот, които могат да засегнат оцелелите, като необходимост от добавяне на хормони или риск от безплодие. Асоциацията на хипофизната мрежа може да помогне и е международна организация с нестопанска цел за пациенти с тумори на хипофизата, както и за техните близки.
Асоциацията на хипофизната мрежа отговаря на тези нужди с групи за самопомощ, групи за подкрепа и групи във Facebook. Всички те са фокусирани върху осигуряването на общност и могат да бъдат държани в социална среда или в общност.
Групите за подкрепа се провеждат в медицинска среда и са фокусирани върху изучаването на нови стратегии за справяне и умения за решаване на проблеми. Те се ръководят и ръководят от специалисти по психично здраве. За всички групи за самопомощ присъства специалист по психично здраве, който помага на участниците да обработват емоционално натоварените проблеми, възникващи в рамките на общностния опит. Въпреки че по никакъв начин не са директивни, те имат образователен компонент.
В допълнение към личните групи, Групата за подкрепа на асоциацията на хипофизната мрежа управлява две онлайн общности във Facebook, където пациентите и техните семейства могат да взаимодействат помежду си. Опцията е достъпна за участие във всеки или всички формати за поддръжка.
Най-доброто за неврофиброматоза: Мрежа за неврофиброматоза
Мрежа за неврофиброматоза
Научете повечеНеврофиброматозата е състояние през целия живот, характеризиращо се с нарастване на тумори по нервите, мозъка, гръбначния стълб и други места в тялото. С над 18 000 членове в цялата страна и по света, мрежата за неврофиброматоза е група за подкрепа и дискусия мрежа за хора с диагноза неврофиброматоза и техните семейства.
Групата предлага публично достъпен компонент за въпроси и отговори на уебсайта, който е разделен на секции като „NF 1 и деца“ или „NF 1 и бременност“. Тези дискусии се оценяват въз основа на тяхното ниво на полезност. Има и частна група за закрити дискусии с членове.
Мрежата за неврофиброматоза включва също местни клонове и групи във Facebook. Общността предлага събития за пациенти от всички възрасти, включително концерти и възможности за присъединяване към групи за застъпничество или кампании за повишаване на осведомеността.
Налични са и ресурси за детски дейности, като например лагери за деца, които имат НФ.
Често задавани въпроси
Какво представляват групите за подкрепа на мозъчен тумор?
Група за подкрепа на мозъчен тумор е ресурс за хора, които имат мозъчен тумор или са се възстановили от мозъчен тумор. Някои групи за подкрепа са насочени към различни групи, като деца, семейства, болногледачи или определени видове мозъчни тумори. Като цяло те се финансират от дарения и се управляват като организации с нестопанска цел. Те предоставят информация, връзки и мрежи.
Подходяща ли е група за подкрепа на мозъчен тумор за мен?
Вие или вашето семейство може да искате да се обърнете към група за подкрепа на мозъчен тумор по различни причини: намиране на други, които са преживели същото състояние, приятелство, научаване как да се грижите за член на семейството, който има мозъчен тумор, или справяне с емоционална травма .
И вие или член на вашето семейство може да се възползвате от присъединяването към повече от един от тях, ако някой не отговаря напълно на вашите нужди. Имайте предвид, че не е задължително да искате да останете част от групата за подкрепа на мозъчен тумор, след като животът ви се промени и вашите нужди се променят, и това е напълно наред.
Как са структурирани групите за подкрепа на мозъчен тумор?
Като цяло те са съсредоточени около мисия. Тази мисия може да бъде свързана с хора, повишаване на осведомеността, предоставяне на информация или набиране на пари. Обикновено има платени администрации или персонал и ниво на консултантски надзор. Доброволците също могат да бъдат голяма част от текущите проекти.
Какво струват?
По-голямата част от групите за подкрепа на мозъчен тумор са безплатни и всички наши селекции в тази статия също са. Някои от тях имат рамо за набиране на средства и вероятно ще бъдете помолени да направите своя принос. Може да получавате искания за дарения по имейл или телефон или лично, когато присъствате на събития. Може също да бъдете помолени да съберете пари за групата, като се обърнете към приятелите или семейството си, за да допринесете за каузата.
Как избрахме най-добрите групи за подкрепа на мозъчен тумор
Прегледахме множество източници и критерии, когато оценявахме характеристиките на различните групи за поддръжка, включително дали групата е предоставила отчет за своите услуги, предложения за пациент и подкрепящи семейни ресурси, както и характеристиките и подкрепата на всяка предоставена група.
Характеристики като достъпност, неприкосновеност на личния живот на пациента, медицинска точност и надеждност, актуализирана информация, безпристрастен подход и професионализъм влязоха в сила при избора на нашите най-добри снимки за групата за подкрепа на мозъчен тумор.